In considerazione della necessità di ridurre il rischio di infezione da SARS-CoV-2 nei pazienti anziani e/o con malattie croniche, limitando l’affluenza negli ambulatori specialistici al fine di ottenere il rinnovo di piani terapeutici di medicinali soggetti a monitoraggio AIFA web-based o cartaceo, AIFA comunica le seguenti disposizioni transitorie. Tali misure saranno valide per il tempo strettamente necessario alla gestione dell’emergenza epidemiologica da COVID-19.
Coronavirus (SARS-CoV-2): l’appello della Federazione Italiana Talassemia, Drepanocitosi e Anemie rare
“DONIAMO SANGUE, PER GARANTIRE CONTINUITÀ ALLE TERAPIE SALVAVITA”
Tremestieri Etneo (CT), 28 febbraio 2020 – “Chiediamo a tutti i donatori di sangue di continuare anche in questo momento di paura e confusione ad aiutarci, affinché le terapie salvavita siano garantite per tutti, in tutte le Regioni d’Italia.” Questo l’appello di Raffaele Vindigni, Presidente di UNITED Onlus, la Federazione Italiana Talassemia, Drepanocitosi e Anemie Rare.
Incontro United – TIF a Cipro
Venerdì 7 febbraio 2020 – Incontro presso la sede della TIF a Nicosia (Cipro) con il Sig. Raffaele Vindigni, neoeletto Presidente di United Onlus (Federazione Italiana delle Thalassemie, Emoglobinopatie Rare e Drepanocitosi) e il Sig. Marco Bianchi, Membro del Comitato Consultivo Pazienti di United Onlus.
Talassemia, in Germania il primo centro per la terapia genica
Talassemia, in Germania arriva la terapia genica: il primo centro di cura qualificato per somministrare il trattamento è stato istituito alla Clinica Universitaria di Heidelberg
Bluebird bio ha annunciato il lancio in Germania della terapia genica, basata su cellule autologhe CD34+, per il trattamento della beta talassemia. Si tratta di un trattamento una-tantum per pazienti di età pari o superiore a 12 anni, con beta talassemia trasfusione-dipendente (TDT) con genotipo non beta0/beta0, per i quali il trapianto di cellule staminali ematopoietiche (CSE) è appropriato ma non è disponibile un donatore con antigene leucocitario (HLA) compatibile. I pazienti tedeschi con TDT sono i primi in Europa a poter disporre di questo nuovo trattamento.
Telestense: Video del convegno “Diagnosi e terapia delle epatopatie croniche e disturbi del ritmo cardiaco nelle emoglobinopatie: Luci ed ombre”.
Ecco il video del convegno che si è tenuto a Ferrara il 15 Dicembre 2019 presso la Sale Imbarcadero del Castello Estense il convegno dal titolo: “Diagnosi e terapia delle epatopatie croniche e disturbi del ritmo cardiaco nelle emoglobinopatie: Luci ed ombre”.
Convegno “L’emocomponente ideale per i talassemici” – Cona, 14 dicembre 2019
Video del convegno dal titolo L’emocomponente ideale per i pazienti talassemici che si è tenuto il 14 Dicembre 2019 presso l’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Ferrara Aula N° 3, Arcispedale S. Anna di Cona – Ferrara.
Diagnosi e terapia delle epatopatie croniche e disturbi del ritmo cardiaco nelle emoglobinopatie: Luci ed ombre
Evento Nazionale ed Internazionale di grande importanza
Si terrà a Ferrara, il 15 Dicembre 2019 alle ore 9.30, presso la Sale Imbarcadero del Castello Estense il convegno dal titolo: “Diagnosi e terapia delle epatopatie croniche e disturbi del ritmo cardiaco nelle emoglobinopatie: Luci ed ombre”.