Prossimi Eventi – Restate Sintonizzati

Primo evento in programma per la mattinata del 7 Maggio p.v. un Corso di Formazione (di cui alleghiamo una bozza preliminare del programma in attesa di conferma Patrocinio SITE) e nel pomeriggio stesso l’Assemblea della Federazione.

Cliccare sulla locandina per scaricarla
Giorno 8 Maggio p.v., Lunedì, è in programma l’evento della Fondazione Franco e Piera Cutino, nella quale interverrà il Presidente e le Federate sono invitate a partecipare (anche di questo alleghiamo bozza del programma di massima).

 

Cliccare sulla locandina per scaricarla
In programma per il 3 Giugno p.v. un evento dal titolo “Ricordando il Passato per Guardare al Futuro” (di cui alleghiamo una bozza preliminare del programma).
Considerata la difficoltà di raggiungere la sede, la Federazione trasmetterà l’evento sui propri canali social e youtube per consentire a tutta la platea talassemica e non di seguire i lavori.Cliccare sulla locandina per scaricarla
Giorno 16 Giugno 2023 ore 14.30 a Roma presso la sala “Zuccari” del Senato della Repubblica, evento nazionale in occasione della giornata mondiale Drepanocitosi! Presto x voi tutti il preliminare di programma!

Assemblea Straordinaria UNITED Onlus – Lo Streaming Video

Roma 21 ottobre 2023 – Sala Lucrezia del Best Western Premier Hotel Royal Santina.

L’Assemblea sarà preceduta da alcuni saluti Istituzionali ed un paio di aggiornamenti clinici di seguito riportati:
Ore 09.30 – 10.00 Introduzione del Presidente e Saluti Istituzionali Dott. Andrea Piccioli (Direttore Generale Istituto Superiore di Sanità)
Ore 10.00 – 10.30 Stato dell’Arte sulle Terapie Genica e sul Gene Editing Prof. Franco Locatelli (Direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia e Terapia Cellulare e Genica, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù)
Ore 10.30 – 11.00 Aspetti Osteoporosi in Talassemia: Quali Strategie Prof. Maurizio Poggi (Dirigente Medico U.O.C. di Endocrinologia, Azienda Ospedaliera Sant’Andrea di Roma)
Ore 11.00 – 11.30 Federate e pazienti: Domande e Risposte

United Onlus Assemblea Straordinaria

Assemblea Straordinaria UNITED Onlus

Tutte le Associazioni Federate sono invitate a partecipare all’Assemblea Generale Straordinaria della Federazione Italiana Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare (UNITED Onlus) che è convocata a norma di Statuto alle ore 9.00 di Sabato 21 Gennaio 2023 presso la Sala Lucrezia del Best Western Premier Hotel Royal Santina in Via Marsala, 22 a Roma.
L’Assemblea sarà preceduta da alcuni saluti Istituzionali ed un paio di aggiornamenti clinici di seguito riportati:
Ore 09.30 – 10.00 Introduzione del Presidente e Saluti Istituzionali
Dott. Andrea Piccioli (Direttore Generale Istituto Superiore di Sanità)
Ore 10.00 – 10.30 Stato dell’Arte sulle Terapie Genica e sul Gene Editing
Prof. Franco Locatelli (Direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia e Terapia Cellulare e Genica, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù)

Leggi tutto

Roma 22 ottobre 2022 – Eletto il Nuovo Consiglio Direttivo United

Valentino Orlandi, già Presidente di A.L.T. “Rino Vullo” di Ferrara, è il neo Presidente della United Onlus, la Federazione Italiana di Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare.

L’assemblea si è tenuta nella sala conferenze del Zone Hotel a Roma alla quale hanno partecipato le associazioni federate.

I componenti del direttivo sono:

Raffaele Vindigni, Presidente Uscente, eletto Vice Presidente Vicario. – FASTED Gela Onlus – Gela (CL)

Martinelli Enrico, eletto Vice Presidente – Comitato A Nostra Difesa – Santa Maria Capua Vetere (CE)

Dott. Cannella Alfonso, Cassiere-Tesoriere – FASTED Catania Onlus – Catania (CT)

Manoli Giancarlo, Consigliere – FASTED Lentini Onlus – Lentini (SR)

Sergi Giuseppa, Consigliera – Associazione Thalassemici Locri – Natile di Careri (RC)

Dott.ssa Pacmogda Clementine, Consigliera – Associazione Thalassemici e Drepanocitici Verona – Verona (VR)

Prof. Lipucci Michele, Consigliere – Comitato Famiglie Talassemiche “Speranza di Vivere” – Prato (PO)

Dott. Tateo Mario, Consigliere – Associazione Talassemici ed Emoglobinopatici O.d.V. – Foggia (FG)

Il Presidente
Valentino Orlandi