Roma, 16 gennaio 2019 – Oggi alla Camera dei deputati si è tenuto un’incontro tra l’On. Marialucia Lorefice, Presidente della XII commissione affari sociali, e con il dott. Marcello Spirandelli, responsabile della segreteria del Ministro della Salute e una delegazione di Associazioni che si battono per la salvaguardia dei diritti degli emo-danneggiati, per avere alcuni chiarimenti in riferimento alla legge 210/92.

Alle ore 11.30 UNITED con il Presidente Orlandi, Il consigliere G.Tavolino, la Prof.ssa Mangia e il paziente M.Mantovani,  hanno avuto un incontro riservato e specifico per le nostre patologie, nell’ufficio del Presidente XII Commissione Affari Sociali della Camera dei deputati, con On.le Marialucia Lorefice.

Abbiamo subito tenuto a chiarire che United, tutte le nostre Associazioni e i pazienti ritengono il tema “rivisitazione legge 210 ed indennizzi” da non trattare assolutamente e da non metterci mano. Grazie alla Prof. Mangia, che dal punto di vista clinico e scientifico ha specificato e spiegato, alla nostra interlocutrice, che eradicare il virus non significa “guarire”, ma semplicemente eliminare un’infezione; inoltre ha illustrato con grande efficacia le molteplici motivazioni per le quali il soggetto talassemico e drepanocitico, anche se eradicati dal virus, mantengono purtroppo, proprio per la patologia in se di cui sono portatori, sempre un grado di rischio molto elevato per il fegato coinvolto in diverse complicanze. Da parte di United abbiamo fatto anche comprendere che un eventuale passaggio a commissioni valutative sarebbe uno stillicidio.

Con Il Presidente Lorefice abbiamo anche accennato ed approfondiremo in un secondo altro incontro i temi: Tabelle invalidità, invalidità civile, lavoro, accompagnamento, situazione sangue e centri di cura.

Successivamente alle ore 12.10 in  Plenaria, sempre a Montecitorio presso l’aula del IV piano EX Commissione Agricoltura,  alla presenza anche del segretario del Ministro Salute,  si è tenuto un’importante momento di confronto, voluto dalle associazioni di pazienti, per fare chiarezza su importanti temi come l’Equariparazione, le transazioni e l’atto di indirizzo, per poi sottoporre eventuali quesiti al Ministero della Salute. L’attenzione delle associazioni si è focalizzata sostanzialmente sulla “revisione” della 210 paventata nelle linee di indirizzo per l’anno 2019 che il Ministero della Salute ha pubblicato sul proprio sito. Oltre all’on.le Lorefice, vi erano presenti: per United, Orlandi, Tavolino, Mantovani, Dott.ssa Mangia e Zito, ai quali si aggiungono Dario Cutaia, Ruffinoni Luciano, Michele Santarella, Andrea Spinetti, Broccolo Adriana, Cristina Cassone per Fedemo.

E’ stata ribadita con fermezza, dalle associazioni dei pazienti, la assoluta contrarietà ad una revisione della legge 210. La revisione della legge 210 aprirebbe un contenzioso con il Ministero della Salute che riguarderebbe l’intera platea dei titolari del”indennizzo bimestrale. Sono state evidenziate inoltre tutte le problematiche, ben note al Ministero, di trattamento nei pagamenti dei ratei bimestrali, tra chi è pagato dal Ministero, e chi è pagato dalle Regioni, i ritardi dei pagamenti dell’Equa-riparazione e delle sentenze, e sulle decisioni prese su molte posizioni dal dipartimento, in netto contrasto con le norme di riferimento. Si è inoltre sollevato il conflitto di interessi tra il Ministero, nostra controparte in tutte le sedi, e i danneggiati. Infatti il ministero si trova a gestire i procedimenti a carico degli emo-danneggiati e nello stesso tempo è la parte che si pone contro gli stessi emo-danneggiati negli stessi procedimenti. Le norme in materia sono molto precise: la pubblica amministrazione deve rimuovere i conflitti di interesse anche potenziali. Un soggetto terzo, estraneo al conflitto, dovrebbe gestire le procedure che ci riguardano a garanzia dell’imparzialità.

Le associazioni hanno pertanto richiesto un comunicato ufficiale da parte del Ministero della Salute che rassicuri l’intera platea degli interessati, con ben evidenziato che non è intenzione del Ministero revisionare la legge 210.

Il Presidente Lorefice e il dott. Spirandelli hanno raccolto le varie osservazioni e le sottoporranno all’attenzione del Ministro G.Grillo, e hanno tenuto a precisare questi punti:
una eventuale revisione della 210 sarà oggetto di pre-confronto con i titolari di interessi diffusi; attualmente non è stato predisposto nessun provvedimento di legge o emendamento volto a modificare la legge 210, e le cosi dette linee di indirizzo in questione sono state chieste dalla Direzione del Dipartimento quale atto formale per gli obiettivi strategici per l’anno 2019, ma non costituiscono un atto di volontà politica del ministro.

L’onorevole Lorefice infine ha sottolineato la sua immutata attenzione nei confronti di questa problematica e già dalla scorsa legislatura, nella sua attività parlamentare si è concentrata sulle questioni relative agli indennizzi per gli emo-danneggiati. Tranquillizza i presenti che la sua attività sarà volta a porre la massima attenzione al tema e a mantenere costante e trasparente la comunicazione con le associazioni.

Alla luce delle rassicurazioni fatte alle associazioni, auspichiamo che la revisione della 210/92 sia accantonata, ma restiamo attenti e vigili sulla questione e soprattutto attendiamo una nota ufficiale da parte del Ministro della Salute.

Successivamente United ha incontrato la Sen. Boldrini presso il Senato della Repubblica e poi visita al Ministero della Salute. Nel gruppo United , con Valentino, G.Tavolino, Mantovani, e G.Zito, oltre che alla prof.ssa Mangia, vi erano anche Cristina Cassone, Presidente Nazionale di Fedemo ed il prof. De Cristofaro (Ospedale Gemelli di Roma) dell’AICE, Società Italiana Scientifica Emofilia.  Con la Senatrice si sono toccati vari temi, tra cui il DM per la RETE NAZIONALE, il tematica Sangue, il Registro di patologia e la vicenda Atto indirizzo legge 210 e possibili rivisitazioni, già accennato prima. Abbiamo la senatrice vicina e disponibile ad essere di supporto su ogni tematica.

In serata alle ore 17.30  presso ufficio Capo Gabinetto del Ministero Salute, ho incontrato il Dr.Iachino e dopo averlo aggiornato sugli incontri della giornata, ho nuovamente richiesto di conoscere le decisioni ed eventualmente quali azioni il Ministero avesse intrapreso, circa i temi:  Sangue Regione Campania, Centri di cura, in particolare a Cosenza, La legge di patologia e la Commissione di patologia. Confido che entro fine mese si possano avere risposte con dettagli formali.