In sintesi, le iniziative a cui ha aderito United ed i nuovi progetti previsti nel 2017.
Incontri Istituzionali a Roma, 19 luglio 2017
Mercoledì 19 luglio 2017, a Roma, alcuni esponenti del Consiglio Direttivo United e il consulente United Stefano Bernardi hanno incontrato diverse personalità politiche ed Istituzionali.
Persone affette da malattie ematiche: novità per il rilascio della patente di guida
United è lieta di comunicare che in Consiglio dei Ministri è stata firmata la modifica all’appendice II – art. 320 del decreto del Presidente della Repubblica 16 dicembre 1992, n. 495, in materia di idoneità psicofisica per il conseguimento e la conferma di validità della patente di guida da parte di persone affette da malattie del sangue.
Registro Italiano Talassemie ed Emoglobinopatie
Comunicato Stampa del Centro Nazionale Sangue del 16 maggio 2017
Con la pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del Dpcm che disciplina sistemi di sorveglianza e registri di mortalità, iniziano i lavori anche per il Registro Italiano Talassemie ed Emoglobinopatie, patologie rare che assorbono una quota superiore al 10% del sangue proveniente dalle donazioni.
Giornata Mondiale della Talassemia – 8 maggio 2017
Per festeggiare simbolicamente la Giornata Mondiale della Talassemia, che si terrà il prossimo 8 Maggio, United Onlus ha ideato un bracciale solidale.
Il bracciale rappresenta l’albero della vita con i colori di United e sarà distribuito, tramite le Associazioni Federate, a fronte di una donazione di 5 euro.
Incontro a Roma – 8 marzo 2017
Mercoledì 8 marzo 2017, United Onlus ha incontrato a Roma i clinici dei principali Centri di cura per la Talassemia e la Drepanocitosi con l’obiettivo di individuare percorsi comuni e condivisi per i pazienti.
Incontro a Catania – 3/4 Marzo 2017
Nelle giornate del 3/4 marzo 2017 il Consiglio Direttivo di United ha potuto confrontarsi con la dott.ssa R.Rosso, il dott. R.Lisi e numerosi pazienti provenienti da diverse aree della Sicilia.