5 febbraio 2018 – Comunicato United
Con l’avvio del Registro Nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie (DPCM 3 marzo 2017), il Centro Nazionale Sangue con propria nota I.S.S. – CNS 31/01/2018 – 000251, ha istituito il Comitato Direttivo con funzioni di indirizzo, coordinamento, monitoraggio, gestione e programmazione delle attività del Registro stesso. United sarà parte del Comitato Direttivo con il suo Presidente Valentino Orlandi.
16 maggio 2017. Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del Dpcm che disciplina i sistemi di sorveglianza e registri di mortalità iniziano i lavori anche per il Registro Italiano Talassemie ed Emoglobinopatie, patologie rare che però assorbono una quota superiore al 10% del sangue che viene dalle donazioni. Lo sottolinea Giancarlo Maria Liumbruno, il direttore del Centro Nazionale Sangue al quale farà capo il Registro e che ne curerà la realizzazione unitamente alla Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE).
I malati di talassemie e di altre patologie che coinvolgono l’emoglobina necessitano di regolari trasfusioni di globuli rossi. Sul numero di persone affette da queste patologie non ci sono dati precisi, sottolinea Gian Luca Forni, presidente della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie (SITE), un problema che dovrebbe essere finalmente risolto dal registro nazionale . “Non ci sono dati epidemiologici precisi neanche sulla distribuzione dei pazienti – spiega Forni -, che servirebbero a sopperire alle necessità trasfusionali, per organizzare le compensazioni tra diverse Regioni, e consentirebbero di attenuare problematiche che si creano particolarmente nei periodi estivo e natalizio, quando la raccolta diminuisce. Si pensi che un paziente con talassemia maior ha bisogno di circa 2-3 unità ogni 20 giorni, e si stima che ce ne siano oltre 5 mila in Italia. Anche i pazienti affetti da un’altra anemia congenita, l’Anemia Falciforme, stanno aumentando a seguito dei nuovi flussi migratori, passando in 10 anni da 900 a circa 1900 pazienti censiti”. Il Registro sarà poi fondamentale per poter avere, oltre ai dati epidemiologici, quelli sulla morbilità, la mortalità, le altre terapie necessarie alla gestione di queste patologie complesse. Questo dato è indispensabile per la programmazione degli interventi di prevenzione e socio-sanitari rivolti a queste patologie.
L’istituzione del registro è un passo fondamentale per ottimizzare, anche a livello regionale, la programmazione delle attività produttive di medicina trasfusionale, la gestione della risorsa sangue e per prevenirne eventuali carenze. In Italia il “farmaco biologico” sangue è donato in modo gratuito, anonimo, volontario, ma ben organizzato, da oltre 1.700.000 donatori, che permettono così al Servizio sanitario nazionale di erogare terapie salvavita ai cittadini; il sangue gioca un ruolo chiave nell’approccio globale al trattamento delle emoglobinopatie, che si basa anche su altri farmaci con costi anche rilevanti per il Servizio sanitario nazionale”.
Il registro, sottolinea United la federazione Nazionale delle associazioni che si occupano di talassemia drepanocitosi ed emoglobinopatie, è di fondamentale importanza anche per i pazienti. “Rassicurati nella sua collocazione presso il CNS – spiega il presidente di UNITED Valentino Orlandi – riteniamo che con il Cns e la società scientifica Site dal registro riusciremo a estrarre tutti i dati da utilizzare per il massimo benefico e la massima garanzia e tutela dei pazienti; un sostanziale tesoro utile alla cura e ricerca, a beneficio anche delle terapie trasfusionali”.
http://www.centronazionalesangue.it/node/624
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