Domenica 16 aprile 2023 alle ore 14.00 e alle ore 18:20 è andato in onda Like Salute LA7D – Speciale Viaggio nella Thalassemia – Comunicare la Scienza, Condividere L’Emozione.
Ve lo riproponiamo qui.
Domenica 16 aprile 2023 alle ore 14.00 e alle ore 18:20 è andato in onda Like Salute LA7D – Speciale Viaggio nella Thalassemia – Comunicare la Scienza, Condividere L’Emozione.
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17 febbraio 2023 – Presentato oggi il programma per l’autosufficienza per il sangue e gli emocomponenti per il 2023, con le indicazioni operative e gli obiettivi di sviluppo della Rete trasfusionale della Regione.
Il piano prevede tra l’altro l’istituzione dei dipartimenti interaziendali della Medicina trasfusionale, organizzati su area vasta, la realizzazione delle officine di lavorazione degli emocomponenti, con l’istituzione di una commissione tecnica regionale, la prosecuzione del progetto Plasma, una campagna di comunicazione per la promozione della donazione di sangue ed emocomponenti.
L’Associazione di volontariato Thalassemici Cosenza, senza scopo di lucro, persegue finalità civiche di solidarietà e utilità sociale, rivolta alla prevenzione ed all’assistenza morale e materiale dei soggetti Thalassemici, garantendo la fruizione di tutte le previdenze previste dalle diverse Autorità dello Stato, in considerazione che la Thalassemia è compresa tra le malattie rare ed invalidanti riconosciuti dalle leggi, decreti e regolamenti dello Stato.
Roma 21 Gennaio 2023 – Sala Lucrezia del Best Western Premier Hotel Royal Santina.
Intervento del Consigliere Alfonso Cannella.
Roma 21 ottobre 2023 – Sala Lucrezia del Best Western Premier Hotel Royal Santina.
L’Assemblea sarà preceduta da alcuni saluti Istituzionali ed un paio di aggiornamenti clinici di seguito riportati:
Ore 09.30 – 10.00 Introduzione del Presidente e Saluti Istituzionali Dott. Andrea Piccioli (Direttore Generale Istituto Superiore di Sanità)
Ore 10.00 – 10.30 Stato dell’Arte sulle Terapie Genica e sul Gene Editing Prof. Franco Locatelli (Direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia e Terapia Cellulare e Genica, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù)
Ore 10.30 – 11.00 Aspetti Osteoporosi in Talassemia: Quali Strategie Prof. Maurizio Poggi (Dirigente Medico U.O.C. di Endocrinologia, Azienda Ospedaliera Sant’Andrea di Roma)
Ore 11.00 – 11.30 Federate e pazienti: Domande e Risposte
“TUTTI I DIRITTI DEI TALASSEMICI” UNA GUIDA RAPIDA PER CONOSCERE IN MANIERA PIÙ APPROFONDITA LE NORMATIVE CHE REGOLANO LE TUTELE LEGALI PER LE PERSONE CON TALASSEMIA
Palermo, 23 dicembre 2022 – In Italia le persone colpite da talassemia sono oltre settemila. Mentre sono più di 3 milioni i portatori sani, con punte di maggiore incidenza in Sardegna (12,9%), Sicilia (7-8%) e Puglia (5-8%). Fino a 30 anni fa, l’aspettativa di vita era intorno ai 25 anni, oggi grazie ai nuovi farmaci la prognosi della malattia è aperta e con la terapia genica che potrebbe, addirittura, a breve sconfiggerla definitivamente. La crescita dell’aspettativa di vita di questi pazienti ha condotto, negli ultimi anni, il Sistema sanitario nazionale alla definizione di tutele sempre maggiori per le persone con talassemia. Da qui nasce l’esigenza, individuata dall’Associazione Piera Cutino, di creare una guida capace di rispondere in maniera puntuale ed esaustiva a questa esigenza.