In occasione della Giornata Internazionale della Drepanocitosi, il 18 giugno 2021 alle ore 15:00, si è tenuto il webinar sul tema La Drepanocitosi – La sfida del futuro nel mondo delle emoglobinopatie
Le Associazioni incontrano le Istituzioni – 16 giugno 2021
Mercoledì 16 giugno 2021 alle ore 19.00 Incontro Settimanale sul tema: “Nuove frontiere nella terapia delle emoglobinopatie”
Tale incontro proposto dalla nostra Federata, vuole esplicitare ancor di più un argomento molto pregnante in questo momento storico. L’incontro è inserito nel programma della Federazione Nazionale che si prefigge lo scopo di facilitare il più possibile o istaurare il dialogo tra le Associazioni presenti nel territorio e le Istituzioni Sanitarie locali.
Con la partecipazione di:
Dott. Guido Longo Commissario Ad Acta Tutela della Salute, Politiche Sanitarie – Dott.ssa Iole Fantozzi Commissario Straordinario G.O.M. “Bianchi-Melacrino-Morelli” – Reggio Calabria – Dott. Giuseppe Messina Responsabile U.O.S.D. Centro Microcitemie – Emostasi e Trombosi G.O.M. “Bianchi-Melacrino-Morelli” – Reggio Calabria – Sig.ra Stefania De Lorenzo Pres. Associazione Reggina per i Microcitemici
Giornata Mondiale del Donatore di Sangue 2021
Luspatercept: quali benefici e quali controindicazioni – 21 maggio 2021
Tavola rotonda sul tema “Luspatercept: quali benefici e quali controindicazioni”
Prof.ssa Maria Domenica Cappellini – Centro delle Malattie Rare – IRCCS Ospedale Maggiore “Policlinico” – Milano
Prof. Aurelio Maggio – Direttore U.O.C. di Ematologia e Malattie Rare del Sangue – A.O.O.R. “Villa Sofia-Cervello” – Palermo
Dott. Roberto Lisi – Responsabile U.O.S.D. Talassemia – A.R.N.A.S. “Garibaldi” – Catania
Dott.ssa Antonella Quarta – Responsabile U.O.S. Microcitemie – P.O. “A. Perrino” – Brindisi
Dott.ssa Antonia Gigante – Fondazione per la Ricerca sulle Anemie ed Emoglobinopatie in Italia – For Anemia
Sig. Raffaele Vindigni – Presidente UNITED Onlus
Sig. Alberto Cattelan – Presidente Ass. Veneta per la Lotta alla Talassemia – Rovigo
Sig. Michele Lipucci – Referente Scientifico – Comitato Famiglie Talassemiche “Speranza di Vivere” – Firenze
RIASSUNTO DELLE CARATTERISTICHE DEL PRODOTTO Scarica il documento |
La Terapia Genica nella Beta-Talassemia – 20 maggio 2021
Terapia Genica: Nuovo Orizzonte per la Cura della Beta-Talassemia
In collegamento Skype Silvio Breci, giornalista WebMarte intervista:
Raffaele Vindigni – Presidente United Onlus (Federazione Italiana Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare)
Mattia Algeri – Dipartimento di Oncoematologia Pediatrica e Terapia Cellulare e Genica (Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma)
Gian Luca Forni – Presidente SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie)
Aurelio Maggio – Direttore UOC Ematologia per le Malattie Rare del Sangue (Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello di Palermo)
Raffaella Origa – Dirigente Medico Struttura Semplice Dipartimentale Talassemie (Ospedale Pediatrico Microcitemico “Antonio Cao” di Cagliari)
Le Associazioni incontrano le Istituzioni – 12 maggio 2021
Mercoledì 12 maggio 2021 alle ore 19.00 Incontro Settimanale “Cambio Generazionale dei Dirigenti Medici nel Centro di Cura”
Con la partecipazione di: Dott.ssa Cristina Scaletti Responsabile Clinico Malattie Rare Regione Toscana, Dott. Alberto Zanobini Direttore Generale A.O.U. “Meyer” – Firenze
Dott. Claudio Favre Direttore U.O.C. Oncologia, Ematologia e Trapianto di Cellule Staminali Emopoietiche A.O.U. “Meyer” – Firenze, Dott. Tommaso Casini Dirigente Medico U.O.C. Oncologia, Ematologia e Trapianto di Cellule Staminali Emopoietiche A.O.U. “Meyer” – Firenze, Dott.ssa Ilaria Fozti Dirigente Medico U.O.C. Oncologia, Ematologia e Trapianto di Cellule Staminali Emopoietiche A.O.U. “Meyer” – Firenze, Dott.ssa Daniela Elettra Papini Responsabile U.R.P. A.O.U. “Meyer” – Firenze, Sig. Luigi Lenzi Aliquò Pres. Comitato Famiglie Talassemiche “Speranza di Vivere” – Firenze
8 Maggio 2021 United per la Giornata Mondiale della Thalassemia
A chi ogni giorno in silenzio combatte per la propria vita, a chi si spende per il bene di tutti, a chi ha perso i propri affetti senza la possibilità di un ultimo abbraccio, vogliamo fare una promessa : noi saremo sempre in prima linea per incoraggiare la ricerca, l’informazione e per supportarvi con il nostro calore umano.
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