Tutte le Associazioni Federate sono invitate a partecipare all’Assemblea Generale Straordinaria della Federazione Italiana Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare (UNITED Onlus) che è convocata a norma di Statuto alle ore 9.00 di Sabato 21 Gennaio 2023 presso la Sala Lucrezia del Best Western Premier Hotel Royal Santina in Via Marsala, 22 a Roma.
L’Assemblea sarà preceduta da alcuni saluti Istituzionali ed un paio di aggiornamenti clinici di seguito riportati:
Ore 09.30 – 10.00 Introduzione del Presidente e Saluti Istituzionali
Dott. Andrea Piccioli (Direttore Generale Istituto Superiore di Sanità)
Ore 10.00 – 10.30 Stato dell’Arte sulle Terapie Genica e sul Gene Editing
Prof. Franco Locatelli (Direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia e Terapia Cellulare e Genica, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù)
Fasted Siracusa festeggia i 40 anni
Sabato 19 novembre 2022 si sono svolte a Siracusa le celebrazioni per il 40esimo anniversario della costituzione dell’Associazione Fasted Siracusa Onlus 1982-2022, nostra federata.
Ha moderato la serata il Consigliere Pietro Nudo, tanti gli interventi e i saluti da parte del Presidente Michele Carta, del Presidente United Valentino Orlandi, il Presidente Fasted Sicilia Onlus Filippo Meli.
E’ seguito l’excursus storico illustrato dalla Vice-Presidente Giuseppina Panessidi e particolarmente emozionante è stata la proiezione del video delle immagini dei 40 anni della vita associativa, che vi riproponiamo qui di seguito. E’ seguita la consegna delle targhe ai soci fondatori e a varie perosnalità del mondo scientifico, concludendo la bellissima serata con una cena sociale.
Focus Talassemie – I Pazienti Incontrano Gli Specialisti
Si svolgerà mercoledì 14 dicembre 2022, alle ore 09:00 presso l’Aula Convegni Biblioteca Anatomia Patologica del Policlinico di Foggia, il “Focus Talassemie – I Pazienti Incontrano Gli Specialisti”. – Presentazione a cura del Dr. Mario Tateo, modereranno la Dr.ssa Maria Grazia Roberti e la Dr.ssa Filomena Sportelli
Scarica la Locandina dell’Evento
Roma 22 ottobre 2022 – Eletto il Nuovo Consiglio Direttivo United
Valentino Orlandi, già Presidente di A.L.T. “Rino Vullo” di Ferrara, è il neo Presidente della United Onlus, la Federazione Italiana di Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare.
L’assemblea si è tenuta nella sala conferenze del Zone Hotel a Roma alla quale hanno partecipato le associazioni federate.
I componenti del direttivo sono:
Raffaele Vindigni, Presidente Uscente, eletto Vice Presidente Vicario. – FASTED Gela Onlus – Gela (CL)
Martinelli Enrico, eletto Vice Presidente – Comitato A Nostra Difesa – Santa Maria Capua Vetere (CE)
Dott. Cannella Alfonso, Cassiere-Tesoriere – FASTED Catania Onlus – Catania (CT)
Manoli Giancarlo, Consigliere – FASTED Lentini Onlus – Lentini (SR)
Sergi Giuseppa, Consigliera – Associazione Thalassemici Locri – Natile di Careri (RC)
Dott.ssa Pacmogda Clementine, Consigliera – Associazione Thalassemici e Drepanocitici Verona – Verona (VR)
Prof. Lipucci Michele, Consigliere – Comitato Famiglie Talassemiche “Speranza di Vivere” – Prato (PO)
Dott. Tateo Mario, Consigliere – Associazione Talassemici ed Emoglobinopatici O.d.V. – Foggia (FG)
Il Presidente
Valentino Orlandi
Vita da Thalassemico a 360°, uno Sguardo al Futuro
Donavita Project – Progetto Emergenza Sangue
” La nostra prima parte giunge alla fine, un primo step dove abbiamo raccolto la testimonianza dei veri protagonisti: coloro che vivono quotidianamente le varie complessità della nostra patrologia .
Drepanocitosi. Uno sguardo sul domani – Prima Parte.
Drepanocitosi, uno sguardo sul domani. Verona domenica 19 giugno 2022 Crowne Plaza.
Prima parte dell’evento più importante dell’anno sulla Drepanocitosi.