Thalassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare: il Punto

Telestense – ‘Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare: il punto’: è il titolo di questa puntata di Sanità Benessere Oggi.

Un incontro per fare il punto sulla Rete Nazionale delle Talassemie ed emoglobinopatie, sull’importanza della prevenzione sia di queste patologie, sia della donazione del sangue. Una giornata per parlare di Drepanocitosi, meglio conosciuta come anemia falciforme, patologia ancora poco conosciuta, ma con numeri, purtroppo, in costante crescita, è quella che si è tenuta a Roma, venerdì 16 giugno, nell’ambito di due momenti specifici organizzati da UNITED Onlus, la Federazione che riunisce le associazioni di pazienti con Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare.

Thalassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare: il punto

Fonte: Telestense Ferrara TV

Conferenza stampa 27 giugno 2023 Camera dei deputati Presentazione “Il Paziente al Centro”

Conferenza stampa 27 giugno 2023 Camera dei deputati Presentazione "Il paziente al Centro"

Presentati i risultati del progetto “Il paziente al centro” della Fondazione Cutino Cosa pensano i pazienti dei Centri di cura in cui sono seguiti? Come il personale sanitario interagisce con i pazienti? Le prospettive di cure migliori sono sempre ben accette e le terapie per la guarigione? Ecco cosa è emerso dai dati del progetto presentato lo scorso 27 giugno presso la Camera dei Deputati.

Fonte: Associazione Piera Cutino

Giornata Internazionale della Drepanocitosi Parliamone Insieme

Giornata Internazionale della Drepanocitosi Parliamone Insieme
Venerdì 16 giugno 2023 alle ore 15:30 – Sala Zuccari – Palazzo Giustiniani presso Senato della Repubblica
Via della Dogana Vecchia, 29 Roma.
Chiunque fosse interessato deve chiedere di essere accreditato alla seguente e-mail : segreteria@unitedonlus.org
La presenza è limitata a 70 partecipanti.

Ricordando il Passato per Guardare al Futuro – Diretta Streaming

Ricordando il Passato per Guardare al Futuro

Sabato 3 giugno, si terrà presso l’Hotel Holiday Inn di Cagliari il convegno:
“RICORDANDO IL PASSATO PER GUARDARE AL FUTURO”. Il ricordo di due grandi figure storiche della Talassemia, Prof. Antonio Cao e Prof. Renzo Galanello a cura della Dott.ssa Susanna Barella.
ARGOMENTI TAVOLA ROTONDA:
Terapie Geniche e terapie innovative in talassemia, Le nostre povere ossa, come proteggerle e rinforzarle
E del diabete vogliamo parlarne? – Aspetti cardiologici in talassemia e drepanocitosi.

Potrete seguire qui la diretta streaming.

Rete Talassemie ed Emoglobinopatie, pronta la bozza di decreto attuativo per renderla effettiva

Lo schema del decreto ministeriale firmato da Gemmato è stato approvato dalla Conferenza Stato Regioni

La Conferenza Stato Regioni ha approvato, durante la seduta del 10 maggio 2023, lo “schema di decreto ministeriale recante istituzione della Rete Nazionale delle Talassemie e delle Emoglobinopatie”. Il documento, atteso dal 2017 (previsto dall’articolo 437 della legge 27 dicembre 2017, n.205), è il necessario passaggio per la formalizzazione della Rete Nazionale Talassemia.

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