Oggi, 19 giugno 2020, si celebra la giornata internazionale della Drepanocitosi.
UNITED coglie l’occasione per portarvi a conoscenza delle nuove terapie e dei nuovi farmaci in fase di registrazione in Italia. Non c’è maniera migliore di celebrare la giornata internazionale dei Drapanocitici: informandovi sulle nuove terapie farmacologiche.
Buona visione !!!
Nella Giornata Mondiale del Donatore, confronto promosso dalla United Onlus sul valore sociale e umano della donazione.
Con Enrico Martinelli (United), ospiti i presidenti nazionali Giovanni Musso (Fidas), Giampietro Briola (Avis) e Vincenzo Manzo (Fratres).
Luspatercept: una rivoluzione nel trattamento della talassemia
Promossa dalla United Onlus in collaborazione con Web Marte, conversazione con la professoressa Maria Domenica Cappellini, una delle maggiori esperte mondiali di beta-talassemia.
È possibile seguire la discussione sia sulla pagina Facebook di United Onlus che sulla pagina Facebook di WEBMARTE.TV
Un terribile momento di angoscia e amarezza ci ha colti ieri sera per la notizia della tragica scomparsa della consigliera di Fasted Sicilia Giusy Mastroeni.
Prima fondatrice e Vice-Presidente della FASTED S.AGATA, Consigliere Regionale dal 2017, e da alcuni mesi Vice-Presidente della FASTED MESSINA, nostre federate.
Giusy aveva solo 40 anni e si è sempre distinta per la sua gioia di vivere, per la sua combattività, per la sua tenacia a lottare per la talassemia, con sacrifici fisici indicibili anche quando già combatteva la sua personale battaglia contro un male disgraziato che alla fine l’ha vinta.
ALT Ferrara con la collaborazione di UNITED Onlus, dà seguito alla pubblicazione del risultato del questionario fatto in questo periodo di emergenza di Covid-19.
UNITED patrocina iniziative proposte delle Federate ad essa associate.
ALT Ferrara, in questo periodo di emergenza Covid-19, ha ritenuto opportuno capire lo stato emotivo vissuto dal paziente Talassemico ed il suo rapporto con la propria Associazione di riferimento.
Oggi, 8 Maggio 2020, Giornata Internazionale della Talassemia, il presidente di United Raffaele Vindigni, insieme al Direttivo, si rivolge a tutti i pazienti, alla Comunità Scientifica, alle Associazioni, ai donatori e ai pazienti per ringraziarli dell’impegno assunto e mantenuto sino ad oggi, e augurare il meglio per questo giorno.
“Cerchiamo di rimanere gioiosi e di fare festa anche oggi, nonostante l’emergenza Covid-19, perché per essere felici non è necessaria una festa in piazza, ma basta accendere i nostri cuori, ogni giorno”
