Convocazione Assemblea Generale Ordinaria UNITED ONLUS
E’ convocata a norma di Statuto per il giorno 14 Dicembre 2018 alle ore 21:00 in prima convocazione, e in seconda convocazione, per il giorno Sabato 15 Dicembre 2018 alle ore 9:30, l’Assemblea Generale Ordinaria dell’Unione Italiana Associazioni Anemie Rare, Talassemia e Drepanocitosi UNITED Onlus.
Il 22 e il 23 ottobre, nella sala convegni dell’IRCCS Casa Sollievo della Sofferenza, si svolgerà l’ottavo meeting internazionale “Question marks over hepatology”, organizzato dall’Unità di Epatologiadell’Ospedale, diretta da Alessandra Mangia. United sarà presente all’importante evento.
UNITED ha preso parte alla 3 giorni dedicata all’aggiornamento dei Clinici della SITE – Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie organizzata presso la prestigiosa sede della Pontificia Università Urbaniana in Roma.
In data 15 Settembre 2018, nello splendido scenario della provincia Crotonese si è tenuto presso la sala Polivalente del comune di Cutro, il 1° convegno regionale “Thalassemia storie di Malattia e di Vita”. Perfettamente Organizzato dall’Associazione Thalassemici crotonese Onlus con il patrocinio e la collaborazione di UNITED Federazione Nazionale Thalassemici oltre che dalle Associazioni di Paola, Locri, Cosenza, Reggio Calabria e Catanzaro, del comune ospitante, Cutro e della Regione Calabria. Il Convegno oltre che essere incentrato sugli aspetti spiccatamente clinici della malattia, peraltro perfettamente redatti da Professori e Dottori specialisti provenienti da tutti i centri di Microcitemia della Calabria, ha dato forma agli aspetti più complessi dell’interazione Paziente/Centri di Cura/Istituzione, e dello stato attuale (oltre che di una auspicata evoluzione) dell’assistenza in Calabria.
Sabato 15 settembre si è svolto, a CUTRO (KR), il convegno regionale sulla Thalassemia, presso la Sala polivalente Falcone e Borsellino, , organizzato dall’Associazione Thalassemici Crotonese Onlus federata United con la partecipazione istituzionale del Comune di Cutro.
Il progresso diagnostico e terapeutico delle talassemie ha fatto sì che oggi molti pazienti si accingano ad entrare o vivano già nella loro sesta decade di vita.
Tutto ciò, impensabile fino a qualche anno addietro, fa sì che la medicina moderna debba prevedere lo sviluppo di un approccio diagnostico e terapeutico a misura di adulto ed in particolar modo di adulto che si affaccia alla terza età.
Le fasi di transizione neonato/bambino/adolescente/adulto portano inevitabilmente ad un cambiamento delle prospettive e delle problematiche sanitarie vissute dai pazienti, pertanto i protocolli medici devono parallelamente seguire un percorso di crescita volto a fornire supporto e terapie mirate ai bisogni specifici degli ammalati in ogni particolare momento della loro vita. Andando avanti negli anni un paziente, anche se ben curato, porta con sé un bagaglio di ferite inevitabili, ferite del corpo e ferite dell’anima, come imparare a conviverci senza lasciare che travolgano l’esistenza futura?
O meglio ancora: si può imparare ad usarle come scudo o arma vincente per le battaglie future?
Lorella e Valentino
Il 15 settembre 2018, presso l’aula polivalente Comunale “Falcone Borsellino” Città di Cutro (KR) si svolgerà il 1° Convegno Regionale sulla Talassemia dal titolo “Storie di malattia e di Vita” – Medicina Narrativa in Thalassemia.
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