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26/09/2024 alle ore 9:30 – Sala Capitolare Presso Il Chiostro del Convento di Santa Maria Sopra Minerva, Piazza della Minerva, 38 Roma.
Convegno Medico Scientifico di carattere europeo ed internazionale, nel quale intendiamo sviluppare un ampio confronto medico scientifico sull’accessibilità a tutte le terapie innovative e l’importanza che si allineino rapidamente, tutti gli enti approvatori in ciascun Stato dell’Unione Europea, dopo il necessario parere positivo dell’EMA.
La desferioxamina scarseggia su tutto il territorio nazionale ma soprattutto in diverse regioni, tra cui la Calabria. Si tratta di un farmaco salvavita per i talassemici che devono praticarlo con continuità, per evitare un accumulo di ferro negli organi che li rende, col tempo, incapaci di svolgere le loro funzioni. Per questo motivo, la terapia, per via sottocutanea, va assunta continuativamente.
Ferrara, 15 luglio 2024
Oggi United ha scritto alle massime autorità istituzionali:
al Presidente della Repubblica sulla irreperibilità della deferoxamina, chelante del ferro, terapia salvavita per gli emoglobinopatici, portandolo a conoscenza che in Italia, in modo più marcato in alcune regioni, da un mese circa i pazienti con Talassemia ed altre emoglobinopatie non hanno potuto attingere al farmaco salvavita Desferal o al suo generico Noriderm per la chelazione del ferro, e che tale circostanza si ripete con una certa periodicità e a macchia di Leopardo sul territorio nazionale.
al Presidente della Regione Puglia sui ritardi nei pagamenti ai pazienti con talassemia ed emoglobinopatie degli indennizzi ai sensi della legge 210/92
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Evenuto a mancare il dott. Antonino Mancino, medico da sempre in prima linea nella lotta alla Talassemia, ha curato i talassemici e drepanocitici per tantissimi anni al trasfusionale di Ravenna di cui era il direttore! Era molto vicino e preparatissimo per l’emofilia! Da pensionato ha curato dietro le quinte l’associazione di Ravenna nostra federata. Alla moglie Maria Serena Russo, Presidente Associazione Emofilici e Talassemici Vincenzo Russo Serdoz, e a tutta la famiglia vanno le condoglianze del Presidente, del Consiglio Direttivo, delle associazioni federate tutte nonché di tutti i pazienti e loro famiglie. |
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