Taranto – Talassemia ed altre emoglobinopatie, “Ieri ed oggi, ma con lo Sguardo al futuro”

T A R A N T O – 12 Ottobre 2024 – Presso Scuola Ufficiali Marina Militare Taranto
Talassemia ed altre emoglobinopatie, “Ieri ed oggi, ma con lo Sguardo al futuro”

Taranto, un grande successo di pubblico con oltre 130 presenze, pazienti da ogni parte della Puglia e d’Italia, trattati temi di grande importanza, moderatori e relatori di rilievo, l’apertura dei lavorida parte dell’Ammiraglio Vito D’Elia; del Vescovo sua eccellenza Ciro Miniero; della delegata del Sindaco di Taranto, dei vertici  della Direzione Ospedaliera e dell’Asl di Taranto, le organizzazioni dei donatori di sangue con anche il Presidente Nazionale Fratres, i collagamenti (unica sbavatura…questi…non sempre perfetti in audio o video) della Dr.ssa Caroli (Regione Puglia), Dr.ssa Origa (Site) prof. Locatelli, prof.ssa Cappellini, Prof. Bertini, i tantissimi interventi e domande dei pazienti si è potuto svolgere il sesto importante  Evento di United del 2024 dopo Napoli, Caltanissetta, Ferrara, Cagliari, Roma in Senato .

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Registrazione del Convegno: “Italia Modello per la Gestione della Drepanocitosi”

26/09/2024 – Sala Capitolare Presso Il Chiostro del Convento di Santa Maria Sopra Minerva, Piazza della Minerva, 38 Roma.
Convegno Medico Scientifico di carattere europeo ed internazionale “Italia Modello per la Gestione della Drepanocitosi”

ITALIA, MODELLO PER LA GESTIONE DELLA DREPANOCITOSI

Terapia di editing genetico per la cura della talassemia, una malattia del sangue, per i pazienti del Servizio Sanitario Nazionale

I pazienti del Servizio Sanitario Nazionale affetti da una malattia genetica del sangue saranno tra i primi al mondo a beneficiare di un trattamento di editing genetico “che cambia la vita” e che offre la speranza di una cura.

La terapia genica una tantum Casgevy è stata approvata per l’uso nel Servizio Sanitario Nazionale inglese, a partire da oggi (8 agosto), dal National Institute for Health and Care Excellence (NICE) per i bambini più grandi e gli adulti affetti da una forma grave di talassemia.

Il Servizio Sanitario Nazionale inglese è tra i primi sistemi sanitari al mondo a offrire questo trattamento: si stima che attualmente in Inghilterra vivano 460 pazienti affetti da beta talassemia trasfusione-dipendente, di età pari o superiore a 12 anni, potenzialmente idonei alla terapia che utilizza la tecnologia di editing genetico CRISPR.

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ITALIA, MODELLO PER LA GESTIONE DELLA DREPANOCITOSI

26/09/2024 alle ore 9:30 – Sala Capitolare Presso Il Chiostro del Convento di Santa Maria Sopra Minerva, Piazza della Minerva, 38 Roma.
Convegno Medico Scientifico di carattere europeo ed internazionale, nel quale intendiamo sviluppare un ampio confronto medico scientifico sull’accessibilità a tutte le terapie innovative e l’importanza che si allineino rapidamente, tutti gli enti approvatori in ciascun Stato dell’Unione Europea, dopo il necessario parere positivo dell’EMA.

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Carenza del farmaco salvavita per la talassemia, Laghi: “Una carenza a livello nazionale, del tutto inaccettabile”

La desferioxamina scarseggia su tutto il territorio nazionale ma soprattutto in diverse regioni, tra cui la Calabria. Si tratta di un farmaco salvavita per i talassemici che devono praticarlo con continuità, per evitare un accumulo di ferro negli organi che li rende, col tempo, incapaci di svolgere le loro funzioni. Per questo motivo, la terapia, per via sottocutanea, va assunta continuativamente.

Intervento Laghi sulla Carenza di Deferoxamina (Desferal)

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