L’infezione dal SARS CoV-2 presenta alcune particolarità e pericoli per i pazienti con emoglobinopatie.
Il virus colpisce innanzitutto il sistema respiratorio, potendo causare da piccoli sintomi naso-faringei alla polmonite conclamata.
I pazienti con emoglobinopatie sono più vulnerabili al covid-19?
Al momento non esiste letteratura sull’argomento, quindi le indicazioni che possono essere date derivano dall’esperienza acquisita con i precedenti Coronavirus e sulle infezioni polmonari e che sintetizziamo di seguito: al pari della popolazione generale, la presenza di comorbilità quali diabete, cardiopatia, ipertensione polmonare, funzionalità renale e/o epatica ridotte, aggrava gli effetti della infezione.
“Tornate a donare sangue” l’invito di Mario Venuti in uno spot per UNITED Onlus
“Stiamo tutti lottando contro il Covid-19. Però nel frattempo le riserve di sangue scarseggiano. Quindi è molto importante che voi torniate a donare sangue”.
Così il cantautore siciliano Mario Venuti, nello spot che sarà diffuso sui media nazionali dalla Federazione italiana talassemia, drepanocitosi e anemie rare UNITED Onlus, in collaborazione con l’AVIS (Associazione Volontari Italiani del Sangue), il CNS (Centro Nazionale Sangue), la FIDAS (Federazione italiana associazioni donatori di sangue), Fratres e la CRI (Croce Rossa Italiana). Il messaggio, forte e chiaro, è rivolto a tutti i donatori di sangue affinché, anche in un momento così difficile, non facciano mancare il loro fondamentale apporto in ordine a una risorsa preziosa e indispensabile per quei pazienti che sono costretti a effettuare trattamenti trasfusionali periodici.
Misure transitorie relative alla proroga dei piani terapeutici AIFA in tema di contenimento e gestione dell’emergenza epidemiologica da Covid-19
In considerazione della necessità di ridurre il rischio di infezione da SARS-CoV-2 nei pazienti anziani e/o con malattie croniche, limitando l’affluenza negli ambulatori specialistici al fine di ottenere il rinnovo di piani terapeutici di medicinali soggetti a monitoraggio AIFA web-based o cartaceo, AIFA comunica le seguenti disposizioni transitorie. Tali misure saranno valide per il tempo strettamente necessario alla gestione dell’emergenza epidemiologica da COVID-19.
Coronavirus (SARS-CoV-2): l’appello della Federazione Italiana Talassemia, Drepanocitosi e Anemie rare
“DONIAMO SANGUE, PER GARANTIRE CONTINUITÀ ALLE TERAPIE SALVAVITA”
Tremestieri Etneo (CT), 28 febbraio 2020 – “Chiediamo a tutti i donatori di sangue di continuare anche in questo momento di paura e confusione ad aiutarci, affinché le terapie salvavita siano garantite per tutti, in tutte le Regioni d’Italia.” Questo l’appello di Raffaele Vindigni, Presidente di UNITED Onlus, la Federazione Italiana Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare.
Incontro United – TIF a Cipro
Venerdì 7 febbraio 2020 – Incontro presso la sede della TIF a Nicosia (Cipro) con il Sig. Raffaele Vindigni, neoeletto Presidente di United Onlus (Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi) e il Sig. Marco Bianchi, Membro del Comitato Consultivo Pazienti di United Onlus.
Talassemia, in Germania il primo centro per la terapia genica
Talassemia, in Germania arriva la terapia genica: il primo centro di cura qualificato per somministrare il trattamento è stato istituito alla Clinica Universitaria di Heidelberg
Bluebird bio ha annunciato il lancio in Germania della terapia genica, basata su cellule autologhe CD34+, per il trattamento della beta talassemia. Si tratta di un trattamento una-tantum per pazienti di età pari o superiore a 12 anni, con beta talassemia trasfusione-dipendente (TDT) con genotipo non beta0/beta0, per i quali il trapianto di cellule staminali ematopoietiche (CSE) è appropriato ma non è disponibile un donatore con antigene leucocitario (HLA) compatibile. I pazienti tedeschi con TDT sono i primi in Europa a poter disporre di questo nuovo trattamento.