Beta talassemia: un’indagine per conoscere il vissuto dei pazienti. Obiettivo è tratteggiare alcuni aspetti del vissuto dei pazienti talassemici troppo spesso poco noti o sottovalutati da societa’ civile, istituzioni, decisori a livello politico.
Una malattia genetica del sangue classificata come rara, ma molto diffusa nell’area del Mediterraneo, in particolare in Sardegna e in Sicilia. Si pensa che in Italia i malati totali sono poco più di 7mila. Parliamo della β-Thalassemia, patologia ereditaria causata da una mutazione del gene che codifica per la proteina dell’emoglobina obbligando i pazienti, nelle forme più gravi, a frequenti trasfusioni di sangue con un impatto significativo sulla qualità di vita.
L’indagine, realizzata da bluebird bio, società biotech specializzata nella ricerca e nello sviluppo di terapie cellulari e geniche sperimentali, e grazie alla disponibilità di United Onlus – Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi, si rivolge a persone con β-Thalassemia trasfusione dipendente. Obiettivo è tratteggiare, attraverso un questionario, alcuni aspetti del vissuto dei pazienti talassemici troppo spesso poco noti o sottovalutati. Non sempre infatti societa’ civile, istituzioni, decisori a livello politico ne hanno un’idea chiara o ne comprendono realmente tutte le sue implicazioni, non solo fisiche, ma anche psicologiche e sociali. Lo scopo di questa breve indagine è proprio quello di farla conoscere meglio e di mettere in evidenza il significato di convivere quotidianamente con questa patologia, dal numero di ore dedicate alla sua gestione, ai giorni passati in ospedale, fino al tempo – spesso non trascurabile – necessario per raggiungere i centri di riferimento sul territorio. Alle domande potranno rispondere sia le persone direttamente affette dalla patologia, che i genitori di bimbi/minori affetti, che eventuali care giver. L’Italia, accanto ai circa 6500 malati, con maggiore prevalenza, oltre che in Sardegna, anche in Sicilia e nell’area del Polesine, si stima ci siano almeno 3 milioni di portatori sani.
“La nostra Federazione, che raggruppa circa 40 associazioni in tutta Italia, è da sempre impegnata nel dare voce e rappresentare i pazienti partendo da quelli che sono i loro bisogni reali in termini di cure, assistenza e qualità di vita – afferma Valentino Orlandi, Presidente United Onlus – In questo contesto riteniamo fondamentale la collaborazione tra tutti gli interlocutori del sistema salute per comprendere e dare risposte efficaci alla comunità dei pazienti. Allo stesso tempo, guardiamo con speranza ai continui progressi della scienza che ci auguriamo possano tradursi presto in soluzioni terapeutiche sempre più efficaci e in grado di assicurare migliori esiti di salute oltre che una buona qualità di vita per i pazienti e le loro famiglie”.
Grazie alla rete capillare di associazioni rappresentante da United Onlus, l’indagine cercherà di raggiungere il maggior numero di pazienti su tutto il territorio nazionale per raccogliere, attraverso la somministrazione di un questionario, indicazioni concrete sullo stile e la qualità di vita dei pazienti, come ad esempio il numero di ore dedicate alla gestione della malattia, i giorni passati in ospedale, fino al tempo, spesso non trascurabile, necessario a raggiungere i centri di riferimento sul territorio.
L’occasione per far sentire ancora una volta la nostra voce e promuovere una maggiore conoscenza della beta Thalassemia ci sara’ offerta dalla Giornata Mondiale della Thalassemia, che come ogni anno si celebra l’8 maggio, data in cui i risultati dell’indagine saranno comunicati alla stampa, in forma aggregata ed anonima.
Per partecipare al questionario, in forma del tutto anonima, e con la massima libertà di ognuno di decidere se partecipare o non partecipare (salvaguardato comunque da atti di riservatezza ) basta cliccare su questo link sotto riportato, entro il giorno 17 APRILE compreso; le domande sono 10 e il tempo per rispondere puo’ indicativamente richiedere 10/15 min. Al termine, si potra’ riportare liberamente un pensiero che, sempre in forma anonima, potrà essere utilizzato per alimentare una ulteriore attività di sensibilizzazione attraverso i social media.
il link al questionario: https://www.surveygizmo.eu/
redazionale 28/03/2019
