Roma 22 ottobre 2022 – Eletto il Nuovo Consiglio Direttivo United

Valentino Orlandi, già Presidente di A.L.T. “Rino Vullo” di Ferrara, è il neo Presidente della United Onlus, la Federazione Italiana di Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare.

L’assemblea si è tenuta nella sala conferenze del Zone Hotel a Roma alla quale hanno partecipato le associazioni federate.

I componenti del direttivo sono:

Raffaele Vindigni, Presidente Uscente, eletto Vice Presidente Vicario. – FASTED Gela Onlus – Gela (CL)

Martinelli Enrico, eletto Vice Presidente – Comitato A Nostra Difesa – Santa Maria Capua Vetere (CE)

Dott. Cannella Alfonso, Cassiere-Tesoriere – FASTED Catania Onlus – Catania (CT)

Manoli Giancarlo, Consigliere – FASTED Lentini Onlus – Lentini (SR)

Sergi Giuseppa, Consigliera – Associazione Thalassemici Locri – Natile di Careri (RC)

Dott.ssa Pacmogda Clementine, Consigliera – Associazione Thalassemici e Drepanocitici Verona – Verona (VR)

Prof. Lipucci Michele, Consigliere – Comitato Famiglie Talassemiche “Speranza di Vivere” – Prato (PO)

Dott. Tateo Mario, Consigliere – Associazione Talassemici ed Emoglobinopatici O.d.V. – Foggia (FG)

Il Presidente
Valentino Orlandi

International Thalassemia Day 2022 – Uno Sguardo sulla Thalassemia e Drepanocitosi in Italia

Vi presentiamo il Trailer del Donavita Real life Docu-Fiction, un documentario per raccontare, attraverso la voce dei protagonisti – giovani pazienti, medici, ricercatori – la loro vita reale, le esperienze quotidiane, i sogni, le paure, i progetti e le ambizioni, ma anche gli effetti della malattia, le cure e le speranze legate ai progressi della medicina.

Una maratona della donazione lanciata dal testimonial della campagna che coinvolgerà altri vip e personaggi pubblici del cinema, della moda, della televisione e dello spettacolo. Ognuno, a sua volta, ne nominerà altri tre in una gara di solidarietà che punta a diventare virale.

Donavita Real life Docu-Fiction

 

22
Apr, 2022

Thalassemia Day ’22

HIGHLIGHTS IN INNOVATIVE
TREATMENTS FOR
HAEMOGLOBINOPATHY:
WHICH ACCESSIBILITY AND
SUSTAINABILITY IN EUROPE?

Le Emoglobinopatie (Talassemia o Anemia Mediterranea, Drepanocitosi e Talasso-drepanocitosi) sono delle gravi forme di Anemia Ereditaria caratterizzate da un’alterazione genetica dell’Emoglobina (una sostanza di colore rosso presente nel sangue che ha la funzione di trasporto e scambi di ossigeno e anidride carbonica nell’organismo). I globuli rossi, detti anche eritrociti, ricordiamo sono delle cellule del sangue che hanno la forma di un disco appiattito al centro e che svolgono la fondamentale funzione di rifornire di ossigeno a tutte le cellule del corpo. Una diminuzione dei globuli rossi e dell’emoglobina può essere inquadrata in una condizione di anemia con conseguente compromissione di tutte le capacità vitali dell’organismo. Una mutazione a carico dei geni è la causa delle anemie ereditarie, le cui forme più diuse sono la talassemia, la drepanocitosi e la talasso-drepanocitosi.

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La Scalata del Monte Bianco per Donavita Project di UNITED

La Scalata del Monte Bianco per Donavita Project di UNITED

UNITED; Superare i propri limiti, con Donavita project si può!
Il progetto Donavita UNITED oltre al già conosciuto “Ambasciatore del sorriso” Andrea Caschetto, si arricchisce di nuovi sostenitori e di nuove entusiasmanti sfide, come quella intrapresa dal duo “Two Top expoloration” rappresentata dagli sportivi modicani, Dario Sparacino e Rosario Iaconinoto, che scaleranno la vetta del Monte Bianco per portare su in cima la bandiera di UNITED (unione nazionale italiana talassemia e drepanocitosi). Leggi tutto

Temi cruciali in talassemia ed emoglobinopatie. I pazienti si aggiornano

Questi i temi al centro della seconda giornata di convegni, organizzata dall’Associazione Alt Rino Vullo di Ferrara, che si è svolta, domenica 26 settembre, nell’aula magna dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Anna di Ferrara Dalle “terapie e la presa in carico” agli aspetti endocrinologici, ginecologici e nefrologici. E poi ancora le diagnostiche a confronto per le complicanze epatiche e l’accumulo di ferro; le terapie innovative e geniche, gli aspetti regolatori per l’autorizzazione di nuovi farmaci”. Tematiche importanti che sono state affrontate da professionisti della medicina, ricercatori e clinici arrivati tutt’Italia A concludere i lavori il Prof. Franco Locatelli, Presidente del Consiglio Superiore della Sanità e Coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico.

Temi cruciali in talassemia ed emoglobinopatie. I pazienti si aggiornano