Beta talassemia: un’indagine per conoscere il vissuto dei pazienti. Obiettivo è tratteggiare alcuni aspetti del vissuto dei pazienti talassemici troppo spesso poco noti o sottovalutati da societa’ civile, istituzioni, decisori a livello politico.
Interrogazione Parlamentare in riferimento alla legge 210/92
La Federazione United
dopo essere venuta a conoscenza ed aver approfondito l’atto di indirizzo del Ministero della Salute, in riferimento alla rivisitazione della legge 210/92 relativa agli indennizzi, si confronta, tramite la Senatrice Boldrini, con il Ministero della Salute.
La qualità di vita nella Talassemia
Chi soffre di questa malattia rara deve sottoporsi a trasfusioni periodiche. Ma trapianto di midollo, nuovi farmaci e la terapia genetica consentono di ridurne il numero.
Beta-Talassemia trasfusione-dipendente e la terapia di editing genetico
Al via la terapia di editing genetico, trattato il primo paziente con beta talassemia trasfusione-dipendente.
Talassemia, cura e prevenzione
Procedure Trapiantologiche in Ematologia, evento in Bari del 31 gennaio 2019
Il Giorno 31 gennaio 2019 alle ore 14.00 presso l’Aula Magna “De Benedictis” AOU Policlino di Bari si è tenuto un importante Convegno riguardante gli “Aggiornamenti sulle Procedure Trapiantologiche in Ematologia”. Sono intervenuti vari Clinici del settore: il Dr G. Migliore, il Dr L. Gesualdo, la Prof.ssa G. Specchia, il Dr N. Santoro,, il Prof. F. Locatelli, la Dott.ssa F. Del Bufalo, il Prof. G. La Nasa.
La terapia genica contro la beta talassemia si dimostra efficace
La terapia genica potrebbe rivoluzionare l’approccio terapeutico alla beta talassemia, una malattia ereditaria del sangue diffusa nell’area mediterranea, che nelle forme più gravi comporta la continua necessità di trasfusioni.