Nella giornata di sabato 20 ottobre 2018, a Ferrara presso l’Hotel Astra, si è svolto un importante convegno organizzato dalla Novartis in collaborazione con l’Associazione ALT Rino Vullo di Ferrara.
Si sono susseguiti importanti relatori e argomenti interessanti. L’inizio alle ore 9.45 e l’introduzione alla giornata dei lavori da parte della Dott.ssa M.R. Gamberini e del Presidente della Associazione ALT Rino Vullo di Ferrara nonchè attuale Presidente di United.
Tra gli argomenti trattati segnaliamo:
Medicina di genere nella Talassemia (M.R.Gamberini), La ferrochelazione in Talassemia e Drepanocitosi (L. Manfredini), Aspetti cognitivi nella Talassemia (I. Tartaglione), L’importanza dei valori nutrizionali (G.Morini – E.Patrini), Cardiopatia nella Talassemia esperienza a Ferrara (A.Fucili), Cardiopatia nella Talassemia (G.E. Derchi) Scelta della Terapia Trasfusionale nella Talassemia (M.Govoni, G.Lodi, M.Lunghi).
Alleghiamo il programma del Convegno con tutti gli argomenti trattati e una breve relazione di sintesi.
In apertura dell’evento, alla presenza delle istituzioni cittadine, molte Associazioni e pazienti provenienti da diverse parti d’Italia e organizzazioni di donatori di sangue tra cui Avis Provinciale Ferrara con il dr. Brugnati, Fidas Renazzo con il Presidente dr. Guidetti, con i Funzionari Nazionali di Fratres dr. Basagni e dr. Chiti, Alt “Rino Vullo” Ferrara ha omaggiato per riconoscenza le organizzazioni donatori di sangue con tre targhe ricordo, con gli amici di Fratres Nazionale è stato firmato un accordo di gemellaggio con United per la sensibilizzazione del dono del sangue.
Per i saluti sono intervenuti l’Assessore alla salute del Comune di Ferrara dr.ssa Sapigni, e l’immancabile presenza amorevole della Sig.ra Vullo, infine doverosi sono stati i ringraziamenti a Novartis per il supporto e l’organizzazione fornita. La carrellata di interventi vede come primo relatore la dr.ssa Gamberini del DHTE di Ferrara che introduce due temi importanti. Nel primo, la medicina di genere nella talassemia, ha evidenziato alcuni dati per cui è necessario applicare un’attenzione diversa nelle terapie e cure tra i pazienti maschi e femmine, e il secondo la terapia chelante, in cui sono stati illustrati i tre tipi di farmaci a disposizione oggi, stressando l’importanza di una buona pratica di chelazione che il paziente deve seguire, i rischi e i benefici caratteristici del principio attivo contenuto nella specialità farmaceutica.
Successivamente, la dr.ssa Imma Tartaglione ha mostrato uno studio sugli aspetti cognitivi nella talassemia, illustrando le metodiche dello studio, nel quale si escludono complicanze a livello celebrale dei pazienti (meno di 20) che hanno partecipato allo studio e di una paragonabile risposta cognitiva dei pazienti talassemici confrontata con un gruppo di controllo non talassemci. Concludendo, il ferro non sembra influenzare e nuocere sui nostri aspetti cognitivi.
La dr.ssa Morini ha catturato l’attenzione di tutti i presenti con una presentazione coinvolgente su i vari stili di vita da seguire e sull’importanza della nutrizione corretta. A seguire, un video con alcuni suggerimenti per preparare piatti salutari ma appetitosi. Il giovane cardiologo di Ferrara ha mostrato i dati degli ultimi anni in merito a aritmie, fibrillazioni e scompenso nella popolazione talassemica di Ferrara, il Dr. Derchi di Genova ha riportato i dati inerenti i danni che il ferro introdotto con le trasfusioni provoca sul cuore, il rischio infezioni e le alternative di terapie che si possono utilizzare a seconda dei singoli casi.
Ha mostrato inoltre l’importanza di eseguire diagnostiche utili a prevenire l’ipertensione polmonare. Il momento con i nostri infermieri magistralmente introdotti dal capo sala di Ferrara dr. Lenzi il quale ha fatto notare come nel DHTE a differenza di altri reparti dove si trattano problemi acuti, vi sia un rapporto “speciale” tra infermieri e pazienti quasi intimo. Il tutto è stato confermato dallo stesso Valentino e alcuni consiglieri di Alt Rino Vullo Ferrara che hanno elencato una serie di motivi dell’importanza dei nostri infermieri, nostri primi aiutanti nel disbrigo delle pratiche quotidiane di cura, i nostri primi confessori o meglio psicologi.
Gli interventi del dr. Lodi che ci ha illustrato i metodi organizzativi di preparazione e messa in vena delle nostre trasfusioni accennando ad un progetto di medicina rigenerativa per le ulcere
malleolari con il cosiddetto gel piastrinico, dove da un semplice prelievo dal paziente con uno strumento e metodica apposita viene preparato un gel di piastrine che può essere applicato sulla ferita dopo pulitura da parte del medico vascolare. E’ documentato una ottima rimarginazione dopo poche applicazioni.
Il dr. Govoni ha illustrato gli sforzi e le tecniche organizzative che sono state messe in campo dalle Istituzioni Regionali, Assessorato e Centro Regionale Sangue, dove con un importante
investimento economico e la perfetta organizzazione e volontà encomiabile dei donatori di sangue e di tutte le Avis della regione E/R, è oramai a metà del percorso il progetto CrossOver. Alla chiusura dello studio, se i dati lo confermeranno, potremmo scientificamente asserire quale è il miglior emocomponente in termini di qualità e sicurezza da trasfondere per il paziente talassemico. Il partecipato dibattito, ha visto molti interventi dei pazienti, a cui sono seguite altrettante risposte dei clinici.
Al saluti conclusivi abbiamo potuto apprezzare il successo dell’evento.
Valentino e Alessandra
