Celocentesi: ce ne parlano Salvo e Delia, coppia “a rischio” di Talassemia

Questa è la storia di Salvo e Delia, giovane coppia a rischio di talassemia che ha eseguito la Celocentesi, diagnosi prenatale precoce (dal 2° mese di gravidanza) per Talassemia.
Hanno deciso di condividere la loro esperienza di vita con le altre coppie a rischio di Talassemia perché l’informazione è determinante per una scelta libera e consapevole.

CELOCENTESI: ce ne parlano Salvo e Delia, coppia "a rischio" di Talassemia

 

 

 

 

Celocentesi: ce ne parlano Salvo e Delia, coppia “a rischio” di Talassemia

25 novembre 2018

 

 

 

 

TALASSEMIA ED EMOGLOBINOPATIE 4.0 – CORSO DI AGGIORNAMENTO, Caltanissetta 17 novembre 2018

talassemia 4.0CORSO DI AGGIORNAMENTO PER DIRIGENTI DI ASSOCIAZIONI E PAZIENTI ISCRITTI A UNITED ONLUS E FASTED SICILIA ONLUS “TALASSEMIA ED EMOGLOBINOPATIE 4.0”.

Il giorno 17 novembre 2018 alle ore 9.0 presso il CEFPAS di Caltanissetta si è tenuto il I° corso di Aggiornamento per dirigenti di associazioni e pazienti iscritti alla Federazione Nazionale UNITED Onlus e Fasted Sicilia ONLUS “Talassemia ed Emoglobinopatie 4.0”. Erano presenti il Presidente United Valentino Orlandi, il Coordinatore Regionale Fasted Sicilia Onlus Loris Michel Giambrone, vari membri delle associazioni federate ad United provenienti non solo dalla Sicilia, ma, anche dalla Puglia, dalla Calabria e dalla Toscana, il Presidente Centrale di Thalassa Azione Onlus Ivano Argiolas come rappresentante della Sardegna.

 

 

 

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ClicnetS – individuare il ferro in eccesso nel fegato e nel cuore

Nasce il progetto ClicnetS che ha lo scopo di misurare gli accumuli di ferro nel fegato e nel cuore non solo nei pazienti talassemici ma anche in quelli affetti da Anemia Falciforme.
In questa video intervista, il prof. Aurelio Maggio ci spiega come funziona il progetto e perchè si è scelto di inserire i pazienti affetti da questa patologia.

ClicnetS - individuare il ferro in eccesso nel fegato e nel cuore

 

 

 

 

ClicnetS – Individuare il ferro in eccesso nel fegato e nel cuore

13 novembre 2018

 

 

 

 

UNITED incontro presso il Centro di biologia integrata dell’Università di Trento (CIBIO)

logo cibioIl Giorno 8 novembre 2018 alle ore 16.30 il Presidente UNITED Valentino Orlandi ed una delegazione di pazienti: Marco Bianchi, Michele Barbieri e Luana De Gioia affiancati dalla presenza e dalla professionalità della Dottoressa Di Palma, incontrano presso il CIBIO (Centro di Biologia Integrata) dell’Università di Trento la Dottoressa Anna Cereseto (responsabile del Laboratory of Molecular Virology, Cibio)  per discutere del genome editing utilizzabile per la correzione delle alterazioni presenti in malattie genetiche e tumori.

 

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I° CORSO DI AGGIORNAMENTO PER DIRIGENTI DI ASSOCIAZIONI ISCRITTE A UNITED – Caltanissetta 17 novembre 2018

locandina evento CaltanissettaSiamo lieti di segnalarVi la data del 17/11/2018 in cui si terrà il corso in Caltanissetta dal titolo “I° CORSO DI AGGIORNAMENTO PER DIRIGENTI DI ASSOCIAZIONI ISCRITTE A UNITED e FASTED SICILIA”.

In allegato un programma definitivo. Sarà presente il Presidente United Valentino Orlandi, il coordinatore Ass. Fasted L. Giambrone, il Rag. Stefano Bernardi ed altri illustri relatori e clinici oltre che istituzioni.

 

 

 

 

 

 

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Assemblea Ordinaria delle Associazioni Federate UNITED Onlus – 15 Dicembre 2018

Convocazione Assemblea Generale Ordinaria UNITED ONLUS

convocazione assemblea UnitedE’ convocata a norma di Statuto per il giorno 14 Dicembre 2018 alle ore 21:00 in prima convocazione, e in seconda convocazione, per il giorno Sabato  15 Dicembre 2018 alle ore 9:30, l’Assemblea Generale Ordinaria dell’Unione Italiana Associazioni Anemie Rare, Talassemia e Drepanocitosi UNITED Onlus.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

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