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Primo evento in programma per la mattinata del 7 Maggio p.v. un Corso di Formazione (di cui alleghiamo una bozza preliminare del programma in attesa di conferma Patrocinio SITE) e nel pomeriggio stesso l’Assemblea della Federazione.
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Giorno 8 Maggio p.v., Lunedì, è in programma l’evento della Fondazione Franco e Piera Cutino, nella quale interverrà il Presidente e le Federate sono invitate a partecipare (anche di questo alleghiamo bozza del programma di massima).
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In programma per il 3 Giugno p.v. un evento dal titolo “Ricordando il Passato per Guardare al Futuro” (di cui alleghiamo una bozza preliminare del programma). Considerata la difficoltà di raggiungere la sede, la Federazione trasmetterà l’evento sui propri canali social e youtube per consentire a tutta la platea talassemica e non di seguire i lavori.Cliccare sulla locandina per scaricarla |
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Giorno 16 Giugno 2023 ore 14.30 a Roma presso la sala “Zuccari” del Senato della Repubblica, evento nazionale in occasione della giornata mondiale Drepanocitosi! Presto x voi tutti il preliminare di programma! |
Donazione sangue e autosufficienza: presentato il Piano Regionale Pugliese
17 febbraio 2023 – Presentato oggi il programma per l’autosufficienza per il sangue e gli emocomponenti per il 2023, con le indicazioni operative e gli obiettivi di sviluppo della Rete trasfusionale della Regione.
Il piano prevede tra l’altro l’istituzione dei dipartimenti interaziendali della Medicina trasfusionale, organizzati su area vasta, la realizzazione delle officine di lavorazione degli emocomponenti, con l’istituzione di una commissione tecnica regionale, la prosecuzione del progetto Plasma, una campagna di comunicazione per la promozione della donazione di sangue ed emocomponenti.
Consegnata donazione del gruppo Medicura Holding S.r.l. alla nostra Federata “Associazione Thalassemici Cosenza”
L’Associazione di volontariato Thalassemici Cosenza, senza scopo di lucro, persegue finalità civiche di solidarietà e utilità sociale, rivolta alla prevenzione ed all’assistenza morale e materiale dei soggetti Thalassemici, garantendo la fruizione di tutte le previdenze previste dalle diverse Autorità dello Stato, in considerazione che la Thalassemia è compresa tra le malattie rare ed invalidanti riconosciuti dalle leggi, decreti e regolamenti dello Stato.
Assemblea Straordinaria – Intervento del Consigliere Alfonso Cannella
Assemblea Straordinaria United Onlus - Intervento Alfonso Cannella
Roma 21 Gennaio 2023 – Sala Lucrezia del Best Western Premier Hotel Royal Santina.
Intervento del Consigliere Alfonso Cannella.
Assemblea Straordinaria UNITED Onlus – Lo Streaming Video
Roma 21 ottobre 2023 – Sala Lucrezia del Best Western Premier Hotel Royal Santina.
L’Assemblea sarà preceduta da alcuni saluti Istituzionali ed un paio di aggiornamenti clinici di seguito riportati:
Ore 09.30 – 10.00 Introduzione del Presidente e Saluti Istituzionali Dott. Andrea Piccioli (Direttore Generale Istituto Superiore di Sanità)
Ore 10.00 – 10.30 Stato dell’Arte sulle Terapie Genica e sul Gene Editing Prof. Franco Locatelli (Direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia e Terapia Cellulare e Genica, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù)
Ore 10.30 – 11.00 Aspetti Osteoporosi in Talassemia: Quali Strategie Prof. Maurizio Poggi (Dirigente Medico U.O.C. di Endocrinologia, Azienda Ospedaliera Sant’Andrea di Roma)
Ore 11.00 – 11.30 Federate e pazienti: Domande e Risposte
United Onlus Assemblea Straordinaria
Il dono di Natale dell’Associazione Piera Cutino per le persone con Anemia Mediterranea
“TUTTI I DIRITTI DEI TALASSEMICI” UNA GUIDA RAPIDA PER CONOSCERE IN MANIERA PIÙ APPROFONDITA LE NORMATIVE CHE REGOLANO LE TUTELE LEGALI PER LE PERSONE CON TALASSEMIA
Palermo, 23 dicembre 2022 – In Italia le persone colpite da talassemia sono oltre settemila. Mentre sono più di 3 milioni i portatori sani, con punte di maggiore incidenza in Sardegna (12,9%), Sicilia (7-8%) e Puglia (5-8%). Fino a 30 anni fa, l’aspettativa di vita era intorno ai 25 anni, oggi grazie ai nuovi farmaci la prognosi della malattia è aperta e con la terapia genica che potrebbe, addirittura, a breve sconfiggerla definitivamente. La crescita dell’aspettativa di vita di questi pazienti ha condotto, negli ultimi anni, il Sistema sanitario nazionale alla definizione di tutele sempre maggiori per le persone con talassemia. Da qui nasce l’esigenza, individuata dall’Associazione Piera Cutino, di creare una guida capace di rispondere in maniera puntuale ed esaustiva a questa esigenza.
Terapia genica contro la talassemia, dopo 3 anni nove pazienti su dieci sono liberi dalle trasfusioni
Presentato, al congresso della American Society of Hematology, uno studio del Bambino Gesù sull’uso della terapia genica contro la beta talassemia. I risultati sono molto incoraggianti.
Nuove speranze per chi soffre di beta talassemia. Un gruppo di ricerca internazionale, coordinato dall’équipe di Franco Locatelli dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, ha appena presentato al congresso annuale della Società americana di ematologia (Ash), in corso a New Orleans, i risultati di una sperimentazione clinica sull’uso di una terapia genica per il trattamento della malattia: e sono risultati molto incoraggianti. L’89% dei pazienti che ha partecipato allo studio, infatti, non ha più avuto necessità di sottoporsi a trasfusioni del sangue per almeno tre anni e mezzo dopo la somministrazione della terapia genica. I pazienti continueranno ora a essere monitorati nel tempo, per capire se effettivamente la terapia può considerarsi curativa in modo definitivo e per valutare l’eventuale insorgenza di effetti collaterali: “I dati appena presentati – ha spiegato Stephanie Lee, ex presidente Ash – mostrano che questo approccio potrebbe essere un trattamento curativo una tantum per i pazienti”.
Leggi l’articolo completo di Sandro Iannaccone – Fonte: La Repubblica – Frontiere