Tutte le Associazioni Federate sono invitate a partecipare all’Assemblea Generale Straordinaria della Federazione Italiana Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare (UNITED Onlus) che è convocata a norma di Statuto alle ore 9.00 di Sabato 21 Gennaio 2023 presso la Sala Lucrezia del Best Western Premier Hotel Royal Santina in Via Marsala, 22 a Roma.
L’Assemblea sarà preceduta da alcuni saluti Istituzionali ed un paio di aggiornamenti clinici di seguito riportati:
Ore 09.30 – 10.00 Introduzione del Presidente e Saluti Istituzionali
Dott. Andrea Piccioli (Direttore Generale Istituto Superiore di Sanità)
Ore 10.00 – 10.30 Stato dell’Arte sulle Terapie Genica e sul Gene Editing
Prof. Franco Locatelli (Direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia e Terapia Cellulare e Genica, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù)
Ore 10.30 – 11.00 Aspetti Osteoporosi in Talassemia: Quali Strategie
Prof. Maurizio Poggi (Dirigente Medico U.O.C. di Endocrinologia, Azienda Ospedaliera Sant’Andrea di Roma)
Ore 11.00 – 11.30 Federate e pazienti: Domande e Risposte
Seguirà la trattazione dell’Ordine del Giorno:
1. Discussione e Approvazione Modifiche Statutarie;
2. Presentazione del Regolamento;
3. Comunicazioni del Presidente;
4. Varie ed eventuali.
Per una corretta organizzazione dell’Assemblea è raccomandata la compilazione dei documenti allegati.
– la Scheda di Partecipazione, che l’Associazione dovrà compilare e inviare per la partecipazione all’Assemblea, questo per dar modo alla segretaria di predisporre al meglio i lavori assembleari ed anche per aver contezza dei posti da prevedere alla pausa Lavori-Pranzo;
– la Scheda di Delega a Partecipare, che l’Associazione dovrà compilare e inviare nel caso in cui il Presidente fosse impossibilitato a partecipare, Art. 9 dello Statuto: “Le Associazioni saranno presenti nelle Assemblee Generali con il proprio Rappresentante Legale, qualora questi fosse impossibilitato, l’Associazione dovrà riconoscere i poteri di rappresentatività ad altro membro del proprio Consiglio Direttivo mediante delega scritta.”;
La documentazione richiesta dovrà pervenirci via mail ordinaria, all’indirizzo segreteria@unitedonlus.org, entro e non oltre la mezzanotte del 12 Gennaio 2023, ma anche la mattina del 21 Gennaio 2023 dalle ore 8.30 alle ore 9.00 si potrà procedere alla registrazione (presenza e delega) per la definizioni delle presenze.
Si ricorda che All’Art. 8 lo Statuto dice testualmente “Per eventuali modifiche allo Statuto delibera con la presenza dei tre quarti degli aventi diritto al voto e con la maggioranza dei due terzi dei presenti e votanti.”
Confidando nella vostra presenza e partecipazione, per consentire i lavori previsti all’Ordine del Giorno colgo l’occasione per porgere i miei Cordiali Saluti insieme a tutto il Consiglio Direttivo della UNITED Onlus.
Si approfitta della presente per comunicare che la Federazione ha ottenuto dalla struttura che ci ospita, che ricordiamo essere la Best Western Premier Hotel Royal Santina in Via Marsala, 22 a Roma, a pochi passi dalla Stazione Termini, la disponibilità dell’affitto delle camere alle seguenti tariffe:
PERNOTTAMENTI:
CAMERE DUS ECONOMY: € 100 a camera, a notte
CAMERE DUS COMFORT: € 115 a camera, a notte
CAMERE MATRIMONIALI STANDARD: € 120 a camera, a notte
CAMERE MATRIMONIALI DELUXE: € 140 a camera, a notte
Prima colazione inclusa
Tassa di soggiorno: €6 a persona, a notte, non inclusa nel costo della camera.
Rimane inteso che ogni federata deve ritenersi libera di approfittare dell’offerta o organizzarsi come meglio reputa opportuno, e che per le prenotazioni si dovrà operare in autonomia.
Si rimane a disposizione per ogni eventuale chiarimento.
Cordiali Saluti
Il Presidente
Valentino Orlandi