ottobre 2015 – La nuova Amministrazione regionale guidata dall’ex magistrato sindaco di Bari, Michele Emiliano, conferma il suo impegno a favore dei thalassemici della Puglia.

Alla metà di ottobre infatti, nella sede della presidenza della Regione a Bari, il rappresentante della macro area Sud della United (la Federazione italiana dei thalassemici e dei drepanocitici) dr. Giuseppe Mele, è stato ricevuto dalla delegata ai problemi della Sanità, dott.ssa Paola Povero.

Lo ha accompagnato una delegazione di ragazzi pugliesi composta dal Presidente dell’Associazione di Bari, avv. Domenico Ferrullo e da due ragazze della provincia di Brindisi, Paola Schirosi (in rappresentanza dell’Associazione di Manduria) e Daniela Marasco.
Assente invece per problemi sopraggiunti all’ultimo momento, la delegazione dell’Associazione di Taranto.

Dopo le presentazioni ed i saluti, la dott.ssa Povero ha ascoltato Giuseppe Mele che ha presentato una relazione sui problemi che investono il mondo della thalassemia pugliese.

Mele ha anche ricordato che questo incontro è scaturito dalla sua richiesta esplicitata lo scorso 10 luglio, nel corso dei lavori della prima riunione di Giunta Regionale, presieduta appunto da Emiliano. Lo stesso ha così ringraziato il Governatore (tramite la sua rappresentante) per aver dato seguito all’impegno preso in quella occasione.

“Nella nostra Regione – ha poi detto e scritto Mele nella sua nota – i thalassemici ricevono la propria cura in Centri o Servizi di Microcitemia”.

Ha poi precisato: “Secondo una nostra stima, i Centri sono:

• Foggia e San Giovanni Rotondo (per la provincia di Foggia);
• Bari (Policlinico e Di Venere);
• Taranto (Osp. SS Annunziata) e Manduria (Osp. Giannuzzi) per la provincia Taranto;
• Brindisi (Osp. Perrino);
• Lecce, Casarano e Gallipoli per l’estesa provincia salentina.

Complessivamente i soggetti affetti da thalassemia in questa regione dovrebbero essere circa ottocento.

Tuttavia, per avere un numero aggiornato ed ufficiale e per un’analisi sui luoghi di cura – ha aggiunto – invitiamo l’Assessorato Regionale alla Sanità a stilare una mappatura dei Centri, nonché a conservare e migliorare la fruibilità di tali luoghi di cura. Inoltre chiediamo di garantire la qualità della terapia e della vita dei soggetti curati.

Succede infatti – ha proseguito – che in alcuni luoghi, per esempio, i ragazzi attendono giorni e giorni per fare una trasfusione.

Così, nel frattempo la loro emoglobina scende a livelli non ottimali. E questa – ha concluso– non si può definire affatto una buona qualità di vita ”.

A questo proposito sono intervenute le due ragazze della provincia di Brindisi che vivono e che hanno vissuto tale situazione.

In particolare Paola Schirosi ha raccontato che, dopo aver organizzato nella scorsa estate alcune iniziative di sensibilizzazione alla donazione di sangue a Brindisi, poco o nulla è cambiato. Pertanto, con disperazione si è vista costretta a cambiare la propria sede di cura.

“Adesso – ha detto – vado a fare la terapia a Manduria, in provincia di Taranto. Faccio meno chilometri per raggiungere questo Ospedale rispetto a quello di Brindisi, tuttavia la cosa più importante è che ho trovato tutta un’altra atmosfera. Ma soprattutto – ha sottolineato – ho avuto le giuste trasfusioni di sangue che adesso mi consentono di tenere livelli di emoglobina ottimale. Ne hanno giovato la mia vita di donna, di mamma e di compagna “.

A tal proposito le due ragazze della provincia di Brindisi hanno chiesto alla Regione un impegno deciso allo scopo di lanciare un’azione di sensibilizzazione continua alla donazione di sangue nel Brindisino ed una efficiente raccolta dello stesso.

Soprattutto attraverso il centro di raccolta mobile dell’autoemoteca.

Inoltre, in attesa dei risultati di questo lavoro, promuovere subito una  convenzione con altri centri del Paese per il necessario rifornimento di sangue.

Tornando poi al discorso della mappatura, Mele ha anche ricordato che la UNITED annovera tra i suoi obiettivi l’aggiornamento di una stima nazionale. Quella attuale risale infatti al passato e venne curata dal prof. Paolo Cianciulli di Roma.

Stando a questa, i thalassemici in Italia sarebbero oltre 5700, e i drepanocitici circa 1700.
Attualmente però è in fase di completamento un nuovo aggiornamento promosso da UNITED e coordinato dal C.N.R. di Pisa, in collaborazione con la S.I.T.E  (la Sociertà Italiana dei Medici di Emoglobinopatie).

Così, anche a questo proposito, potrebbero essere utili i dati della mappatura chiesti alla Regione Puglia.

In tal modo potrebbe anche nascere un interessante confronto per una più accurata evidenza della situazione reale dei thalassemici e drepanocitici in Puglia.

