United Onlus | Thalassemia, drepanocitosi e anemie rare

Riconoscimento del c.d. “incremento al milione”

Riconoscimento del c.d. “incremento al milione” dal compimento del diciottesimo anno di età nei confronti dei soggetti invalidi civili totali, sordi o ciechi civili assoluti titolari di pensione o che siano titolari di pensione di inabilità di cui all’articolo 2 della legge 12 giugno 1984, n. 222. Articolo 38, comma 4, della legge 28 dicembre 2001, n. 448, come modificato dall’articolo 15 del decreto-legge 14 agosto 2020, n. 104. Sentenza della Corte Costituzionale n. 152 del 23 giugno 2020

Con la presente circolare si forniscono indicazioni e chiarimenti in merito all’attuazione dell’articolo 15 del decreto-legge 14 agosto 2020, n. 104, nella parte in cui, nel recepire la sentenza della Corte Costituzionale n. 152 del 23 giugno 2020, estende ai soggetti invalidi civili totali o sordi o ciechi civili assoluti titolari di pensione o che siano titolari di pensione di inabilità di cui all’articolo 2 della legge 12 giugno 1984, n. 222, di età compresa tra i diciotto e i sessanta anni, i benefici di cui all’articolo 38, comma 4, della legge 28 dicembre 2001, n. 448, finora spettanti ai soggetti con più di sessanta anni di età.

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Talassemia e carcinoma epatocellulare: legami e rischi

L’aumento della sopravvivenza e della durata della vita dei pazienti talassemici, nel contesto di un migliore monitoraggio e chelazione del sovraccarico di ferro, hanno aumentato l’incidenza di malattie e complicanze, che avevano meno probabilità di svilupparsi.

Tra questi, uno dei più preoccupanti degli ultimi anni è il carcinoma epatocellulare (HCC).

Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie

Speranza firma proposta di Decreto Ministeriale

Verranno adottate le linee guida specifiche per la corretta applicazione dei protocolli terapeutici e dei percorsi di assistenza per i malati di talassemia e delle emoglobinopatie, malattie che sono incluse nella lista ufficiale di quelle rare definita nel Decreto Ministeriale n. 279 del 18 maggio 2001, attualmente in vigore e che possono contare su un finanziamento di 100mila euro l’anno.

23 luglio 2020 – Il ministro della Salute, Roberto Speranza, ha firmato oggi la proposta di Decreto Ministeriale per l’istituzione della Rete nazionale della talassemia e delle emoglobinopatie.

“Si tratta – si legge in una nota del ministero – di un ulteriore passo avanti nella direzione della tutela dei malati di talassemia ed emoglobinopatie”.

“Il DM, infatti, – prosegue la nota – consentirà di individuare il Centro di coordinamento in ogni regione deputato ad assicurare il collegamento funzionale tra i singoli presidi della rete e le altre strutture e servizi, come i centri per la prevenzione, la sorveglianza, la diagnosi e la terapia”.

Italy of Tomorrow, 10-12 luglio 2020

United Onlus partecipa al grande evento Italy Of Tomorrow, una piattaforma digitale per aggregare persone e aziende con l’obiettivo di trovare soluzioni immediate, innovative e utili alla crisi economica e sociale causata dal Covid-19 e che attualmente coinvolge molteplici settori.

Ma, soprattutto, un’opportunità per tutti di dare concretamente il proprio contributo.

Italy Of Tomorrow è un’iniziativa nata dal lavoro di circa 80 volontari e co-organizzata insieme alla Fondazione GaragErasmus

La Commissione europea approva Reblozyl

La Commissione europea approva Reblozyl (luspatercept) per il trattamento dell’anemia dipendente dalle trasfusioni in pazienti adulti con sindromi mielodisplastiche o beta talassemia

Bristol Myers Squibb e Acceleron Pharma Inc. hanno annunciato oggi che la Commissione europea (CE) ha approvato Reblozyl (luspatercept) per il trattamento di:

Pazienti adulti con anemia trasfusionale dovuta a sindromi mielodisplastiche a rischio molto basso, basso e intermedio (MDS) con sideroblasti ad anello, che hanno avuto una risposta insoddisfacente o non sono idonei per la terapia a base di eritropoietina.
Pazienti adulti con anemia trasfusionale associata a beta talassemia.

Ricerca ematologica, medaglia Henry M.Stratton alla professoressa Cappellini dell’Università di Milano

Washington (USA), 23 giugno 2020 – La Società Americana di Ematologia conferisce a Maria Domenica Cappellini, dell’Università degli Studi di Milano, e a Michelle Le Beau, dell’Università di Chicago, la Medaglia Henry M. Stratton 2020 per il contributo alla ricerca ematologica di base e clinico-traslazionale.

Intitolata alla memoria di Henry Maurice Stratton, cofondatore di Grune & Stratton (la casa editrice medica che per prima pubblicò Blood, la rivista ufficiale dell’American Society of Hematology), la medaglia Henry M. Stratton premia due senior investigators che abbiano fornito un contributo pluriennale e riconosciuto nell’ambito della ricerca ematologica di base e clinico-traslazionale.

La Professoressa Maria Domenica Cappellini, docente dell’Università Statale di Milano, è stata premiata per le ricerche su terapie innovative per le sindromi talassemiche e l’anemia falciforme, tra cui la terapia genica e altri nuovi trattamenti farmacologici. Le nuove cure potrebbero cambiare significativamente la sopravvivenza e la qualità della vita di questi pazienti oggi dipendenti dalla terapia trasfusionale.

La Drepanocitosi tra terapie attuali e nuove cure

LA DREPANOCITOSI TRA TERAPIE ATTUALI E NUOVE CURE

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Oggi, 19 giugno 2020, si celebra la giornata internazionale della Drepanocitosi.

UNITED coglie l’occasione per portarvi a conoscenza delle nuove terapie e dei nuovi farmaci in fase di registrazione in Italia. Non c’è maniera migliore di celebrare la giornata internazionale dei Drapanocitici: informandovi sulle nuove terapie farmacologiche.
Buona visione !!!