Incontri Istituzionali a Roma per United per la “Definizione di un percorso di assistenza ai pazienti Talassemici nell’ambito della Rete Trasfusionale della Regione Campania”
United ha partecipato all’importante incontro, che si è tenuto il 17 luglio 2018 a Roma, per la “Definizione di un percorso di assistenza ai pazienti Talassemici nell’ambito della Rete Trasfusionale della Regione Campania”; in collaborazione con le associazioni dei pazienti la Federazione United incontra i rappresentanti delle Istituzioni Regionali (Postiglione, Scarpato) e Nazionali CNS e Ministero della Salute (Liumbruno, Tamburrini) coinvolte nella gestione della rete sangue; i rappresentanti dei medici ematologi (Filosa, Forni, presidente SITE, Zuccarelli) ed il direttore del Centro trasfusionale del Cardarelli Michele Vacca; i rappresentanti delle Associazioni donatori Sangue (Presidenti Regione Campania AVIS, FRATRES, FIDAS, Briola Presidente nazionale AVIS, Ozino Caligaris Presidente nazionale FIDAS), i rappresentanti dei pazienti nelle persone di: L. A. (sostenitrice UNITED), Salvatore Coronella (Comitato A Nostra Difesa federato UNITED), Angela Iacono (Presidente Gocce per la vita e Fondazione Giambrone), Enrico Martinelli (Comitato A Nostra Difesa federato UNITED), Valentino Orlandi (Presidente UNITED) e M. P. (sostenitore UNITED), per mettere in campo in sinergia azioni concrete di programmazione e auspichiamo risolutive per la criticità sangue per i pazienti Talassemici della Regione Campania.
L’incontro è apparso oltremodo proficuo non solo perché evidenzia l’interessamento da parte delle Istituzioni Nazionali al problema sangue Campania per i talassemici, ma anche perché ha visto queste ultime spingere fortemente nella direzione di una programmazione ragionata per i suddetti pazienti (che sono programmati e riguardano il 43% del sangue trattato dal Centro trasfusionale del Cardarelli, come dichiarato dal dott. Vacca nel chiarire che l’ordine delle
priorità veda: talassemici, oncologici, interventi d’elezione ed altri).
I presidenti regionali delle associazioni donatori sangue hanno illustrato le loro difficoltà (anche dovute al nuovo protocollo di sicurezza del sangue) ma hanno anche detto che negli ultimi tempi il sistema di prelevamento sembra stia andando quasi a regime, benché restino ancora zone d’ombra su cui lavorare.
Orlandi ha ribadito l’impegno di UNITED a monitorare l’andamento della situazione e i pazienti hanno ringraziato tutti per quanto fatto finora e quanto faranno. United monitorerà se le azioni che verranno intraprese nelle prossime settimane saranno utili a risolvere i problemi della Regione. Auspichiamo che le azioni sinergiche che si intraprenderanno siano risolutive per i problemi regionali del sangue e, nel ribadire l’impegno di UNITED nell’accogliere ogni segnalazione di
difficoltà o nuova criticità, monitorando la situazione, ci auguriamo tuttavia che non sia più necessario.
Nel pomeriggio nuovo incontro, insieme alla SITE, presso l’Istituto Superiore di Sanità, per proseguire i lavori del Registro Nazionale delle Emoglobinopatie. Nel tardo pomeriggio incontro ristretto con il direttore del CNS.
