Il progetto SCAN ha l’obiettivo di raccogliere le narrazioni delle persone che hanno l’anemia falciforme, insieme a quelle dei loro familiari, per comprendere cosa significa vivere con questa condizione, non solo dal punto di vista clinico ma anche emozionale e della vita quotidiana e familiare.
Nella puntata di Parliamo di Talassemia, di Sergio Mangano, andata in onda su www.mooditaliaradio.it, l’evoluzione della cura per i pazienti talassemici secondo il punto di vista di chi la vive sulla propria pelle dagli anni ’60, quando l’Anemia mediterranea era quasi sconosciuta.
Il racconto di Valentino Orlandi, sessantunenne paziente talassemico di Ferrara.
Il Piano strategico dell’Italia per la vaccinazione anti SARS-CoV-2/COVID-19, adottato con DM del 2 Gennaio 2021, riportava che le raccomandazioni su gruppi target a cui offrire la vaccinazione sarebbero state soggette a modifiche e aggiornate in base all’evoluzione delle conoscenze e alle informazioni disponibili.
Pertanto, il Ministero della Salute in collaborazione con la struttura del Commissario Straordinario per l’emergenza COVID, AIFA, ISS e AGENAS ha elaborato un documento di aggiornamento delle categorie e dell’ordine di priorità (documento pdf – 355.9 Kb)
Fonte: Ministero della Salute
di Laura Ghiandoni
Il mondo del sangue nell’ultimo anno a causa dell’emergenza Covid-19 ha vissuto un periodo di restyling completo. I centri trasfusionali hanno rinnovato le misure di sicurezza, e le associazioni hanno dovuto obbligatoriamente travalicare il confine del volontariato, organizzando le donazioni su prenotazione e cambiando mezzi e metodi per affiancare i donatori nel nobile gesto.
Certo, le criticità continuano, l’epidemia non si ferma, ma i problemi come è accaduto finora portano le soluzioni, e come una pioggia arrivano le proposte dei tanti protagonisti che rendono il mondo del sangue la meravigliosa comunità che è oggi.
Per conoscere il punto di vista dei pazienti su questi temi abbiamo intervistato Raffaele Vindigni, presidente dell’associazione United onlus, federazione di 30 associazioni a tutela dei pazienti affetti da talassemia, drepanocitosi e anemie rare, distribuite su tutto il territorio nazionale.
Sabato 23 gennaio 2021 si è parlato di Vaccinazioni anti COVID19 in Talassemia ed Emoglobinopatie con: Prof.ssa Maria Rescigno, Dott.ssa M.R. Gamberini, Dott. Gianluca Forni, Dott.ssa Elisa Mari, Dott. Marco Libanore, Dott. M. Lipucci e Valentino Orlandi.
Puoi visualizzare gli interventi cliccando sul video o sul seguente collegamento alla pagina Facebook di ALT Ferrara Rino Vullo.
UNITED il 14 gennaio 2021 ha inviato al Ministro della Salute Roberto Speranza e al Commissario Straordinario per l’emergenza Covid-19 la seguente nota: Prot. 002 Richiesta di Vaccinazione Soggetti Cronici
Oggetto: Vaccinazione Covid-19 in Soggetti con Talassemia ed Emoglobinopatie
La scrivente rappresenta circa 8000 cittadini italiani affetti da Talassemia ed Emoglobinopatie, patologie croniche che necessitano a causa delle terapie trasfusionali o eritrocitaferesi di periodici e frequenti accessi ospedalieri, con una media di 3-4 mensili. Questa categoria di malati oltre che essere fragile a causa della gravità e complessità delle patologie incorrono ulteriormente nei rischi connessi alla frequentazione assidua degli ambienti ospedalieri.
In ragione di ciò chiediamo di inserire tale categoria tra quelle ad alta priorità di vaccinazione cosi come anche auspicato dalla SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie).
Guarda il Servizio del TG1 andato in onda il 7 dicembre 2020
L’editing del genoma per correggere la talassemia.
Il primo paziente italiano, quasi 20 anni, è stato trattato con questa tecnica innovativa all’ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
E il suo caso clinico si inserisce all’interno di una sperimentazione internazionale promossa da Vertex Pharmaceuticals e Crispr Therapeutics i cui primi promettenti risultati sono stati presentati al 62° Congresso della Società Americana di Ematologia (ASH), l’appuntamento annuale che raccoglie i contributi scientifici più qualificati al mondo nell’ambito delle malattie del sangue.
