Editing del genoma: primo caso in Italia

Primo paziente italiano con talassemia trattato con editing del genoma al Bambino Gesù

Guarda il Servizio del TG1 andato in onda il 7 dicembre 2020

L’editing del genoma per correggere la talassemia.

Il primo paziente italiano, quasi 20 anni, è stato trattato con questa tecnica innovativa all’ospedale Pediatrico Bambino Gesù.

E il suo caso clinico si inserisce all’interno di una sperimentazione internazionale promossa da Vertex Pharmaceuticals e Crispr Therapeutics i cui primi promettenti risultati sono stati presentati al 62° Congresso della Società Americana di Ematologia (ASH), l’appuntamento annuale che raccoglie i contributi scientifici più qualificati al mondo nell’ambito delle malattie del sangue.

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Anemia falciforme: descrizione, cause e nuove terapie per le crisi vaso-occlusive

C’è un’importante novità per i pazienti con anemia falciforme.

La commissione europea ha approvato crizanlizumab, un nuovo farmaco che riduce le crisi vaso occlusive, la complicanza più temibile per questi pazienti.

Ne parliamo in questa intervista con Dott. Gian Luca Forni del Centro della Microcitemia e delle Anemie Congenite – E.O. Ospedali Galliera di Genova, Presidente della Società Italiana Talassemia ed Emoglobinopatie (SITE).

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Sanità, Cotticelli incontra i rappresentanti delle Associazioni di Talassemici

Il commissario per la Sanità in Calabria, Saverio Cotticelli, ha incontrato, in Cittadella regionale, il presidente della Federazione italiana talassemia, drepanocitosi e anemie rare United Onlus, Raffaele Vindigni e i rappresentanti territoriali delle associazioni federate.

L’incontro è avvenuto grazie all’interessamento della deputata del Movimento 5 Stelle, Dalila Nesci, per illustrare le criticità riscontrate dai pazienti negli ospedali regionali in merito alle terapie per la cura della Talassemia.

Presenti la direttrice del Centro Regionale Sangue, Liliana Rizzo, il presidente dell’Associazione Thalassemici Locri, Maria Giuseppa Sergi, il segretario dell’Associazione Thalassemici Cosenza, Roberto Pasqua, il segretario dell’Associazione Talassemici Crotonese, Nicola CariotiStefania De Lorenzo e Barbara Maria Farinato, rispettivamente presidente e vicepresidente dell’Associazione Reggina per i Microcitemici.

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Emergenza sangue e implementazione del Registro nazionale Talassemia ed Emoglobinopatie

 

La soluzione di problemi cronici, come l’emergenza sangue e l’implementazione del Registro nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie, passa attraverso un maggiore coordinamento e confronto tra i soggetti coinvolti e una più efficace programmazione.

È quanto emerso nell’incontro tra il presidente nazionale della Federazione italiana talassemia, drepanocitosi e anemie rare United Onlus, Raffaele Vindigni, e il direttore del Centro nazionale sangue (Cns), Vincenzo De Angeli, che si è tenuto nei giorni scorsi nella sede del Cns a Roma.

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Riconoscimento del c.d. “incremento al milione”

Riconoscimento del c.d. “incremento al milione” dal compimento del diciottesimo anno di età nei confronti dei soggetti invalidi civili totali, sordi o ciechi civili assoluti titolari di pensione o che siano titolari di pensione di inabilità di cui all’articolo 2 della legge 12 giugno 1984, n. 222. Articolo 38, comma 4, della legge 28 dicembre 2001, n. 448, come modificato dall’articolo 15 del decreto-legge 14 agosto 2020, n. 104. Sentenza della Corte Costituzionale n. 152 del 23 giugno 2020

Con la presente circolare si forniscono indicazioni e chiarimenti in merito all’attuazione dell’articolo 15 del decreto-legge 14 agosto 2020, n. 104, nella parte in cui, nel recepire la sentenza della Corte Costituzionale n. 152 del 23 giugno 2020, estende ai soggetti invalidi civili totali o sordi o ciechi civili assoluti titolari di pensione o che siano titolari di pensione di inabilità di cui all’articolo 2 della legge 12 giugno 1984, n. 222, di età compresa tra i diciotto e i sessanta anni, i benefici di cui all’articolo 38, comma 4, della legge 28 dicembre 2001, n. 448, finora spettanti ai soggetti con più di sessanta anni di età.

 

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