Napoli – Una sacca di sangue invece delle due necessarie per la trasfusione. Centinaia di pazienti talassemici o con altre patologie ematiche impossibilitati a ricevere regolari trasfusioni. Carenza cronica di sangue. Personale medico e infermieristico insufficiente nei centri trasfusionali. Associazioni di donatori escluse dagli ospedali, proprio quando il loro apporto sarebbe stato prezioso. Istituzioni regionali e sanitarie silenti e indifferenti alle richieste di cittadini, pazienti e associazioni. Un caos sanitario e organizzativo che va avanti ormai da quattro anni. È il quadro disastroso, indegno di un Paese civile, dei centri trasfusionali in Campania, descritto da Enrico Martinelli, fondatore del Comitato “A Nostra Difesa” e consigliere della United Onlus, la Federazione Italiana della Thalassemia, Emoglobinopatie rare e Drepanocitosi, che rappresenta 25 organizzazioni locali e regionali, oltre 4500 pazienti sparsi su tutto il territorio nazionale.
19 GIUGNO – Giornata Mondiale della Drepanocitosi
Oggi è la giornata mondiale della drepanocitosi o anemia falciforme, riconosciuta dall’ONU e nata con il fine di sensibilizzare l’opinione pubblica sull’esistenza di questa patologia.Questa giornata viene istituita infatti in seguito ad una Assemblea Generale delle Nazioni Unite, tenutasi nel 2008. L’ONU, con una risoluzione, per la prima volta riconosceva ufficialmente l’anemia falciforme come un problema di salute pubblica.
Seguici per sapere di più su questa malattia genetica e aiutaci, con un commento o una condivisione, a diffondere sempre di più la conoscenza dell’anemia falciforme!
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DREPANOCITOSI – LA SFIDA DEL FUTURO NEL MONDO DELLE EMOGLOBINOPATIE
In occasione della Giornata Internazionale della Drepanocitosi, il 18 giugno 2021 alle ore 15:00, si è tenuto il webinar sul tema La Drepanocitosi – La sfida del futuro nel mondo delle emoglobinopatie
DREPANOCITOSI - LA SFIDA DEL FUTURO NEL MONDO DELLE EMOGLOBINOPATIE
Le Associazioni incontrano le Istituzioni – 16 giugno 2021
Mercoledì 16 giugno 2021 alle ore 19.00 Incontro Settimanale sul tema: “Nuove frontiere nella terapia delle emoglobinopatie”
Tale incontro proposto dalla nostra Federata, vuole esplicitare ancor di più un argomento molto pregnante in questo momento storico. L’incontro è inserito nel programma della Federazione Nazionale che si prefigge lo scopo di facilitare il più possibile o istaurare il dialogo tra le Associazioni presenti nel territorio e le Istituzioni Sanitarie locali.
Con la partecipazione di:
Dott. Guido Longo Commissario Ad Acta Tutela della Salute, Politiche Sanitarie – Dott.ssa Iole Fantozzi Commissario Straordinario G.O.M. “Bianchi-Melacrino-Morelli” – Reggio Calabria – Dott. Giuseppe Messina Responsabile U.O.S.D. Centro Microcitemie – Emostasi e Trombosi G.O.M. “Bianchi-Melacrino-Morelli” – Reggio Calabria – Sig.ra Stefania De Lorenzo Pres. Associazione Reggina per i Microcitemici
Le Associazioni incontrano le Istituzioni - Reggio Calabria
Giornata Mondiale del Donatore di Sangue 2021
Il 14 Giugno è la “Giornata Mondiale del Donatore di Sangue”.
Sarebbe riduttivo dirvi semplicemente “GRAZIE”. In questo giorno così importante per tutti noi che riceviamo quel nobile gesto che vi rende delle persone speciali, vi chiediamo di divulgare, commentare e non smettere mai di raccontare a tutti l’emozione che si prova ogni volta che date una parte di voi a noi. Solo trasmettendo il vostro sentimento ad altri, ed in particolar modo alle nuove generazioni, possiamo dire che la mission è compiuta.
Grazie ancora e che questa giornata possa rendervi fieri di voi.
Luspatercept: quali benefici e quali controindicazioni – 21 maggio 2021
Tavola rotonda sul tema “Luspatercept: quali benefici e quali controindicazioni”
Prof.ssa Maria Domenica Cappellini – Centro delle Malattie Rare – IRCCS Ospedale Maggiore “Policlinico” – Milano
Prof. Aurelio Maggio – Direttore U.O.C. di Ematologia e Malattie Rare del Sangue – A.O.O.R. “Villa Sofia-Cervello” – Palermo
Dott. Roberto Lisi – Responsabile U.O.S.D. Talassemia – A.R.N.A.S. “Garibaldi” – Catania
Dott.ssa Antonella Quarta – Responsabile U.O.S. Microcitemie – P.O. “A. Perrino” – Brindisi
Dott.ssa Antonia Gigante – Fondazione per la Ricerca sulle Anemie ed Emoglobinopatie in Italia – For Anemia
Sig. Raffaele Vindigni – Presidente UNITED Onlus
Sig. Alberto Cattelan – Presidente Ass. Veneta per la Lotta alla Talassemia – Rovigo
Sig. Michele Lipucci – Referente Scientifico – Comitato Famiglie Talassemiche “Speranza di Vivere” – Firenze
LUSPATERCEP: QUALI BENEFICI E QUALI CONTROINDICAZIONI
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RIASSUNTO DELLE CARATTERISTICHE DEL PRODOTTO Scarica il documento |
La Terapia Genica nella Beta-Talassemia – 20 maggio 2021
Terapia Genica: Nuovo Orizzonte per la Cura della Beta-Talassemia
In collegamento Skype Silvio Breci, giornalista WebMarte intervista:
Raffaele Vindigni – Presidente United Onlus (Federazione Italiana Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare)
Mattia Algeri – Dipartimento di Oncoematologia Pediatrica e Terapia Cellulare e Genica (Ospedale Pediatrico Bambin Gesù di Roma)
Gian Luca Forni – Presidente SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie)
Aurelio Maggio – Direttore UOC Ematologia per le Malattie Rare del Sangue (Ospedali Riuniti Villa Sofia-Cervello di Palermo)
Raffaella Origa – Dirigente Medico Struttura Semplice Dipartimentale Talassemie (Ospedale Pediatrico Microcitemico “Antonio Cao” di Cagliari)
La Terapia Genica nella Beta-Talassemia
