ALT Ferrara con la collaborazione di UNITED Onlus, dà seguito alla pubblicazione del risultato del questionario fatto in questo periodo di emergenza di Covid-19.
UNITED patrocina iniziative proposte delle Federate ad essa associate.
ALT Ferrara, in questo periodo di emergenza Covid-19, ha ritenuto opportuno capire lo stato emotivo vissuto dal paziente Talassemico ed il suo rapporto con la propria Associazione di riferimento.
Oggi, 8 Maggio 2020, Giornata Internazionale della Talassemia, il presidente di United Raffaele Vindigni, insieme al Direttivo, si rivolge a tutti i pazienti, alla Comunità Scientifica, alle Associazioni, ai donatori e ai pazienti per ringraziarli dell’impegno assunto e mantenuto sino ad oggi, e augurare il meglio per questo giorno.
“Cerchiamo di rimanere gioiosi e di fare festa anche oggi, nonostante l’emergenza Covid-19, perché per essere felici non è necessaria una festa in piazza, ma basta accendere i nostri cuori, ogni giorno”
«Abbiamo e avremo sempre bisogno di voi. Perché donare il sangue significa donare vita». È il messaggio, tanto semplice quanto potentissimo, che i pazienti talassemici hanno voluto registrare e inviare ad AVIS Nazionale e a tutte le altre associazioni di donatori, per la straordinaria risposta fornita di fronte alla carenza di sangue che si era registrata a inizio marzo. Una carenza accentuata dalle difficoltà nel potersi recare nei centri trasfusionali a causa dell’emergenza Coronavirus.
Come ogni anno, la Giornata internazionale della talassemia quest’anno ha un tema distinto, con l’obiettivo di raggiungere la sua missione nel migliorare la vita e superare le aspettative per i pazienti affetti da talassemia in tutto il mondo.
Il tema del 2020 è “L’alba di una nuova era per la talassemia: È tempo di uno sforzo globale per rendere accessibili e accessibili ai pazienti nuove terapie”
Perché è stato selezionato questo tema:
I notevoli sviluppi scientifici nel campo della talassemia, negli ultimi anni, inclusa la recente approvazione da parte delle autorità regolatorie ufficiali di nuove terapie che promettono di cambiare radicalmente il decorso di questa malattia, hanno ispirato la selezione di questo argomento per la Giornata internazionale della talassemia 2020. Qui al TIF crediamo che queste terapie nuove e innovative stiano segnando una svolta nella storia del disturbo e offrano opportunità straordinarie, che dobbiamo cogliere se vogliamo migliorare la nostra qualità della vita.
Il Consiglio Direttivo di United partecipa al dolore del Presidente Raffaele Vindigni per la perdita del caro papà. In questo momento stanno pervenendo da parte dei presidenti e dei componenti delle asssociazioni federate numerosi messaggi di cordoglio.
Sentite condoglianze da parte di tutti noi Raffaele.
Il Consiglio Direttivo
Il comitato di esperti dell’agenzia europea del farmaco, il Chmp, ha dato parere favorevole all’approvazione di luspatercept per il trattamento di adulti con anemia dipendente dalle trasfusioni associata a sindromi mielodisplastiche (malattie in cui l’organismo produce un gran numero di cellule sanguigne anomale) o beta-talassemia (una malattia del sangue che riduce la produzione di emoglobina).
All’ultimo congresso americano di ematologia, l’ASH, sono state presentate diverse novità sulla terapia dell’anemia falciforme, dagli ultimi dati sull’anticorpo monoclonale crizanliizumab e su un altro farmaco, voxeletor, ai risultati preliminari su nuovi farmaci che interferiscono con l’infiammazione, agli studi sulla terapia genica.
Se ne parla in quest’intervista con la Professoressa Lucia De Franceschi, Associato di Medicina Interna all’Università degli Studi di Verona.
L’intervista è stata fatta a Napoli, al convegno post-Orlando 2019, nel quale i massimi esperti italiani hanno presentato una sintesi degli studi e i risultati più significativi di cui si è parlato al meeting americano.
Fonte: PharmaStar TV
