Terapia genica contro la talassemia, dopo 3 anni nove pazienti su dieci sono liberi dalle trasfusioni

Presentato, al congresso della American Society of Hematology, uno studio del Bambino Gesù sull’uso della terapia genica contro la beta talassemia. I risultati sono molto incoraggianti.

Nuove speranze per chi soffre di beta talassemia. Un gruppo di ricerca internazionale, coordinato dall’équipe di Franco Locatelli dell’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma, ha appena presentato al congresso annuale della Società americana di ematologia (Ash), in corso a New Orleans, i risultati di una sperimentazione clinica sull’uso di una terapia genica per il trattamento della malattia: e sono risultati molto incoraggianti. L’89% dei pazienti che ha partecipato allo studio, infatti, non ha più avuto necessità di sottoporsi a trasfusioni del sangue per almeno tre anni e mezzo dopo la somministrazione della terapia genica. I pazienti continueranno ora a essere monitorati nel tempo, per capire se effettivamente la terapia può considerarsi curativa in modo definitivo e per valutare l’eventuale insorgenza di effetti collaterali: “I dati appena presentati – ha spiegato Stephanie Lee, ex presidente Ash – mostrano che questo approccio potrebbe essere un trattamento curativo una tantum per i pazienti”.

Leggi l’articolo completo di Sandro Iannaccone – Fonte: La Repubblica – Frontiere

Assemblea Straordinaria UNITED Onlus

Tutte le Associazioni Federate sono invitate a partecipare all’Assemblea Generale Straordinaria della Federazione Italiana Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare (UNITED Onlus) che è convocata a norma di Statuto alle ore 9.00 di Sabato 21 Gennaio 2023 presso la Sala Lucrezia del Best Western Premier Hotel Royal Santina in Via Marsala, 22 a Roma.
L’Assemblea sarà preceduta da alcuni saluti Istituzionali ed un paio di aggiornamenti clinici di seguito riportati:
Ore 09.30 – 10.00 Introduzione del Presidente e Saluti Istituzionali
Dott. Andrea Piccioli (Direttore Generale Istituto Superiore di Sanità)
Ore 10.00 – 10.30 Stato dell’Arte sulle Terapie Genica e sul Gene Editing
Prof. Franco Locatelli (Direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia e Terapia Cellulare e Genica, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù)

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Fasted Siracusa festeggia i 40 anni

Sabato 19 novembre 2022 si sono svolte a Siracusa le celebrazioni per il 40esimo anniversario della costituzione dell’Associazione Fasted Siracusa Onlus 1982-2022, nostra federata.
Ha moderato la serata il Consigliere Pietro Nudo, tanti gli interventi e i saluti da parte del Presidente Michele Carta, del Presidente United Valentino Orlandi, il Presidente Fasted Sicilia Onlus Filippo Meli.
E’ seguito l’excursus storico illustrato dalla Vice-Presidente Giuseppina Panessidi e particolarmente emozionante è stata la proiezione del video delle immagini dei 40 anni della vita associativa, che vi riproponiamo qui di seguito. E’ seguita la consegna delle targhe ai soci fondatori e a varie perosnalità del mondo scientifico, concludendo la bellissima serata con una cena sociale.

i 40 anni di Fasted Siracusa

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Roma 22 ottobre 2022 – Eletto il Nuovo Consiglio Direttivo United

Valentino Orlandi, già Presidente di A.L.T. “Rino Vullo” di Ferrara, è il neo Presidente della United Onlus, la Federazione Italiana di Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare.

L’assemblea si è tenuta nella sala conferenze del Zone Hotel a Roma alla quale hanno partecipato le associazioni federate.

I componenti del direttivo sono:

Raffaele Vindigni, Presidente Uscente, eletto Vice Presidente Vicario. – FASTED Gela Onlus – Gela (CL)

Martinelli Enrico, eletto Vice Presidente – Comitato A Nostra Difesa – Santa Maria Capua Vetere (CE)

Dott. Cannella Alfonso, Cassiere-Tesoriere – FASTED Catania Onlus – Catania (CT)

Manoli Giancarlo, Consigliere – FASTED Lentini Onlus – Lentini (SR)

Sergi Giuseppa, Consigliera – Associazione Thalassemici Locri – Natile di Careri (RC)

Dott.ssa Pacmogda Clementine, Consigliera – Associazione Thalassemici e Drepanocitici Verona – Verona (VR)

Prof. Lipucci Michele, Consigliere – Comitato Famiglie Talassemiche “Speranza di Vivere” – Prato (PO)

Dott. Tateo Mario, Consigliere – Associazione Talassemici ed Emoglobinopatici O.d.V. – Foggia (FG)

Il Presidente
Valentino Orlandi

Vita da Thalassemico a 360°, uno Sguardo al Futuro

L’Associazione Thalassemici di Locri annuncia il 1° Meeting: “Vita da Thalassemico a 360°, uno Sguardo al Futuro” che si terrà a Locri l’8 ottobre 2022 dalle ore 9:00 alle ore 16:00 presso la Sala Consiliare Comunale di Viale Matteotti 152. Non perdere questo importante appuntamento.