Caro Giuseppe,
voglio scriverti questa lettera nella speranza che tu, dove sei ora, possa leggerla.
Quando si perde un figlio, perché tu sei compreso in quella lunga schiera di ragazzi che in tutti questi anni sono diventati come figli per me, riaffiorano i ricordi.
ottobre 2015 – La nuova Amministrazione regionale guidata dall’ex magistrato sindaco di Bari, Michele Emiliano, conferma il suo impegno a favore dei thalassemici della Puglia.
Alla metà di ottobre infatti, nella sede della presidenza della Regione a Bari, il rappresentante della macro area Sud della United (la Federazione italiana dei thalassemici e dei drepanocitici) dr. Giuseppe Mele, è stato ricevuto dalla delegata ai problemi della Sanità, dott.ssa Paola Povero.
L’Istituto San Raffaele – Telethon per la terapia genica TIGET, l’Ospedale San Raffaele di Milano e il Centro Anemie Congenite dell’Ospedale Policlinico Fondazione Ca’ Granda di Milano annunciano l’avvio della Sperimentazione clinica di terapia genica della talassemia dal titolo “Studio di fase 1/2 di valutazione di sicurezza ed efficacia della somministrazione di cellule staminali ematopoietiche autologhe geneticamente modificate con il vettore lentivirale GLOBE che codifica per il gene umano della beta globina per il trattamento di pazienti affetti da beta talassemia trasfusione dipendente” (EudraCT 2014-004860-39)
Secondo le più recenti pubblicazioni scientifiche, l’uso dei farmaci antivirali per il contrasto dell’HCV sta rapidamente evolvendo verso la registrazione di nuove molecole che consentiranno ai pazienti di utilizzare farmaci di efficacia certa per cicli terapeutici molto più brevi e senza subire perniciosi effetti collaterali.
Con l’emanazione della Determina AIFA del 17 Marzo 2014 l’ente regolatorio consentiva la doppia prescrizione dei farmaci chelanti monoterapici (Desferal in questo caso) in combinazione con il Deferiprone per il trattamento dell’emosiderosi grave.
