Questionario: persone con talassemia major: qualità della vita e percorsi di trattamento

Cari amici, come sapete, comprendere come le persone con talassemia vivono con la malattia è sempre cruciale per poter successivamente definire come indirizzare al meglio le azioni di rappresentanza da una parte e l’avvio di nuove progettualità dall’altra.
Per questo UNITED ha deciso accettare la proposta che ci è pervenuta da BlueBird Bio di collaborare alla realizzazione di una indagine strutturata che porterà alla pubblicazione di un paper scientifico sul tema “Persone con talassemia major: qualità della vita e percorsi di trattamento”. La indagine è realizzata dalla società Helaglobe che ha messo a punto due questionari dall’alta validità scientifica rivolti a pazienti con età superiore ai 14 anni e a genitori (caregiver in generale) per bambini di età inferiore ai 14 anni.
Il completamento del questionario, che può essere effettuato da qualsiasi dispositivo (pc, smartphone, etc), richiede una ventina di minuti. I dati, raccolti in forma del tutto anonima, saranno trattati esclusivamente in forma aggregata.

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Covid. Arriva il nuovo piano vaccini: individute 5 categorie per età e fragilità

11 Marzo 2021 – Resa oggi in Conferenza Unificata l’informativa sul nuovo aggiornamento del Piano. Priorità anche per i caregiver dei disabili gravi. Leggi il testo

Il Piano vaccini anti Covid cambia ancora. E’ sbarcata oggi infatti in Conferenza Unificata la terza versione del documento curato da Ministero della Salute, Commissario straordinario, Iss, Agenas e Aifa che contiene importanti aggiornamenti che fanno convergere il Piano verso un sistema basato sulle fasce di età. Obiettivo accelerare visto che nel prossimo trimestre sono attese circa 50 mln di dosi.

Nello specifico continueranno prioritariamente le vaccinazioni per gli over 80, il personale della scuola e le Forze dell’Ordine per cui già da settimane sono iniziate le immunizzazioni. Ma a questo punto il piano rispetto alla precedente versione cambia. Vengono infatti identificate 5 nuove categorie prioritarie in base all’età e alla presenza di condizioni patologiche.

  • Categoria 1. Elevata fragilità (persone estremamente vulnerabili; disabilità grave);
  • Categoria 2. Persone di età compresa tra 70 e 79 anni;
  • Categoria 3. Persone di età compresa tra i 60 e i 69 anni;
  • Categoria 4. Persone con comorbidità di età < 60 anni, senza quella connotazione di gravità riportata per le persone estremamente vulnerabili;
  • Categoria 5. Resto della popolazione di età < 60 anni.

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Webinar “β-talassemia – Implicazioni socio-sanitarie regionali in una prospettiva di innovazione” – 23 marzo 2021

Responsabile Scientifico: Maria Domenica Cappellini
Professore Ordinario di Medicina Interna, Università degli Studi di Milano;
Direttore UOC Medicina Generale e Responsabile “Malattie Rare Center”,
Fondazione IRCCS Ca’ Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano

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Con il patrocinio di SITE e di UNITED ONLUS
Razionale scientifico

Il progetto β-Talassemia. Implicazioni socio-sanitarie regionali in una prospettiva di innovazione si pone l’obiettivo di aumentare a livello regionale la consapevolezza dei principali stakeholder sulla patologia, sul suo impatto sulla qualità della vita del paziente, sui costi associati sociali e sanitari. Una roadmap articolata in cinque webinar, per specifici focus sulle diverse realtà locali, che prende avvio con questo primo incontro dedicato alla Lombardia. Dopo un’iniziale overview sulla patologia, si approfondiranno la gestione del patient journey e gli aspetti di governance. Ampio spazio sarà dato anche al confronto tra i diversi attori di sistema su come gestire l’innovazione, tra gli unmet need dei pazienti e l’organizzazione sanitaria regionale.

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Parliamo di Thalassemia, il racconto di un paziente “storico”

Nella puntata di Parliamo di Talassemia, di Sergio Mangano, andata in onda su www.mooditaliaradio.it, l’evoluzione della cura per i pazienti talassemici secondo il punto di vista di chi la vive sulla propria pelle dagli anni ’60, quando l’Anemia mediterranea era quasi sconosciuta.

Il racconto di Valentino Orlandi, sessantunenne paziente talassemico di Ferrara.

Raccomandazioni ad interim sui gruppi target della vaccinazione anti-SARS-CoV-2/COVID-19

Il Piano strategico dell’Italia per la vaccinazione anti SARS-CoV-2/COVID-19, adottato con DM del 2 Gennaio 2021, riportava che le raccomandazioni su gruppi target a cui offrire la vaccinazione sarebbero state soggette a modifiche e aggiornate in base all’evoluzione delle conoscenze e alle informazioni disponibili.

Pertanto, il Ministero della Salute in collaborazione con la struttura del Commissario Straordinario per l’emergenza COVID, AIFA, ISS e AGENAS ha elaborato un documento di aggiornamento delle categorie e dell’ordine di priorità (documento pdf –  355.9 Kb)

 

Fonte: Ministero della Salute

Il mondo del sangue dal punto di vista dei pazienti. Nuovi spunti per affrontare i problemi di oggi.

di Laura Ghiandoni

Il mondo del sangue nell’ultimo anno a causa dell’emergenza Covid-19 ha vissuto un periodo di restyling completo. I centri trasfusionali hanno rinnovato le misure di sicurezza, e le associazioni hanno dovuto obbligatoriamente travalicare il confine del volontariato, organizzando le donazioni su prenotazione e cambiando mezzi e metodi per affiancare i donatori nel nobile gesto.

Certo, le criticità continuano, l’epidemia non si ferma, ma i problemi come è accaduto finora portano le soluzioni, e come una pioggia arrivano le proposte dei tanti protagonisti che rendono il mondo del sangue la meravigliosa comunità che è oggi.

Per conoscere il punto di vista dei pazienti su questi temi abbiamo intervistato Raffaele Vindigni, presidente dell’associazione United onlus, federazione di 30 associazioni a tutela dei pazienti affetti da talassemia, drepanocitosi e anemie rare, distribuite su tutto il territorio nazionale.

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