Si è tenuto a Palermo il 7 maggio scorso presso “Casamica – Fondazione Piera Cutino” un Corso di formazione per Presidenti e Consiglieri UNITED e a seguire Assemblea Ordinaria delle Federate.
Domenica 16 aprile 2023 alle ore 14.00 e alle ore 18:20 è andato in onda Like Salute LA7D – Speciale Viaggio nella Thalassemia – Comunicare la Scienza, Condividere L’Emozione.
Ve lo riproponiamo qui.
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Primo evento in programma per la mattinata del 7 Maggio p.v. un Corso di Formazione (di cui alleghiamo una bozza preliminare del programma in attesa di conferma Patrocinio SITE) e nel pomeriggio stesso l’Assemblea della Federazione.
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Giorno 8 Maggio p.v., Lunedì, è in programma l’evento della Fondazione Franco e Piera Cutino, nella quale interverrà il Presidente e le Federate sono invitate a partecipare (anche di questo alleghiamo bozza del programma di massima).
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In programma per il 3 Giugno p.v. un evento dal titolo “Ricordando il Passato per Guardare al Futuro” (di cui alleghiamo una bozza preliminare del programma). Considerata la difficoltà di raggiungere la sede, la Federazione trasmetterà l’evento sui propri canali social e youtube per consentire a tutta la platea talassemica e non di seguire i lavori.Cliccare sulla locandina per scaricarla |
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Giorno 16 Giugno 2023 ore 14.30 a Roma presso la sala “Zuccari” del Senato della Repubblica, evento nazionale in occasione della giornata mondiale Drepanocitosi! Presto x voi tutti il preliminare di programma! |
17 febbraio 2023 – Presentato oggi il programma per l’autosufficienza per il sangue e gli emocomponenti per il 2023, con le indicazioni operative e gli obiettivi di sviluppo della Rete trasfusionale della Regione.
Il piano prevede tra l’altro l’istituzione dei dipartimenti interaziendali della Medicina trasfusionale, organizzati su area vasta, la realizzazione delle officine di lavorazione degli emocomponenti, con l’istituzione di una commissione tecnica regionale, la prosecuzione del progetto Plasma, una campagna di comunicazione per la promozione della donazione di sangue ed emocomponenti.
L’Associazione di volontariato Thalassemici Cosenza, senza scopo di lucro, persegue finalità civiche di solidarietà e utilità sociale, rivolta alla prevenzione ed all’assistenza morale e materiale dei soggetti Thalassemici, garantendo la fruizione di tutte le previdenze previste dalle diverse Autorità dello Stato, in considerazione che la Thalassemia è compresa tra le malattie rare ed invalidanti riconosciuti dalle leggi, decreti e regolamenti dello Stato.
Roma 21 Gennaio 2023 – Sala Lucrezia del Best Western Premier Hotel Royal Santina.
Intervento del Consigliere Alfonso Cannella.
Roma 21 ottobre 2023 – Sala Lucrezia del Best Western Premier Hotel Royal Santina.
L’Assemblea sarà preceduta da alcuni saluti Istituzionali ed un paio di aggiornamenti clinici di seguito riportati:
Ore 09.30 – 10.00 Introduzione del Presidente e Saluti Istituzionali Dott. Andrea Piccioli (Direttore Generale Istituto Superiore di Sanità)
Ore 10.00 – 10.30 Stato dell’Arte sulle Terapie Genica e sul Gene Editing Prof. Franco Locatelli (Direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia e Terapia Cellulare e Genica, IRCCS Ospedale Pediatrico Bambino Gesù)
Ore 10.30 – 11.00 Aspetti Osteoporosi in Talassemia: Quali Strategie Prof. Maurizio Poggi (Dirigente Medico U.O.C. di Endocrinologia, Azienda Ospedaliera Sant’Andrea di Roma)
Ore 11.00 – 11.30 Federate e pazienti: Domande e Risposte
