26/09/2024 – Sala Capitolare Presso Il Chiostro del Convento di Santa Maria Sopra Minerva, Piazza della Minerva, 38 Roma.
Convegno Medico Scientifico di carattere europeo ed internazionale “Italia Modello per la Gestione della Drepanocitosi”
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T A R A N T O – 12 Ottobre 2024 ore 9,00
Presso Scuola Ufficiali Marina Militare Taranto Talassemia ed altre emoglobinopatie, “Ieri ed oggi, ma con lo Sguardo al futuro” Clicca sulla locandina per scaricarla |
I pazienti del Servizio Sanitario Nazionale affetti da una malattia genetica del sangue saranno tra i primi al mondo a beneficiare di un trattamento di editing genetico “che cambia la vita” e che offre la speranza di una cura.
La terapia genica una tantum Casgevy è stata approvata per l’uso nel Servizio Sanitario Nazionale inglese, a partire da oggi (8 agosto), dal National Institute for Health and Care Excellence (NICE) per i bambini più grandi e gli adulti affetti da una forma grave di talassemia.
Il Servizio Sanitario Nazionale inglese è tra i primi sistemi sanitari al mondo a offrire questo trattamento: si stima che attualmente in Inghilterra vivano 460 pazienti affetti da beta talassemia trasfusione-dipendente, di età pari o superiore a 12 anni, potenzialmente idonei alla terapia che utilizza la tecnologia di editing genetico CRISPR.
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26/09/2024 alle ore 9:30 – Sala Capitolare Presso Il Chiostro del Convento di Santa Maria Sopra Minerva, Piazza della Minerva, 38 Roma.
Convegno Medico Scientifico di carattere europeo ed internazionale, nel quale intendiamo sviluppare un ampio confronto medico scientifico sull’accessibilità a tutte le terapie innovative e l’importanza che si allineino rapidamente, tutti gli enti approvatori in ciascun Stato dell’Unione Europea, dopo il necessario parere positivo dell’EMA.
La desferioxamina scarseggia su tutto il territorio nazionale ma soprattutto in diverse regioni, tra cui la Calabria. Si tratta di un farmaco salvavita per i talassemici che devono praticarlo con continuità, per evitare un accumulo di ferro negli organi che li rende, col tempo, incapaci di svolgere le loro funzioni. Per questo motivo, la terapia, per via sottocutanea, va assunta continuativamente.
Ferrara, 15 luglio 2024
Oggi United ha scritto alle massime autorità istituzionali:
al Presidente della Repubblica sulla irreperibilità della deferoxamina, chelante del ferro, terapia salvavita per gli emoglobinopatici, portandolo a conoscenza che in Italia, in modo più marcato in alcune regioni, da un mese circa i pazienti con Talassemia ed altre emoglobinopatie non hanno potuto attingere al farmaco salvavita Desferal o al suo generico Noriderm per la chelazione del ferro, e che tale circostanza si ripete con una certa periodicità e a macchia di Leopardo sul territorio nazionale.
al Presidente della Regione Puglia sui ritardi nei pagamenti ai pazienti con talassemia ed emoglobinopatie degli indennizzi ai sensi della legge 210/92
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