” La nostra prima parte giunge alla fine, un primo step dove abbiamo raccolto la testimonianza dei veri protagonisti: coloro che vivono quotidianamente le varie complessità della nostra patrologia .
Drepanocitosi, uno sguardo sul domani. Verona domenica 19 giugno 2022 Crowne Plaza.
Prima parte dell’evento più importante dell’anno sulla Drepanocitosi.
Drepanocitosi, uno sguardo sul domani. Verona domenica 19 giugno 2022 Crowne Plaza.
Seconda parte dell’evento più importante dell’anno sulla Drepanocitosi.
E’ allarme in Sicilia per la carenza di sangue. I donatori sono in attesa ma mancano i medici prelevatori. E’ un dramma per i talassemici per chi soffre di emoglobinopatie e drepanocitosi. Una nota congiunta, indirizzata ai presidenti di Camera e Senato, al presidente del Consiglio, al ministro della Salute e alle autorità sanitarie è stata inviata da Raffaele Vindigni, presidente di “United Onlus”, la Federazione Italiana Talassemia, Drepanocitosi e Anemie rare e Filippo Meli, presidente di “Fasted Sicilia Onlus”, la Federazione Associazioni Siciliane di Talassemia, Emoglobinopatie e Drepanocitosi. Ne parliamo con loro.
Fonte: Medical Excellence.TV
Vi presentiamo il Trailer del Donavita Real life Docu-Fiction, un documentario per raccontare, attraverso la voce dei protagonisti – giovani pazienti, medici, ricercatori – la loro vita reale, le esperienze quotidiane, i sogni, le paure, i progetti e le ambizioni, ma anche gli effetti della malattia, le cure e le speranze legate ai progressi della medicina.
Una maratona della donazione lanciata dal testimonial della campagna che coinvolgerà altri vip e personaggi pubblici del cinema, della moda, della televisione e dello spettacolo. Ognuno, a sua volta, ne nominerà altri tre in una gara di solidarietà che punta a diventare virale.
UNITED; Superare i propri limiti, con Donavita project si può!
Il progetto Donavita UNITED oltre al già conosciuto “Ambasciatore del sorriso” Andrea Caschetto, si arricchisce di nuovi sostenitori e di nuove entusiasmanti sfide, come quella intrapresa dal duo “Two Top expoloration” rappresentata dagli sportivi modicani, Dario Sparacino e Rosario Iaconinoto, che scaleranno la vetta del Monte Bianco per portare su in cima la bandiera di UNITED (unione nazionale italiana talassemia e drepanocitosi). Leggi tutto
TG2 Medicina 33 ha realizzato un interessantissimo servizio sul Genome Editing, la tecnica utilizzata per la cura definitiva della Talassemia, intervistando il Prof. Franco Locatelli.
“Dovevamo fare trasfusioni ogni due o tre settimane” ricordano i due giovani di Pistoia, 19 anni lei e 23 lui. “Ora siamo tornati a una vita normale”. Li ha curati Franco Locatelli con la sua équipe al Bambino Gesù di Roma nell’ambito di una nuova sperimentazione.
L’editing genetico prevede l’uso di Crispr, il cosiddetto “taglia e incolla” del Dna che l’anno scorso ha vinto il Nobel per la chimica. Evita l’uso dei vettori virali previsti dalla gene therapy. E’ arrivato in Italia tramite il Bambino Gesù per la cura di talassemia e anemia falciforme. Finora 10 dei 13 pazienti arruolati sono stati trattati, nell’ambito di una sperimentazione di fase uno delle aziende Vertex Pharmaceuticals e Crispr Therapeutics. “Quel che realizziamo è in pratica un ritorno all’infanzia” sorride Locatelli. “Dopo la nascita, un gene chiamato BCL11A disattiva la forma di emoglobina chiamata fetale, che normalmente quando nasciamo viene sostituita da altre due forme. Noi, inattivando questo gene, riusciamo a ripristinare la produzione di emoglobina fetale, di fatto correggendo la talassemia”.
