Nonostante variazione di orari ed inconvenienti tecnici United ha concretizzato l’evento con grande successo!
La presenza di molte federate United, moltissimi Presidenti o loro delegati, moltissimi amici pazienti e loro famiglie, con l’Auditorium al completo, con la presenza di tutti gli attori da programma, dove unica mancanza in presenza, ma presenti con loro note di saluti e scuse da parte delle Istituzioni del Ministero Salute! Di Aifa, non si poteva sperare di meglio visto il momento delicato di approfondimenti in corso nei loro organismi di valutazione e decisioni su temi cocenti in programma come la terapia genica.
La presenza del già Direttore Generale farmaci e dispositivi medici del Ministero Salute e Direttore Generale Accademia Ricerca Clinica e Salute con pluriennale esperienza in tanti organismi Aifa ha comunque fatto sì di affrontare molti temi sui farmaci e terapie.
Il Presidente Orlandi, Inizia l’evento con la proiezione di un video di un anno di traguardi ed obiettivi centrati nel 2023, l’Architetto Loris Giambrone e Valentino Orlandi moderano la Dr.ssa Cuccaro programmazione Ministero Salute e la Dr.ssa Vaglio per il CNS che illustrano nei dettagli lo stato arte del DM Rete Nazionale e Tavolo permanente di lavoro, e Registro di Patologia.
La moderazione del V. Presidente United Vindigni con il supporto della Dr.ssa Serra e Gandolfo da Catania, introducono il Dr. Amato, Dr.ssa Borgatti, la Dr.ssa Serellina del SIMTI e Dr.ssa Vaglio per il CNS oltre che la Prof.ssa Cappellini e Dr.ssa Venturelli che in estrema sintesi in ordine: Prevenzione fondamentale, diagnosi prenatale prime settimane NON invasiva: Raccomandazioni Simti/Site in dirittura di arrivo e pubblicazione; importanza Bacheca Sistra per la garanzia delle trasfusioni sul territorio Nazionale, ma questa deve essere concretamente utilizzata; Drepanocitosi, patologia oramai conosciuta e molto complessa, importanza degli screening e utilizzo delle terapie trasfusionali con professionale oculatezza, oltre al miglior approccio accessi di pronto soccorso per crisi vasocclusive.
La sessione 3 moderata da Prof.ssa Marletta e Prof. Li Pucci, fanno sviscerare alla Prof.ssa Cappellini e Prof. Algeri, le terapie innovative e geniche dove vengono espressi dati scaturiti dall’ultimo congresso di S. Diego (USA) notizie incoraggiatissime ed in diretta si osservano le informazioni che pervengono in merito alla commissione EMA e conseguente comunicato EMA. Segue il confronto dibattito toccante ed unico, tra i due amici pazienti guariti con la terapia genica ed il Prof. Algeri e Prof.ssa Cappellini.
La Prof.ssa Marletta spiega le varie fasi pre-autorizzative/autorizzative/trattazione prezzi e varie norme come la 648, tempi, aspettative e valutazioni.
Ogni dibattito su ogni tema del programma, la presenza delle federate Veneto, Lombardia, Emilia/Romagna, Toscana, Lazio, Campania, Calabria, Puglia, Sicilia e l’ultima entrata in United la nuova Odv. Ates con sede in Sardegna, hanno consentito molte domande ed esaurienti risposte. La pausa lavori slittata nei tempi, ma tutto prelibato dal forno artigianale salato e dolce ” Sciatella” di Roma .
IL SUCCESSO del 15/12/23 in Auditorium al Ministero salute eccellente che corona un anno di lavori United eccellenti, tutto visibile nel sito.
