Sondaggio circa le implicazioni della convivenza con l’anemia falciforme (SCD) e la talassemia.

Desideriamo invitare i nostri associati a partecipare a uno studio di ricerca sponsorizzato dall’industria farmaceutica (Vertex) condotto da QC Medica, un’agenzia di ricerca indipendente. Lo scopo dello studio è comprendere meglio le implicazioni nel mondo reale della convivenza con l’anemia falciforme (SCD) e la talassemia.

Invitiamo quindi tutti i nostri associati, che vivono la patologia, a condividere i loro pensieri, opinioni ed esperienze. Le informazioni condivise forniranno preziose informazioni che speriamo possano essere utilizzate per aiutare a creare un futuro migliore.

Leggi tutto

International Thalassemia Day 2022 – Uno Sguardo sulla Thalassemia e Drepanocitosi in Italia

Vi presentiamo il Trailer del Donavita Real life Docu-Fiction, un documentario per raccontare, attraverso la voce dei protagonisti – giovani pazienti, medici, ricercatori – la loro vita reale, le esperienze quotidiane, i sogni, le paure, i progetti e le ambizioni, ma anche gli effetti della malattia, le cure e le speranze legate ai progressi della medicina.

Una maratona della donazione lanciata dal testimonial della campagna che coinvolgerà altri vip e personaggi pubblici del cinema, della moda, della televisione e dello spettacolo. Ognuno, a sua volta, ne nominerà altri tre in una gara di solidarietà che punta a diventare virale.

Donavita Real life Docu-Fiction

 

22
Apr, 2022

Thalassemia Day ’22

HIGHLIGHTS IN INNOVATIVE
TREATMENTS FOR
HAEMOGLOBINOPATHY:
WHICH ACCESSIBILITY AND
SUSTAINABILITY IN EUROPE?

Le Emoglobinopatie (Talassemia o Anemia Mediterranea, Drepanocitosi e Talasso-drepanocitosi) sono delle gravi forme di Anemia Ereditaria caratterizzate da un’alterazione genetica dell’Emoglobina (una sostanza di colore rosso presente nel sangue che ha la funzione di trasporto e scambi di ossigeno e anidride carbonica nell’organismo). I globuli rossi, detti anche eritrociti, ricordiamo sono delle cellule del sangue che hanno la forma di un disco appiattito al centro e che svolgono la fondamentale funzione di rifornire di ossigeno a tutte le cellule del corpo. Una diminuzione dei globuli rossi e dell’emoglobina può essere inquadrata in una condizione di anemia con conseguente compromissione di tutte le capacità vitali dell’organismo. Una mutazione a carico dei geni è la causa delle anemie ereditarie, le cui forme più diuse sono la talassemia, la drepanocitosi e la talasso-drepanocitosi.

Leggi tutto

Disability Card: Da oggi possibile richiederla online su sito INPS

22 febbraio 2022 E’ da oggi possibile fare richiesta, tramite il portale Inps, della Carta Europea della Disabilità (CED), il documento che permette alle persone con disabilità di accedere a servizi e agevolazioni loro riservate, in Italia e ne paesi dell’Unione Europea aderenti al progetto.
Per la presentazione delle domande, l’INPS, di concerto con il Ministro per le Disabilità, ha realizzato un servizio accessibile, semplice e trasparente.

Leggi tutto

Donavita Project a “IL Mondo Insieme di Licia Colò”

Donavita Project a "il mondo insieme di Licia Colò"
Un momento importante per UNITED, il 20 febbraio, durante il seguitissimo programma “Il mondo insieme” condotto da Licia Colò, persona dalla grande sensibilità per il sociale. Il nostro ambasciatore del sorriso, Andrea Caschetto, ospite del programma, ha consegnato alla conduttrice, la maglietta del progetto DONAVITA, simbolo della lotta alla talassemia, drepanocitosi e anemie rare.

Leggi tutto

La Scalata del Monte Bianco per Donavita Project di UNITED

La Scalata del Monte Bianco per Donavita Project di UNITED

UNITED; Superare i propri limiti, con Donavita project si può!
Il progetto Donavita UNITED oltre al già conosciuto “Ambasciatore del sorriso” Andrea Caschetto, si arricchisce di nuovi sostenitori e di nuove entusiasmanti sfide, come quella intrapresa dal duo “Two Top expoloration” rappresentata dagli sportivi modicani, Dario Sparacino e Rosario Iaconinoto, che scaleranno la vetta del Monte Bianco per portare su in cima la bandiera di UNITED (unione nazionale italiana talassemia e drepanocitosi). Leggi tutto