21 Ottobre 2019 – Londra
United Onlus presente a ASCAT (The Annual Scientific Conference on Sickle Cell and Thalassaemia) Conferenza Internazionale annuale su Drepanocitosi e Talassemia
Abbiamo presentato ad una platea di professionisti Internazionale la voce dei pazienti: richieste, domande e priorità!
Sabato 19 ottobre 2019, a partire dalle ore 8.45 e fino alle 17.45, presso il Polo Didattico dell’Azienda Ospedaliero-Universitaria di Ferrara si è tenuto, un convegno dal titolo: La fertilità nel paziente di sesso maschile con emoglobinopatia.
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E’ un Siciliano, con residenza a Modica, il neo Presidente della United Onlus, la Federazione Italiana dei pazienti affetti da Talassemia, drepanocitosi ed emoglobinopatie in generale.
Si tratta di Raffaele Vindigni.
Sabato 12 ottobre 2019 presso la Sala Congressi Lucrezia, Best Western Premier dell’Hotel Royal Santina, Via Marsala 22, Roma, si sono svolte le operazioni di rinnovo delle cariche sociali.
Nella foto, il nuovo Consiglio Direttivo di United che è formato da (partendo dalla destra): il Presidente Raffaele Vindigni, Cannella Alfonso, Martinelli Enrico, Gabriella Bruno, Costanza Musci, Manoli Giancarlo e Lorenza Turolla (non presente nella foto).
4 ottobre 2019 – Giorno del Dono: a Roma la tappa istituzionale della nuova campagna promozionale nazionale FRATRES – UNITED Legami di Sangue #DaMeATe
Sabato 28 Settembre 2019 è stato assegnato a Valentino Orlandi (Presidente United anni 2016-2019) il premio Nazionale “Gianmichele Maffei” Volontariato e Solidarietà 2019
ALTEMS – Università Cattolica del Sacro Cuore, in collaborazione con lo Studio Legale LSCube e con il contributo incondizionato di bluebird bio, ha organizzato l’evento TERAPIA GENICA. Una sfida per il Servizio Sanitario Nazionale, un’opportunità per i pazienti. Un modello di pagamento “value-based” che si è tenuto presso la Biblioteca del Senato della Repubblica “Giovanni Spadolini”, Sala degli Atti parlamentari, il 2 ottobre 2019 a partire dalle ore 15.00
