Nel consiglio direttivo del 25 novembre, accettando le dimissioni della vice presidente Gabriella Bruno, dimessasi per motivi personali, è stata eletta all’unanimità la consigliera Costanza Musci che reggerà la vice presidenza di United fino al prossimo rinnovo del consiglio direttivo.
Questi i temi al centro della seconda giornata di convegni, organizzata dall’Associazione Alt Rino Vullo di Ferrara, che si è svolta, domenica 26 settembre, nell’aula magna dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria S.Anna di Ferrara Dalle “terapie e la presa in carico” agli aspetti endocrinologici, ginecologici e nefrologici. E poi ancora le diagnostiche a confronto per le complicanze epatiche e l’accumulo di ferro; le terapie innovative e geniche, gli aspetti regolatori per l’autorizzazione di nuovi farmaci”. Tematiche importanti che sono state affrontate da professionisti della medicina, ricercatori e clinici arrivati tutt’Italia A concludere i lavori il Prof. Franco Locatelli, Presidente del Consiglio Superiore della Sanità e Coordinatore del Comitato Tecnico Scientifico.
Donavita Project, la campagna di sensibilizzazione nazionale per la raccolta di sangue e di fondi a favore delle talassemie.
Napoli – Una sacca di sangue invece delle due necessarie per la trasfusione. Centinaia di pazienti talassemici o con altre patologie ematiche impossibilitati a ricevere regolari trasfusioni. Carenza cronica di sangue. Personale medico e infermieristico insufficiente nei centri trasfusionali. Associazioni di donatori escluse dagli ospedali, proprio quando il loro apporto sarebbe stato prezioso. Istituzioni regionali e sanitarie silenti e indifferenti alle richieste di cittadini, pazienti e associazioni. Un caos sanitario e organizzativo che va avanti ormai da quattro anni. È il quadro disastroso, indegno di un Paese civile, dei centri trasfusionali in Campania, descritto da Enrico Martinelli, fondatore del Comitato “A Nostra Difesa” e consigliere della United Onlus, la Federazione Italiana della Thalassemia, Emoglobinopatie rare e Drepanocitosi, che rappresenta 25 organizzazioni locali e regionali, oltre 4500 pazienti sparsi su tutto il territorio nazionale.
