Sabato 14 Dicembre 2019 – ore 9.30
Presso Ospedale Sant’Anna – Cona (FE)
Importante Evento di aggiornamento medico scientifico – terapia trasfusionale e risultati studio Cross-Over
organizzato da ALT “Rino Vullo” Ferrara
seguiranno aggiornamenti…
Complicanze in Talassemia e Drepanocitosi – Ferrara, 15 dicembre 2019
Sabato 15 Dicembre 2019 
Presso Castello Estense di Ferrara
Importante evento medico scientifico su
complicanze relative a fegato e cuore
in Talassemia e Drepanocitosi
organizzato da ALT “Rino Vullo” Ferrara in collaborazione con United e I-Cet
seguiranno aggiornamenti…
Registro nazionale Talassemie ed Emoglobinopatie
Con il Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri del 3 marzo 2017, pubblicato sulla Gazzetta Ufficiale n. 109 del successivo 12 maggio 2017, “Identificazione dei sistemi di sorveglianza e dei registri di mortalità, di tumori e di altre patologie”, è stato istituito presso il Centro Nazionale Sangue (CNS), il Registro nazionale della Talassemia e delle altre Emoglobinopatie.
Talassemia: un farmaco scoperto “per caso” è una potenziale nuova terapia.
La molecola, già utilizzata contro l’osteoporosi, riduce in modo significativo la necessità di trasfusioni. La serendipità è quando si fa una scoperta felice, per puro caso. Ed è quello che è accaduto con luspatercept, un farmaco che è usato nelle donne in menopausa per combattere l’osteoporosi, e che si è rivelato anche una nuova potenziale terapia contro due gravi patologie: la talassemia e le sindromi mielodisplastiche. La conferma arriva da uno studio scientifico coordinato a livello mondiale da Domenica Cappellini, direttore della Medicina Generale e responsabile del Malattie Rare Center del Policlinico di Milano: “I dati – conferma l’esperta – mostrano che con luspatercept si riduce in modo significativo il fabbisogno di trasfusioni a cui i malati devono continuamente sottoporsi”.
Deferasirox Mylan
Deferasirox Mylan: un nuovo farmaco generico per il trattamento del sovraccarico di ferro nella β-talassemia in attesa di approvazione da parte dell’EMA
Anemia falciforme: Trattamento di modifica genica.
Victoria Gray, 34 anni, madre di quattro figli, sarà la prima americana a ricevere un controverso trattamento di modifica genica per la patologia.
Malato di Talassemia all’età di 11 mesi: “Se non fosse per i donatori non sarei qui”.
Ha scoperto di essere malato di talassemia alla tenera età di 11 mesi. Vive a Messina, dove è nato. Sposato e papà di tre figli, è il presidente di United Onlus, la fondazione che raccoglie su tutto il territorio nazionale circa 40 associazioni di pazienti con talassemia, drepanocitosi (detta anche “anemia falciforme”, provocata da una mutazione del gene che produce l’