Il mondo del sangue dal punto di vista dei pazienti. Nuovi spunti per affrontare i problemi di oggi.

di Laura Ghiandoni

Il mondo del sangue nell’ultimo anno a causa dell’emergenza Covid-19 ha vissuto un periodo di restyling completo. I centri trasfusionali hanno rinnovato le misure di sicurezza, e le associazioni hanno dovuto obbligatoriamente travalicare il confine del volontariato, organizzando le donazioni su prenotazione e cambiando mezzi e metodi per affiancare i donatori nel nobile gesto.

Certo, le criticità continuano, l’epidemia non si ferma, ma i problemi come è accaduto finora portano le soluzioni, e come una pioggia arrivano le proposte dei tanti protagonisti che rendono il mondo del sangue la meravigliosa comunità che è oggi.

Per conoscere il punto di vista dei pazienti su questi temi abbiamo intervistato Raffaele Vindigni, presidente dell’associazione United onlus, federazione di 30 associazioni a tutela dei pazienti affetti da talassemia, drepanocitosi e anemie rare, distribuite su tutto il territorio nazionale.

Il presidente di United Onlus, Raffaele Vindigni
La raccolta sangue nell’inverno Covid-19: le criticità

Vindigni introduce le difficoltà che sta affrontando il sistema: “Da inizio gennaio regioni virtuose come la Lombardia – che compensa le carenze di altre regioni – dimostrano qualche piccolo deficit rispetto agli standard della raccolta. I medici dicono che è tutto sotto controllo, che riescono a garantire a tutti i pazienti la terapia salvavita”.

Come ci riescono? “Invece delle due o tre sacche ne viene trasfusa una. Il paziente viene richiamato in un secondo momento per ricevere il resto della terapia” spiega il presidente, ma al tempo stesso sa che è inutile negare che esistano criticità: “Le difficoltà ci sono. I pazienti affetti da patologie del sangue al Cardarelli di Napoli accedono solo parzialmente alla terapia salvavita. Per avere il numero di unità di sangue necessario a completare la cura devono presentarsi ogni settimana al reparto”.

Risolvere i problemi delle carenze di sangue: l’azione di United onlus

“Le criticità devono essere risolte in tempo reale” spiega il presidente di United onlus e per questo l’associazione sta creando delle riunioni online con le confederate per capire come gli stessi pazienti possano aiutare associazioni e istituzioni a risolvere i problemi sul territorio.

“Stiamo organizzando con tutte le regioni delle tavole rotonde con tutte le federate. Saranno utili per scendere sul territorio e confrontarsi sulle problematiche”.

Vindigni commenta: Oggi più che mai le associazioni che rappresentano i pazienti devono assumere un peso politico e istituzionale sul proprio territorio. La federata deve interloquire con le istituzioni e con i centri di cura”.

Andando più nello specifico aggiunge: “E’ possibile che il vero problema della gestione delle criticità nel sistema sangue passi per il tema della territorialità. In altre parole, affrontare i problemi specifici dei territori, che sono diversi e hanno un bisogno di sangue differente in base alle loro peculiarità”.

Il sistema sangue e l’impegno dei protagonisti

Per Vindigni il mondo del sangue è semplice: “Le associazioni raccolgono gli emocomponenti che vengono immessi nel sistema sangue. Registrano i donatori, li chiamano a donare e sensibilizzano alla donazione. Il Centro nazionale sangue coordina e va a capire il fabbisogno in Italia e poi esiste il sistema informatico”.

Ecco perché, spiega Vindigni, la salvaguardia di questa filiera è fondamentale per i suoi pazienti, e allo scopo di prevenire ogni complicazione prova a lanciare un tavolo di confronto tra tutti gli attori di sistema, per affrontare e migliorare con efficienza le future possibili carenze.

“La trasfusione per un paziente talassemico è regolare, quindi è programmata. Noi ogni volta sappiamo quante sacche di sangue sono necessarie. Sappiamo anche in quale giorno e di quale gruppo sanguigno saranno necessarie. Stessa cosa per gli interventi chirurgici. È fondamentale il confronto per trovare la soluzione dei problemi. Ecco a cosa serve sedersi ad un tavolo e come protagonisti, tutti possiamo essere utili a risolvere le criticità del sistema”.

 

Fonte: Donatorih24.it