Oggi, 19 giugno 2020, si celebra la giornata internazionale della Drepanocitosi.
UNITED coglie l’occasione per portarvi a conoscenza delle nuove terapie e dei nuovi farmaci in fase di registrazione in Italia. Non c’è maniera migliore di celebrare la giornata internazionale dei Drapanocitici: informandovi sulle nuove terapie farmacologiche.
Buona visione !!!
Nella Giornata Mondiale del Donatore, confronto promosso dalla United Onlus sul valore sociale e umano della donazione.
Con Enrico Martinelli (United), ospiti i presidenti nazionali Giovanni Musso (Fidas), Giampietro Briola (Avis) e Vincenzo Manzo (Fratres).
Luspatercept: una rivoluzione nel trattamento della talassemia
Promossa dalla United Onlus in collaborazione con Web Marte, conversazione con la professoressa Maria Domenica Cappellini, una delle maggiori esperte mondiali di beta-talassemia.
È possibile seguire la discussione sia sulla pagina Facebook di United Onlus che sulla pagina Facebook di WEBMARTE.TV
Oggi, 8 Maggio 2020, Giornata Internazionale della Talassemia, il presidente di United Raffaele Vindigni, insieme al Direttivo, si rivolge a tutti i pazienti, alla Comunità Scientifica, alle Associazioni, ai donatori e ai pazienti per ringraziarli dell’impegno assunto e mantenuto sino ad oggi, e augurare il meglio per questo giorno.
“Cerchiamo di rimanere gioiosi e di fare festa anche oggi, nonostante l’emergenza Covid-19, perché per essere felici non è necessaria una festa in piazza, ma basta accendere i nostri cuori, ogni giorno”
Come ogni anno, la Giornata internazionale della talassemia quest’anno ha un tema distinto, con l’obiettivo di raggiungere la sua missione nel migliorare la vita e superare le aspettative per i pazienti affetti da talassemia in tutto il mondo.
Il tema del 2020 è “L’alba di una nuova era per la talassemia: È tempo di uno sforzo globale per rendere accessibili e accessibili ai pazienti nuove terapie”
Perché è stato selezionato questo tema:
I notevoli sviluppi scientifici nel campo della talassemia, negli ultimi anni, inclusa la recente approvazione da parte delle autorità regolatorie ufficiali di nuove terapie che promettono di cambiare radicalmente il decorso di questa malattia, hanno ispirato la selezione di questo argomento per la Giornata internazionale della talassemia 2020. Qui al TIF crediamo che queste terapie nuove e innovative stiano segnando una svolta nella storia del disturbo e offrano opportunità straordinarie, che dobbiamo cogliere se vogliamo migliorare la nostra qualità della vita.
Ecco il video del convegno che si è tenuto a Ferrara il 15 Dicembre 2019 presso la Sale Imbarcadero del Castello Estense il convegno dal titolo: “Diagnosi e terapia delle epatopatie croniche e disturbi del ritmo cardiaco nelle emoglobinopatie: Luci ed ombre”.
