Garantire la corretta terapia (in maniera omogenea su tutto il territorio nazionale) per talassemici e drepanocitici e l’assistenza sociale, sono gli obiettivi di base dell’Unione associazioni per le anemie rare, talassemia e drepanocitosi (United).
Con questi propositi, il 12 maggio 2013, si è riunita a Roma (nell’Aula Magna del Centro di Ematologia del Policlinico Umberto I), l’Assemblea Generale della United che ha eletto il nuovo Consiglio Direttivo.
Presidente è stato designato Marco Bianchi (dell’Associazione Talassemici di Ferrara), mentre il vice presidente e la v. p. vicaria saranno Enrico Maccari (Associazione Talassemici e Microcitemici del Lazio) e Maria Desirée Melis (ThalassAzione Sardegna).
Completano l’organigramma di questa Federazione Nazionale:
- Alfonso Cannella (A.b.e di Catania) – Segretario generale
- Giuseppe Mele (di Taranto, in rappresentanza del Sud Italia) – addetto stampa
- Tommasina Iorno (Associazione Talassemici Lombardi)
- Angela Passafiume (Grise onlus di Catania, in rappresentanza dei drepanocitici).
Coadiuveranno questo gruppo nel lavoro delle varie commissioni:
- Maddalena Quattrocchi di Ravenna
- Valentino Orlandi di Ferrara
- Stefano Bernardi di Verona
- Loris Brunetta di Genova
- Domenico Ferrullo di Bari
- Roberto Mazzuti di Oria (BR)
- Valeria Francione di Milano
- Sebastiano Vasile di Siracusa.
Dunque, dopo i diversi tentativi non andati a buon fine degli anni scorsi, ecco che finalmente nasce una Federazione Italiana forte, con pazienti affetti da Morbo di Cooley ed Anemia Falciforme, che copre tutte le aree geografiche dello stivale.
Tra gli altri intendimenti di questo sodalizio c’è quello di arginare i tagli che la Sanità (nazionale e regionale) sta infliggendo ad alcuni Centri di Microcitemia (luoghi di cura vitali per i soggetti interessati da queste patologie) e dar vita ad un Comitato medico scientifico che possa fungere da “medical advisor” per la qualità della terapia.
Questo ultimo punto infatti, ora più che mai, assume grande importanza visto che, una corretta cura aiuta a tenere pronti i pazienti per un futuro ed eventuale appuntamento con il trapianto genico. Potrebbe essere infatti questa la terapia che decreterebbe la vittoria definitiva su questa patologia ereditaria. E proprio a tale riguardo, la United si propone di confrontarsi con le diverse fondazioni del settore, presenti sul territorio nazionale, che si occupano di finanziare il progetto guarigione.
Intanto l’entusiasmo per il lavoro che i talassemici italiani si propongono di realizzare è cresciuto ulteriormente grazie alle parole che Papa Francesco ha rivolto loro nell’udienza generale del 22 maggio scorso.
Infatti, al cospetto di una piazza San Pietro gremita di fedeli, il Santo Padre ha indirizzato al gruppo dei talassemici italiani presenti (circa 250) un particolare saluto. Nel messaggio ha manifestato la sua personale solidarietà per i momenti di “solitudine della loro sofferenza”.
Parole che hanno suscitato applausi e commozione e che ridonano la speranza a circa cinquemilatrecento talassemici e millesettecento drepanocitici che vivono sul nostro Paese.
Giuseppe Mele
