Chi siamo
United Onlus, dal 2012 l’Unione delle Associazioni dei pazienti
United Onlus si è costituita nel 2012 per dare rappresentanza unitaria alle organizzazioni locali e regionali a tutela dei pazienti affetti da Talassemia, Drepanocitosi e anemie rare dinanzi alle Istituzioni nazionali e internazionali e allo scopo di fornire loro e alle loro famiglie un’assistenza globale, tutelandone il diritto alla salute, all’accesso alle cure, alla parità sociale, alle opportunità di lavoro.
United Onlus persegue questi obiettivi anche attraverso proposte di interventi legislativi e campagne di promozione per il sostegno dei Centri di cura, per la ricerca clinica, volte al miglioramento dell’assistenza sociosanitaria, diagnostica e clinica.
L’Italia è tra i paesi leader nella cura di talassemia, drepanocitosi e anemie rare ed i suoi centri di expertise costituiscono un polo di attrazione per pazienti di tutto il mondo.
La nascita di United Onlus è una tutela per i pazienti e interviene a colmare una lacuna ormai intollerabile per un paese culturalmente evoluto in tema di diritti dei pazienti.
Alla nuova organizzazione hanno già aderito numerose delle circa 50 associazioni dei pazienti presenti in tutta Italia, unite nell’obiettivo di dare finalmente una rappresentanza unitaria ai pazienti affetti da queste patologie del sangue, che potranno disporre di un unico soggetto che tuteli le loro istanze a livello nazionale e internazionale.
“United nasce per coordinare il lavoro delle associazioni dei pazienti in modo da promuovere a livello nazionale i nostri obiettivi, specie per quanto riguarda l’inserimento sociale e il mantenimento dei centri di cura come livello assistenziale di eccellenza. Attraverso questa iniziativa, vorremmo che i pazienti parlassero con un’unica voce di fronte alle Istituzioni e che le esperienze positive di alcune realtà potessero essere condivise su tutto il territorio nazionale”.
Marco Bianchi – United Onlus
“Noi associazioni siciliane abbiamo sentito forte l’esigenza di unione con tutte le associazioni di Talassemia d’Italia; abbiamo bisogno di un’istituzione forte che ci possa rappresentare sia a livello nazionale che internazionale, per poter incidere sulle scelte, sulle strategie e sullo stato sociale che riguardano i pazienti Talassemici”. Loris Giambrone – United Onlus
“Obiettivo di United è innanzitutto cercare di radicarsi sul territorio in maniera importante e cercare di avere visibilità a livello politico e istituzionale per fare in modo che le istanze dei talassemici vengano ascoltate. Attualmente questo a livello nazionale manca”
Loris Brunetta – Associazione Ligure Thalassemici
“La federazione avrà il compito di occuparsi sia a livello nazionale, ma anche a livello Regionale, del problema sangue che per noi regione Sardegna rimane una priorità”
Graziella Secci – Associazione Sarda per la lotta contro la Talassemia
Presidenza United anni 2016 – 2019
