Napoli – Una sacca di sangue invece delle due necessarie per la trasfusione. Centinaia di pazienti talassemici o con altre patologie ematiche impossibilitati a ricevere regolari trasfusioni. Carenza cronica di sangue. Personale medico e infermieristico insufficiente nei centri trasfusionali. Associazioni di donatori escluse dagli ospedali, proprio quando il loro apporto sarebbe stato prezioso. Istituzioni regionali e sanitarie silenti e indifferenti alle richieste di cittadini, pazienti e associazioni. Un caos sanitario e organizzativo che va avanti ormai da quattro anni. È il quadro disastroso, indegno di un Paese civile, dei centri trasfusionali in Campania, descritto da Enrico Martinelli, fondatore del Comitato “A Nostra Difesa” e consigliere della United Onlus, la Federazione Italiana della Thalassemia, Emoglobinopatie rare e Drepanocitosi, che rappresenta 25 organizzazioni locali e regionali, oltre 4500 pazienti sparsi su tutto il territorio nazionale.
19 GIUGNO – Giornata Mondiale della Drepanocitosi
Oggi è la giornata mondiale della drepanocitosi o anemia falciforme, riconosciuta dall’ONU e nata con il fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza di questa patologia.Questa giornata viene istituita infatti in seguito ad una Assemblea Generale delle Nazioni Unite, tenutasi nel 2008. L’ONU, con una risoluzione, per la prima volta riconosceva ufficialmente l’anemia falciforme come un problema di salute pubblica.
Seguici per sapere di più su questa malattia genetica e aiutaci, con un commento o una condivisione, a diffondere sempre di più la conoscenza dell’anemia falciforme!
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Le Associazioni incontrano le Istituzioni – 24 marzo 2021
Incontro settimanale Cambio Generazionale dei Dirigenti Medici della U.O.S.D Ematologia-Microcitemia
Con la partecipazione di: Dott.ssa Liliana Rizzo – C.R.S. Regione Calabria, Dott. Domenico Sperlì – Commissario Straordinario A.S.P. n. 5 Crotone, Dott. Massimo Allò – Resp. U.O.S.D. Ematologia-Microcitemia P.O. “San Giovanni di Dio” – Crotone, Sig.ra Maria Guzzo – Pres. Associazione Talassemici Crotonese, Raffaele Vindigni – Presidente UNITED Onlus
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Questionario: persone con talassemia major: qualità della vita e percorsi di trattamento
Cari amici, come sapete, comprendere come le persone con talassemia vivono con la malattia è sempre cruciale per poter successivamente definire come indirizzare al meglio le azioni di rappresentanza da una parte e l’avvio di nuove progettualità dall’altra.
Per questo UNITED ha deciso accettare la proposta che ci è pervenuta da BlueBird Bio di collaborare alla realizzazione di una indagine strutturata che porterà alla pubblicazione di un paper scientifico sul tema “Persone con talassemia major: qualità della vita e percorsi di trattamento”. La indagine è realizzata dalla società Helaglobe che ha messo a punto due questionari dall’alta validità scientifica rivolti a pazienti con età superiore ai 14 anni e a genitori (caregiver in generale) per bambini di età inferiore ai 14 anni.
Il completamento del questionario, che può essere effettuato da qualsiasi dispositivo (pc, smartphone, etc), richiede una ventina di minuti. I dati, raccolti in forma del tutto anonima, saranno trattati esclusivamente in forma aggregata.
Covid. Arriva il nuovo piano vaccini: individute 5 categorie per età e fragilità
11 Marzo 2021 – Resa oggi in Conferenza Unificata l’informativa sul nuovo aggiornamento del Piano. Priorità anche per i caregiver dei disabili gravi. Leggi il testo
Il Piano vaccini anti Covid cambia ancora. E’ sbarcata oggi infatti in Conferenza Unificata la terza versione del documento curato da Ministero della Salute, Commissario straordinario, Iss, Agenas e Aifa che contiene importanti aggiornamenti che fanno convergere il Piano verso un sistema basato sulle fasce di età. Obiettivo accelerare visto che nel prossimo trimestre sono attese circa 50 mln di dosi.
Nello specifico continueranno prioritariamente le vaccinazioni per gli over 80, il personale della scuola e le Forze dell’Ordine per cui già da settimane sono iniziate le immunizzazioni. Ma a questo punto il piano rispetto alla precedente versione cambia. Vengono infatti identificate 5 nuove categorie prioritarie in base all’età e alla presenza di condizioni patologiche.
- Categoria 1. Elevata fragilità (persone estremamente vulnerabili; disabilità grave);
- Categoria 2. Persone di età compresa tra 70 e 79 anni;
- Categoria 3. Persone di età compresa tra i 60 e i 69 anni;
- Categoria 4. Persone con comorbidità di età < 60 anni, senza quella connotazione di gravità riportata per le persone estremamente vulnerabili;
- Categoria 5. Resto della popolazione di età < 60 anni.
Webinar “β-talassemia – Implicazioni socio-sanitarie regionali in una prospettiva di innovazione” – 23 marzo 2021
Responsabile Scientifico: Maria Domenica Cappellini
Professore Ordinario di Medicina Interna, Università degli Studi di Milano;
Direttore UOC Medicina Generale e Responsabile “Malattie Rare Center”,
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano
Scarica la brochure dell’Evento
Con il patrocinio di SITE e di UNITED ONLUS
Razionale scientifico
Il progetto β-Talassemia. Implicazioni socio-sanitarie regionali in una prospettiva di innovazione si pone l’obiettivo di aumentare a livello regionale la consapevolezza dei principali stakeholder sulla patologia, sul suo impatto sulla qualità della vita del paziente, sui costi associati sociali e sanitari. Una roadmap articolata in cinque webinar, per specifici focus sulle diverse realtà locali, che prende avvio con questo primo incontro dedicato alla Lombardia. Dopo un’iniziale overview sulla patologia, si approfondiranno la gestione del patient journey e gli aspetti di governance. Ampio spazio sarà dato anche al confronto tra i diversi attori di sistema su come gestire l’innovazione, tra gli unmet need dei pazienti e l’organizzazione sanitaria regionale.
Progetto SCAN – Sickle Cell Anemia Narrations
Il progetto SCAN ha l’obiettivo di raccogliere le narrazioni delle persone che hanno l’anemia falciforme, insieme a quelle dei loro familiari, per comprendere cosa significa vivere con questa condizione, non solo dal punto di vista clinico ma anche emozionale e della vita quotidiana e familiare.