Per i pazienti affetti da beta-talassemia trasfusione-dipendente (TDT) si sta aprendo una nuova era grazie all’avvento della terapia genica.
Ne parliamo con Franco Locatelli, Direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia e Terapia Cellulare.
Per i pazienti affetti da beta-talassemia trasfusione-dipendente (TDT) si sta aprendo una nuova era grazie all’avvento della terapia genica.
Ne parliamo con Franco Locatelli, Direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia e Terapia Cellulare.
Il commissario per la Sanità in Calabria, Saverio Cotticelli, ha incontrato, in Cittadella regionale, il presidente della Federazione italiana talassemia, drepanocitosi e anemie rare United Onlus, Raffaele Vindigni e i rappresentanti territoriali delle associazioni federate.
L’incontro è avvenuto grazie all’interessamento della deputata del Movimento 5 Stelle, Dalila Nesci, per illustrare le criticità riscontrate dai pazienti negli ospedali regionali in merito alle terapie per la cura della Talassemia.
Presenti la direttrice del Centro Regionale Sangue, Liliana Rizzo, il presidente dell’Associazione Thalassemici Locri, Maria Giuseppa Sergi, il segretario dell’Associazione Thalassemici Cosenza, Roberto Pasqua, il segretario dell’Associazione Talassemici Crotonese, Nicola Carioti, Stefania De Lorenzo e Barbara Maria Farinato, rispettivamente presidente e vicepresidente dell’Associazione Reggina per i Microcitemici.
La soluzione di problemi cronici, come l’emergenza sangue e l’implementazione del Registro nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie, passa attraverso un maggiore coordinamento e confronto tra i soggetti coinvolti e una più efficace programmazione.
È quanto emerso nell’incontro tra il presidente nazionale della Federazione italiana talassemia, drepanocitosi e anemie rare United Onlus, Raffaele Vindigni, e il direttore del Centro nazionale sangue (Cns), Vincenzo De Angeli, che si è tenuto nei giorni scorsi nella sede del Cns a Roma.
Riconoscimento del c.d. “incremento al milione” dal compimento del diciottesimo anno di età nei confronti dei soggetti invalidi civili totali, sordi o ciechi civili assoluti titolari di pensione o che siano titolari di pensione di inabilità di cui all’articolo 2 della legge 12 giugno 1984, n. 222. Articolo 38, comma 4, della legge 28 dicembre 2001, n. 448, come modificato dall’articolo 15 del decreto-legge 14 agosto 2020, n. 104. Sentenza della Corte Costituzionale n. 152 del 23 giugno 2020
Con la presente circolare si forniscono indicazioni e chiarimenti in merito all’attuazione dell’articolo 15 del decreto-legge 14 agosto 2020, n. 104, nella parte in cui, nel recepire la sentenza della Corte Costituzionale n. 152 del 23 giugno 2020, estende ai soggetti invalidi civili totali o sordi o ciechi civili assoluti titolari di pensione o che siano titolari di pensione di inabilità di cui all’articolo 2 della legge 12 giugno 1984, n. 222, di età compresa tra i diciotto e i sessanta anni, i benefici di cui all’articolo 38, comma 4, della legge 28 dicembre 2001, n. 448, finora spettanti ai soggetti con più di sessanta anni di età.
L’aumento della sopravvivenza e della durata della vita dei pazienti talassemici, nel contesto di un migliore monitoraggio e chelazione del sovraccarico di ferro, hanno aumentato l’incidenza di malattie e complicanze, che avevano meno probabilità di svilupparsi.
Tra questi, uno dei più preoccupanti degli ultimi anni è il carcinoma epatocellulare (HCC).
23 luglio 2020 – Il ministro della Salute, Roberto Speranza, ha firmato oggi la proposta di Decreto Ministeriale per l’istituzione della Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie.
“Si tratta – si legge in una nota del ministero – di un ulteriore passo avanti nella direzione della tutela dei malati di talassemia ed emoglobinopatie”.
“Il DM, infatti, – prosegue la nota – consentirà di individuare il Centro di coordinamento in ogni regione deputato ad assicurare il collegamento funzionale tra i singoli presidi della rete e le altre strutture e servizi, come i centri per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia”.
United Onlus partecipa al grande evento Italy Of Tomorrow, una piattaforma digitale per aggregare persone e aziende con l’obiettivo di trovare soluzioni immediate, innovative e utili alla crisi economica e sociale causata dal Covid-19 e che attualmente coinvolge molteplici settori.
Ma, soprattutto, un’opportunità per tutti di dare concretamente il proprio contributo.
Italy Of Tomorrow è un’iniziativa nata dal lavoro di circa 80 volontari e co-organizzata insieme alla Fondazione GaragErasmus