Desideriamo invitare i nostri associati a partecipare a uno studio di ricerca sponsorizzato dall’industria farmaceutica (Vertex) condotto da QC Medica, un’agenzia di ricerca indipendente. Lo scopo dello studio è comprendere meglio le implicazioni nel mondo reale della convivenza con l’anemia falciforme (SCD) e la talassemia.
Invitiamo quindi tutti i nostri associati, che vivono la patologia, a condividere i loro pensieri, opinioni ed esperienze. Le informazioni condivise forniranno preziose informazioni che speriamo possano essere utilizzate per aiutare a creare un futuro migliore.
Il sondaggio includerà domande che esamineranno:
- quali sintomi si verificano;
- qualità della vita quotidiana;
- spese finanziarie (di tasca propria) per l’individuo e la famiglia
Il sondaggio può essere completato online utilizzando un computer o qualsiasi dispositivo smartphone.
Per partecipare a questo studio o per saperne di più, vedere:
Anemia falciforme: www.qcmedica.com/drepanocitosi/q
Talassemia: www.qcmedica.com/talassemia/q
