Conferenza Stampa Nazionale – Presentazione DONAVITA Project

Donavita Project, al via campagna di sensibilizzazione nazionale per la raccolta di sangue e di fondi a favore delle talassemie.
Il Covid-19 non ha cancellato le altre malattie, come le Talassemie, la Drepanocitosi e le anemie rare che riguardano oltre diecimila pazienti in tutta Italia.
Per riportarle al centro dell’attenzione, la UNITED Onlus – la federazione italiana che rappresenta 25 organizzazioni locali e regionali di talassemici, con più di 4500 associati su tutto il territorio nazionale – ha lanciato la campagna di comunicazione e sensibilizzazione “Donavita Project”.
Ecco a voi la conferenza stampa nazionale trasmessa in diretta streaming sul canale Youtube di UNITED Onlus e sulla pagina Facebook di UNITED.
Conferenza Stampa Nazionale - Presentazione DONAVITA Project

DREPANOCITOSI – LA SFIDA DEL FUTURO NEL MONDO DELLE EMOGLOBINOPATIE

In occasione della Giornata Internazionale della Drepanocitosi, il 18 giugno 2021 alle ore 15:00, si è tenuto il webinar sul tema La Drepanocitosi – La sfida del futuro nel mondo delle emoglobinopatie

DREPANOCITOSI - LA SFIDA DEL FUTURO NEL MONDO DELLE EMOGLOBINOPATIE

Leggi tutto

Luspatercept: quali benefici e quali controindicazioni – 21 maggio 2021

Tavola rotonda sul tema “Luspatercept: quali benefici e quali controindicazioni”

Prof.ssa Maria Domenica Cappellini – Centro delle Malattie Rare – IRCCS Ospedale Maggiore “Policlinico” – Milano
Prof. Aurelio Maggio – Direttore U.O.C. di Ematologia e Malattie Rare del Sangue – A.O.O.R. “Villa Sofia-Cervello” – Palermo
Dott. Roberto Lisi – Responsabile U.O.S.D. Talassemia – A.R.N.A.S. “Garibaldi” – Catania
Dott.ssa Antonella Quarta – Responsabile U.O.S. Microcitemie – P.O. “A. Perrino” – Brindisi
Dott.ssa Antonia Gigante – Fondazione per la Ricerca sulle Anemie ed Emoglobinopatie in Italia – For Anemia
Sig. Raffaele Vindigni – Presidente UNITED Onlus
Sig. Alberto Cattelan – Presidente Ass. Veneta per la Lotta alla Talassemia – Rovigo
Sig. Michele Lipucci – Referente Scientifico – Comitato Famiglie Talassemiche “Speranza di Vivere” – Firenze

 

LUSPATERCEP: QUALI BENEFICI E QUALI CONTROINDICAZIONI

RIASSUNTO DELLE CARATTERISTICHE DEL PRODOTTO
Scarica il documento

La Terapia Genica nella Beta-Talassemia – 20 maggio 2021

Terapia Genica: Nuovo Orizzonte per la Cura della Beta-Talassemia

In collegamento Skype Silvio Breci, giornalista WebMarte intervista:
Raffaele Vindigni – Presidente United Onlus (Federazione Italiana Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare)
Mattia Algeri – Dipartimento di Oncoematologia Pediatrica e Terapia Cellulare e Genica (Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma)
Gian Luca Forni – Presidente SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie)
Aurelio Maggio – Direttore UOC Ematologia per le Malattie Rare del Sangue (Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello di Palermo)
Raffaella Origa – Dirigente Medico Struttura Semplice Dipartimentale Talassemie (Ospedale Pediatrico Microcitemico “Antonio Cao” di Cagliari)

 

La Terapia Genica nella Beta-Talassemia

Le Associazioni incontrano le Istituzioni – 12 maggio 2021

Mercoledì 12 maggio 2021 alle ore 19.00 Incontro Settimanale “Cambio Generazionale dei Dirigenti Medici nel Centro di Cura”

Con la partecipazione di: Dott.ssa Cristina Scaletti Responsabile Clinico Malattie Rare Regione Toscana, Dott. Alberto Zanobini Direttore Generale A.O.U. “Meyer” – Firenze
Dott. Claudio Favre Direttore U.O.C. Oncologia, Ematologia e Trapianto di Cellule Staminali Emopoietiche A.O.U. “Meyer” – Firenze, Dott. Tommaso Casini Dirigente Medico U.O.C. Oncologia, Ematologia e Trapianto di Cellule Staminali Emopoietiche A.O.U. “Meyer” – Firenze, Dott.ssa Ilaria Fozti Dirigente Medico U.O.C. Oncologia, Ematologia e Trapianto di Cellule Staminali Emopoietiche A.O.U. “Meyer” – Firenze, Dott.ssa Daniela Elettra Papini Responsabile U.R.P. A.O.U. “Meyer” – Firenze, Sig. Luigi Lenzi Aliquò Pres. Comitato Famiglie Talassemiche “Speranza di Vivere” – Firenze

Le Associazioni incontrano le Istituzioni - Firenze 12/05/2021

 

8 Maggio 2021 United per la Giornata Mondiale della Thalassemia

A chi ogni giorno in silenzio combatte per la propria vita, a chi si spende per il bene di tutti, a chi ha perso i propri affetti senza la possibilità di un ultimo abbraccio, vogliamo fare una promessa : noi saremo sempre in prima linea per incoraggiare la ricerca, l’informazione e per supportarvi con il nostro calore umano.

8 Maggio 2021 United per la Giornata Mondiale della Thalassemia

Se non riesci a visualizzare correttamente il video, puoi cliccare sul seguente collegamento alla pagina Facebook di United Onlus o sul collegamento al canale YouTube di United Onlus