In occasione della Giornata mondiale della talassemia, che si celebra l’8 maggio, alla Triennale di Milano specialisti in ematologia e pediatria hanno fatto il punto sullo stato dell’assistenza e sulle prospettive di cura, condividendo, come obiettivo prioritario, la necessità di fornire una formazione avanzata e specialistica nella prevenzione, nella diagnostica, nel trattamento e nella gestione delle emoglobinopatie, con un focus sulla talassemia.

Per questo partirà a giugno la prima Scuola di Alta formazione sulle Emoglobinopatie (Masterclass Management of Hemoglobinopathies), un percorso Masterclass che ha ottenuto il patrocinio di SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie), AIEOP (Associazione Italiana di Ematologia e Oncologia Pediatrica) e realizzato con la collaborazione scientifica e didattica di SDA Bocconi. Il Masterclass, organizzato da Edra, coinvolgerà 20 medici e sarà tenuto da una faculty di docenti che operano nei migliori centri italiani per la cura delle emoglobinopatie oltre che da docenti di SDA Bocconi che hanno un expertise specifico in management sanitario. A rendere possibile l’iniziativa Novartis, azienda farmaceutica protagonista nell’area della talassemia, patologia per la quale ha contribuito alle importanti evoluzioni delle terapie negli ultimi anni.

Al centro rimangono i bisogni del paziente, la loro necessità di continuare a fare progetti nonostante la malattia e poter continuare a lavorare migliorando qualità e aspettative di vita. La maggior parte dei pazienti si aspetta di avere farmaci siano sempre più efficaci, sicuri e con minori effetti collaterali e di potersi rivolgere a centri di cura specializzati. “In Italia 10mila persone soffrono di emoglobinopatie e circa il 10% della popolazione italiana è portatrice sana di anomalie dell’emoglobina – aggiunge il professor Gian Luca Forni, responsabile del Centro della Microcitemia e delle Anemie Congenite dell’E.O. Ospedali Galliera di Genova e presidente SITE – Queste patologie hanno una richiesta sanitaria importante, perché, grazie alle nuove terapie, il tasso di sopravvivenza è cresciuto e l’età dei pazienti è sempre più alta. Per questo necessitano di una rete di centri di riferimento anche per la prevenzione e la gestione delle complicanze e che possano fornire un supporto continuo. La rete esistente negli ultimi anni ha perso vigore e va alimentata: l’Italia è infatti il Paese con la migliore gestione del paziente nel mondo, ma questo primato va mantenuto e il background degli specialisti va trasmesso per la formazione di una nuova generazione di specialisti; è questo l’obiettivo del Masterclass”.

Il professor Forni evidenzia anche l’importanza di conoscere e trattare le falcemie, emoglobinopatie che possono provocare crisi dolorose e si differenziano per caratteristiche di tipo qualitativo (globuli rossi a forma di falce): sono diffuse in Italia ma anche nei Paesi Sub Sahariani. “Nei prossimi giorni verrà pubblicato un press release della rivista scientifica Blood su uno studio di un team italiano che riguarda l’importanza della diagnosi precoce di questa patologia, anche a fronte dei recenti fenomeni migratori”, conclude Forni.

“L’impegno di Novartis nelle emoglobinopatie – sottolinea la dottoressa Carina Fiocchi, Therapeutic Area Head della direzione medica di Novartis Oncology Italia – si è concentrato da anni, insieme alla comunità scientifica, nella ricerca di soluzioni terapeutiche innovative che potessero rispondere alle necessità dei nostri pazienti in un contesto in continua evoluzione.

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