È emergenza sangue per pazienti talassemici, mancano i medici.

È emergenza sangue per pazienti talassemici, mancano i medici

E’ allarme in Sicilia per la carenza di sangue. I donatori sono in attesa ma mancano i medici prelevatori. E’ un dramma per i talassemici per chi soffre di emoglobinopatie e drepanocitosi. Una nota congiunta, indirizzata ai presidenti di Camera e Senato, al presidente del Consiglio, al ministro della Salute e alle autorità sanitarie è stata inviata da Raffaele Vindigni, presidente di “United Onlus”, la Federazione Italiana Talassemia, Drepanocitosi e Anemie rare e Filippo Meli, presidente di “Fasted Sicilia Onlus”, la Federazione Associazioni Siciliane di Talassemia, Emoglobinopatie e Drepanocitosi. Ne parliamo con loro.

Fonte: Medical Excellence.TV

Sondaggio circa le implicazioni della convivenza con l’anemia falciforme (SCD) e la talassemia.

Desideriamo invitare i nostri associati a partecipare a uno studio di ricerca sponsorizzato dall’industria farmaceutica (Vertex) condotto da QC Medica, un’agenzia di ricerca indipendente. Lo scopo dello studio è comprendere meglio le implicazioni nel mondo reale della convivenza con l’anemia falciforme (SCD) e la talassemia.

Invitiamo quindi tutti i nostri associati, che vivono la patologia, a condividere i loro pensieri, opinioni ed esperienze. Le informazioni condivise forniranno preziose informazioni che speriamo possano essere utilizzate per aiutare a creare un futuro migliore.

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22
Apr, 2022

Thalassemia Day ’22

HIGHLIGHTS IN INNOVATIVE
TREATMENTS FOR
HAEMOGLOBINOPATHY:
WHICH ACCESSIBILITY AND
SUSTAINABILITY IN EUROPE?

Le Emoglobinopatie (Talassemia o Anemia Mediterranea, Drepanocitosi e Talasso-drepanocitosi) sono delle gravi forme di Anemia Ereditaria caratterizzate da un’alterazione genetica dell’Emoglobina (una sostanza di colore rosso presente nel sangue che ha la funzione di trasporto e scambi di ossigeno e anidride carbonica nell’organismo). I globuli rossi, detti anche eritrociti, ricordiamo sono delle cellule del sangue che hanno la forma di un disco appiattito al centro e che svolgono la fondamentale funzione di rifornire di ossigeno a tutte le cellule del corpo. Una diminuzione dei globuli rossi e dell’emoglobina può essere inquadrata in una condizione di anemia con conseguente compromissione di tutte le capacità vitali dell’organismo. Una mutazione a carico dei geni è la causa delle anemie ereditarie, le cui forme più diuse sono la talassemia, la drepanocitosi e la talasso-drepanocitosi.

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Disability Card: Da oggi possibile richiederla online su sito INPS

22 febbraio 2022 E’ da oggi possibile fare richiesta, tramite il portale Inps, della Carta Europea della Disabilità (CED), il documento che permette alle persone con disabilità di accedere a servizi e agevolazioni loro riservate, in Italia e ne paesi dell’Unione Europea aderenti al progetto.
Per la presentazione delle domande, l’INPS, di concerto con il Ministro per le Disabilità, ha realizzato un servizio accessibile, semplice e trasparente.

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Donavita Project a “IL Mondo Insieme di Licia Colò”

Donavita Project a "il mondo insieme di Licia Colò"
Un momento importante per UNITED, il 20 febbraio, durante il seguitissimo programma “Il mondo insieme” condotto da Licia Colò, persona dalla grande sensibilità per il sociale. Il nostro ambasciatore del sorriso, Andrea Caschetto, ospite del programma, ha consegnato alla conduttrice, la maglietta del progetto DONAVITA, simbolo della lotta alla talassemia, drepanocitosi e anemie rare.

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