Drepanocitosi, uno sguardo sul domani. Verona domenica 19 giugno 2022 Crowne Plaza.
Seconda parte dell’evento più importante dell’anno sulla Drepanocitosi.
E’ allarme in Sicilia per la carenza di sangue. I donatori sono in attesa ma mancano i medici prelevatori. E’ un dramma per i talassemici per chi soffre di emoglobinopatie e drepanocitosi. Una nota congiunta, indirizzata ai presidenti di Camera e Senato, al presidente del Consiglio, al ministro della Salute e alle autorità sanitarie è stata inviata da Raffaele Vindigni, presidente di “United Onlus”, la Federazione Italiana Talassemia, Drepanocitosi e Anemie rare e Filippo Meli, presidente di “Fasted Sicilia Onlus”, la Federazione Associazioni Siciliane di Talassemia, Emoglobinopatie e Drepanocitosi. Ne parliamo con loro.
Fonte: Medical Excellence.TV
Desideriamo invitare i nostri associati a partecipare a uno studio di ricerca sponsorizzato dall’industria farmaceutica (Vertex) condotto da QC Medica, un’agenzia di ricerca indipendente. Lo scopo dello studio è comprendere meglio le implicazioni nel mondo reale della convivenza con l’anemia falciforme (SCD) e la talassemia.
Invitiamo quindi tutti i nostri associati, che vivono la patologia, a condividere i loro pensieri, opinioni ed esperienze. Le informazioni condivise forniranno preziose informazioni che speriamo possano essere utilizzate per aiutare a creare un futuro migliore.
Drepanocitosi, uno sguardo sul domani. Verona domenica 19 giugno 2022 Crowne Plaza.
Le Emoglobinopatie (Talassemia o Anemia Mediterranea, Drepanocitosi e Talasso-drepanocitosi) sono delle gravi forme di Anemia Ereditaria caratterizzate da un’alterazione genetica dell’Emoglobina (una sostanza di colore rosso presente nel sangue che ha la funzione di trasporto e scambi di ossigeno e anidride carbonica nell’organismo). I globuli rossi, detti anche eritrociti, ricordiamo sono delle cellule del sangue che hanno la forma di un disco appiattito al centro e che svolgono la fondamentale funzione di rifornire di ossigeno a tutte le cellule del corpo. Una diminuzione dei globuli rossi e dell’emoglobina può essere inquadrata in una condizione di anemia con conseguente compromissione di tutte le capacità vitali dell’organismo. Una mutazione a carico dei geni è la causa delle anemie ereditarie, le cui forme più di use sono la talassemia, la drepanocitosi e la talasso-drepanocitosi.
22 febbraio 2022 E’ da oggi possibile fare richiesta, tramite il portale Inps, della Carta Europea della Disabilità (CED), il documento che permette alle persone con disabilità di accedere a servizi e agevolazioni loro riservate, in Italia e ne paesi dell’Unione Europea aderenti al progetto.
Per la presentazione delle domande, l’INPS, di concerto con il Ministro per le Disabilità, ha realizzato un servizio accessibile, semplice e trasparente.
