Nasce il progetto ClicnetS che ha lo scopo di misurare gli accumuli di ferro nel fegato e nel cuore non solo nei pazienti talassemici ma anche in quelli affetti da Anemia Falciforme.
In questa video intervista, il prof. Aurelio Maggio ci spiega come funziona il progetto e perchè si è scelto di inserire i pazienti affetti da questa patologia.
13 novembre 2018
Il Giorno 8 novembre 2018 alle ore 16.30 il Presidente UNITED Valentino Orlandi ed una delegazione di pazienti: Marco Bianchi, Michele Barbieri e Luana De Gioia affiancati dalla presenza e dalla professionalità della Dottoressa Di Palma, incontrano presso il CIBIO (Centro di Biologia Integrata) dell’Università di Trento la Dottoressa Anna Cereseto (responsabile del Laboratory of Molecular Virology, Cibio) per discutere del genome editing utilizzabile per la correzione delle alterazioni presenti in malattie genetiche e tumori.
Convocazione Assemblea Generale Ordinaria UNITED ONLUS
E’ convocata a norma di Statuto per il giorno 14 Dicembre 2018 alle ore 21:00 in prima convocazione, e in seconda convocazione, per il giorno Sabato 15 Dicembre 2018 alle ore 9:30, l’Assemblea Generale Ordinaria dell’Unione Italiana Associazioni Anemie Rare, Talassemia e Drepanocitosi UNITED Onlus.
Mercoledì, 7 Novembre 2017, si terrà presso CasAmica, Campus di Ematologia “Franco e Piera Cutino”, A.O. Ospedali Riuniti “Villa Sofia – V.Cervello”, Presidio Ospedaliero “V.Cervello” –Palermo, il Workshop “Anemia Falciforme oggi: nasce C-Licnet – S”. Il Coordinatore Scientifico dell’iniziativa è il Prof. Aurelio Maggio
Sono stati giorni intensi quelli di Catanzaro Lido, sede in cui durante gli scorsi 26 e 27 ottobre 2018 è andato in scena l’ormai annuale convegno della FIODS e del Centro nazionale sangue, un vero e proprio workshop di spessore internazionale che consente di stilare ciclicamente il punto sulle questioni chiave del sistema trasfusionale, sul piano nazionale e internazionale.
Soddisfazione è stata espressa dalle Fasted Caltanissetta Onlus (Federazione Associazioni Siciliane di Talassemia Emoglobinopatie e Drepanocitosi) insieme alla Fasted Gela Onlus. La delibera rappresenta il miglioramento dell’assistenza sanitaria per queste patologie nella nostra provincia.
Ferrara, sabato 20 ottobre 2018 – Nella giornata di sabato 20 ottobre 2018, a Ferrara presso l’Hotel Astra, durante un importante convegno organizzato dalla Novartis in collaborazione con l’Associazione ALT Rino Vullo di Ferrara, è stato firmato un protocollo di intesa tra la Consociazione Nazionale Fratres donatori di Sangue e la nostra Federazione.
