Ferrara, 15 luglio 2024
Oggi United ha scritto alle massime autorità istituzionali:
al Presidente della Repubblica sulla irreperibilità della deferoxamina, chelante del ferro, terapia salvavita per gli emoglobinopatici, portandolo a conoscenza che in Italia, in modo più marcato in alcune regioni, da un mese circa i pazienti con Talassemia ed altre emoglobinopatie non hanno potuto attingere al farmaco salvavita Desferal o al suo generico Noriderm per la chelazione del ferro, e che tale circostanza si ripete con una certa periodicità e a macchia di Leopardo sul territorio nazionale.
al Presidente della Regione Puglia sui ritardi nei pagamenti ai pazienti con talassemia ed emoglobinopatie degli indennizzi ai sensi della legge 210/92
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Evenuto a mancare il dott. Antonino Mancino, medico da sempre in prima linea nella lotta alla Talassemia, ha curato i talassemici e drepanocitici per tantissimi anni al trasfusionale di Ravenna di cui era il direttore! Era molto vicino e preparatissimo per l’emofilia! Da pensionato ha curato dietro le quinte l’associazione di Ravenna nostra federata. Alla moglie Maria Serena Russo, Presidente Associazione Emofilici e Talassemici Vincenzo Russo Serdoz, e a tutta la famiglia vanno le condoglianze del Presidente, del Consiglio Direttivo, delle associazioni federate tutte nonché di tutti i pazienti e loro famiglie.
