Nasce a Palermo “InFormaTal”:consente di accedere in qualsiasi momento e in qualsiasi luogo ai propri dati clinici e prenotare visite e controlli. Iniziativa dell’associazione Piera Cutino.
Convocazione Assemblea Generale Ordinaria UNITED ONLUS
E’ convocata a norma di Statuto per il giorno 03 Maggio 2019 alle ore 21:00 in prima convocazione, e in seconda convocazione, per il giorno Sabato 04 Maggio 2019 alle ore 10:00 l’Assemblea Generale Ordinaria dell’Unione Italiana Associazioni Anemie Rare, Talassemia e Drepanocitosi UNITED Onlus.
United presente all’Assemblea della Associazione AVLT di Rovigo
Valentino Orlandi, Presidente di UNITED, ha illustrato le attività nazionali della Federazione, le prossime tappe e i traguardi da perseguire.
Intervista al Presidente United, Federazione Italiana delle Talassemie, Drepanocitosi ed Emoglobinopatie Rare.
La Federazione rappresenta 7.000 pazienti italiani con anemia mediterranea, drepanocitosi ed emoglobinopatie rare. Il presidente Valentino Orlandi racconta le loro esigenze e le loro speranze.
Convegno “Talassemia ed Emoglobinopatie oggi”, Napoli 13 aprile 2019
UNITED, in collaborazione con A.O.U. – Università degli Studi della Campania “L.Vanvitelli”, i clinici di Napoli, Salerno, Milano, l’ ASSOCIAZIONE PIERA CUTINO – Sez. Napoli e le associazioni di pazienti di Talassemia ed Emoglobinopatie della Campania, hanno organizzato un convegno dal titolo “Talassemia ed Emoglobinopatie oggi”.
Primi dati per ST-400 ex vivo terapia cellulare modificata per la beta talassemia
BRISBANE, California , 2 aprile 2019 – Sangamo Therapeutics, Inc. una società di medicina genomica, ha annunciato i recenti progressi nel suo portafoglio clinico, compresi i primi dati per ST-400, un ex vivo terapia cellulare con beta talassemia modificata a livello genico sviluppata in collaborazione con Sanofi , e prossimi passi per i suoi programmi di editing genoma in vivo.
Talassemia, la terapia genica: cosa è e come agisce.
Per una parte dei pazienti con beta talassemia si sta per aprire la possibilità di una cura definitiva. Il comitato di esperti dell’Agenzia europea dei medicinali ha dato parere positivo all’approvazione della prima terapia genica che agisce sulla causa eziologica di questa malattia. Il prodotto, che una volta approvato sarà posto in commercio con il marchio Zynteglo, è stato sviluppato dalla biotech americana blubird bio.