Sabato 23 gennaio 2021 si è parlato di Vaccinazioni anti COVID19 in Talassemia ed Emoglobinopatie con: Prof.ssa Maria Rescigno, Dott.ssa M.R. Gamberini, Dott. Gianluca Forni, Dott.ssa Elisa Mari, Dott. Marco Libanore, Dott. M. Lipucci e Valentino Orlandi.
Puoi visualizzare gli interventi cliccando sul video o sul seguente collegamento alla pagina Facebook di ALT Ferrara Rino Vullo.
UNITED il 14 gennaio 2021 ha inviato al Ministro della Salute Roberto Speranza e al Commissario Straordinario per l’emergenza Covid-19 la seguente nota: Prot. 002 Richiesta di Vaccinazione Soggetti Cronici
Oggetto: Vaccinazione Covid-19 in Soggetti con Talassemia ed Emoglobinopatie
La scrivente rappresenta circa 8000 cittadini italiani affetti da Talassemia ed Emoglobinopatie, patologie croniche che necessitano a causa delle terapie trasfusionali o eritrocitaferesi di periodici e frequenti accessi ospedalieri, con una media di 3-4 mensili. Questa categoria di malati oltre che essere fragile a causa della gravità e complessità delle patologie incorrono ulteriormente nei rischi connessi alla frequentazione assidua degli ambienti ospedalieri.
In ragione di ciò chiediamo di inserire tale categoria tra quelle ad alta priorità di vaccinazione cosi come anche auspicato dalla SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie).
Guarda il Servizio del TG1 andato in onda il 7 dicembre 2020
L’editing del genoma per correggere la talassemia.
Il primo paziente italiano, quasi 20 anni, è stato trattato con questa tecnica innovativa all’ospedale Pediatrico Bambino Gesù.
E il suo caso clinico si inserisce all’interno di una sperimentazione internazionale promossa da Vertex Pharmaceuticals e Crispr Therapeutics i cui primi promettenti risultati sono stati presentati al 62° Congresso della Società Americana di Ematologia (ASH), l’appuntamento annuale che raccoglie i contributi scientifici più qualificati al mondo nell’ambito delle malattie del sangue.
L’importante evento organizzato dalla federata ALT Rino Vullo di Ferrara si terrà in streaming.
La diretta streaming, oltre che seguire gli eventi del 5 e del 6 dicembre, vi darà anche possibilità di intervenire con messaggi in diretta per porre domande o osservazioni.
C’è un’importante novità per i pazienti con anemia falciforme.
La commissione europea ha approvato crizanlizumab, un nuovo farmaco che riduce le crisi vaso occlusive, la complicanza più temibile per questi pazienti.
Ne parliamo in questa intervista con Dott. Gian Luca Forni del Centro della Microcitemia e delle Anemie Congenite – E.O. Ospedali Galliera di Genova, Presidente della Società Italiana Talassemia ed Emoglobinopatie (SITE).
Per i pazienti affetti da beta-talassemia trasfusione-dipendente (TDT) si sta aprendo una nuova era grazie all’avvento della terapia genica.
Ne parliamo con Franco Locatelli, Direttore del Dipartimento di Onco-Ematologia e Terapia Cellulare.
Il commissario per la Sanità in Calabria, Saverio Cotticelli, ha incontrato, in Cittadella regionale, il presidente della Federazione italiana talassemia, drepanocitosi e anemie rare United Onlus, Raffaele Vindigni e i rappresentanti territoriali delle associazioni federate.
L’incontro è avvenuto grazie all’interessamento della deputata del Movimento 5 Stelle, Dalila Nesci, per illustrare le criticità riscontrate dai pazienti negli ospedali regionali in merito alle terapie per la cura della Talassemia.
Presenti la direttrice del Centro Regionale Sangue, Liliana Rizzo, il presidente dell’Associazione Thalassemici Locri, Maria Giuseppa Sergi, il segretario dell’Associazione Thalassemici Cosenza, Roberto Pasqua, il segretario dell’Associazione Talassemici Crotonese, Nicola Carioti, Stefania De Lorenzo e Barbara Maria Farinato, rispettivamente presidente e vicepresidente dell’Associazione Reggina per i Microcitemici.