Mele  ha chiesto anche un’oculata sostituzione ed una giusta integrazione con nuovi medici (thalassemologi) nei Centri o nei servizi di Microcitemia dove gli attuali dirigenti si avviano al pensionamento.

“A questo proposito – ha detto – facciamo presente che quelli che lasceranno i reparti sono figure sanitarie che non possono essere rimpiazzate da medici generici o semplici ematologi.

La thalassemia non è infatti una normale patologia ematologica ma una malattia che comporta diverse complicanze e problematiche connesse.

Così, allo scopo di far fronte nel giusto modo a questa particolare morbilità, servono professionisti che siano particolarmente addestrati alla specificità della Thalassemia ed alle sue complicanze.

Da una riunione tenuta tra le associazioni pugliesi (svoltasi lo scorso 27 giugno a Bari) – ha raccontato Mele – è scaturito che, al momento, tale problema interessa drammaticamente i centri di Taranto e di Bari.”

Per sopperire all’assenza del Presidente dell’Associazione ionica, Mele ha anche illustrato la storia e l’attuale peculiarità del Servizio di Microcitemia di Taranto (dove sono in cura 142 pazienti), mentre per la situazione barese ci ha pensato il rappresentante di questa utenza, l’avv. Domenico Ferrullo.

Quest’ultimo ha illustrato la situazione che vivono i thalassemici del barese che ricevono le proprie cure nel locale Policlinico.
Qui, in pratica ci sono thalassemici bambini, ma anche giovani adulti che vengono curati in pediatria, mentre altri (al di sopra dei 30 anni) sono curati in Ematologia.
A questo proposito Ferrullo ha sottolineato che sarebbe opportuno un accorpamento dei due centri che insistono nella stessa struttura, onde evitare una inutile dicotomia ed un differente trattamento terapeutico.

Ha ripreso poi Mele chiedendo il ripristino dell’istituto del Day Hospital per la terapia dei thalassemici pugliesi e la soppressione del Day Service.

“Quest’ultimo status sanitario – ha detto – si riflette indirettamente sulla cura dei nostri pazienti poiché comporta diversi e pesanti problematiche.

Tra questi il tempo che medici ed il personale delle strutture devono dedicare alla prescrizione ed l’archiviazione delle ricette. Tempo che li impegna oltre il dovuto. Tuttavia la conseguenza più assurda del Day Service è stata la soppressione della cartella clinica.

Un provvedimento incredibile, in un’era in cui – ha aggiunto Mele – dovremmo avere la cartella computerizzata allo scopo di permettere al thalassemico di andare in giro per il mondo e presentare la stessa, nei nosocomi dove può aver bisogno di essere ricoverato, per la lettura dei dati!

Invece, assurdità delle assurdità, a fronte di questa necessità si sopprime addirittura anche quella cartacea. Incredibile veramente!”

Infine il rappresentante United del Sud Italia ha chiesto la concessione gratuita (dietro piano terapeutico compilato dal medico thalassemologo che segue i pazienti) dei famaci endocrinologici. Cosa che avviene in altre Regioni d’Italia (ma non in Puglia!).

“Dopo aver ribadito – ha detto – che il thalassemico deve sottoporsi a periodiche consulenze cardiologiche ed epatologiche, anche la figura dell’endocrinologo è diventata essenziale nella cura della thalassemia.

Tutto questo – ha aggiunto – qualora ci fosse stato ancora qualche dubbio, è stato ribadito nell’ultimo convegno scientifico organizzato a Cagliari dalla United il 26 Settembre 2015, dal dott. Maurizio Poggi  (di Roma) e dalla dott.ssa Danesi (di Milano). Tuttavia la consulenza endocrinologica a poco serve se poi il paziente pugliese non può avere accesso ai farmaci che sono tutti a pagamento.

A completamento di tutto – ha concluso – aggiungiamo che la spesa che la Regione verrebbe a sostenere per l’erogazione gratuita, varrebbe di gran lunga il risparmio in termini economici e sociali per le conseguenze (della non assunzione di questi farmaci) che si registrano sull’apparato osseo e sull’assetto psicologico del paziente”.

Dopo aver attentamente ascoltato tutti limitandosi a poche e brevissime interruzioni per porre domande di chiarimento, la dottoressa Povero ha concluso l’incontro con un suo commento.

“Ascoltando voi ed altre categorie di utenti cronici della sanità pugliese – ha detto – sto maturando la convinzione che c’è nella nostra Regione, una grande disomogeneità di situazioni e di servizi terapeutici.

Noi  – ha commentato la delegata alla Sanità del Governatore Emiliano – dobbiamo invece, lavorare insieme per ottenere un’ottimale omogeneità di trattamento su tutto il nostro, vasto territorio”.

L’incontro si è quindi concluso con l’impegno di mantenere un canale di informazione attivo tra Amministrazione regionale e United, e con l’esplicitazione della volontà di porre presto mano a sostanziali modifiche migliorative alla situazione dei thalassemici in Puglia.