Mercoledì 8 marzo 2017, United Onlus ha incontrato a Roma i clinici dei principali Centri di cura per la Talassemia e la Drepanocitosi con l’obiettivo di individuare percorsi comuni e condivisi per i pazienti.

Nelle giornate del 3/4 marzo 2017 il Consiglio Direttivo di United ha potuto confrontarsi con la dott.ssa R.Rosso, il dott. R.Lisi e numerosi pazienti provenienti da diverse aree della Sicilia.

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Venerdì 24 febbraio 2017 siamo stati ricevuti dal Dott. Melazzini, Direttore AIFA.

L’incontro è stato organizzato al fine di consentire l’utilizzo dei farmaci di nuova generazione a tutti i pazienti talassemici e drepanocitici HCV-positivi.

Vi anticipiamo che le prospettive sono buone e che talassemia e drepanocitosi avranno percorsi prioritari.

Oggi, 5 febbraio 2017, United, Torino e tutta la comunità talassemica e drepanocitica sono in lutto.

Abbiamo perso un uomo, un padre, un marito, d’immenso valore che ha dato un contributo importante alla nostra causa.

Ciao Vincenzo, tutti noi continueremo a lottare per un futuro migliore per onorare la tua memoria.

Visualizza il Comunicato Eurobloodnet redatto dai clinici del Day Hospital della Talassemia e delle Emoglobinopatie (DHTE) di Ferrara che hanno partecipato al primo meeting di EuroBloodNet, tenutosi presso la Faculté de Médecine Villemin di Parigi in data 27 Gennaio 2017.

6 dicembre 2016 – La Federazione United Onlus vuole esprimere la propria vicinanza ai pazienti talassemici coinvolti nella vicenda di Sciacca.

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Dal 2016, United è ufficialmente membro di Eurordis, pronta ad impegnarsi per rappresentare i pazienti italiani anche in Europa.