Roma – Le emoglobinopatie sono malattie rare in Europa, ma non in Italia, dove i beta talassemici sono circa 7.000, “anche se per ora non abbiamo a disposizione un numero preciso”, spiega il dr. Gian Luca Forni, presidente della Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie(SITE).

“La diffusione della malattia, che inizialmente riguardava soprattutto la Sardegna, la Sicilia, il Meridione e il Delta del Po, si è estesa a tutta Italia e i recenti flussi migratori hanno portato al raddoppio dei casi di falcemia o drepanocitosi, un altro tipo di emoglobinopatia congenita: da 900 a circa 1.900 pazienti censiti. Lo stato di portatore di un’anomalia dell’emoglobina riguarda nel nostro Paese circa il 5% della popolazione”, prosegue Forni.

Il decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 3 marzo 2017, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 109 del successivo 12 maggio, ha istituito il Registro nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie. Il coordinamento tecnico del Registro è affidato al Centro Nazionale Sangue dell’Istituto Superiore di Sanità, diretto dal dr. Giancarlo Maria Liumbruno, e alla SITE. Fanno parte del direttivo anche un comitato di clinici esperti e la United Onlus, la federazione che riunisce circa 50 associazioni di pazienti.

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